7. Veränderungen im Alltag von Jugendlichen mit schwerer Epilepsie

Wie können die Wohnverhältnisse für junge Erwachsene mit Epilepsie gut gestaltet werden?

Bei der Gestaltung der Wohnverhältnisse gibt es einige wichtige Überlegungen. Es braucht eine sorgfältige Planung und die Berücksichtigung der spezifischen Bedürfnisse Ihres Kindes. Die Zusammenarbeit mit der behandelnden Neurologin oder dem behandelnden Neurologen und anderen Fachleuten kann dazu beitragen, gute Wohnlösungen für Ihr Kind und die richtigen Informationen für eventuell neue Betreuungspersonen zu entwickeln.

Wichtige Aspekte in Bezug auf die Wohnverhältnisse:

  • Privatsphäre wahren:
    Mit dem 18. Lebensjahr kann es sein, dass die Wohnsituation geändert wird oder auch nicht. Achten Sie in jedem Fall darauf, Ihrem Kind genügend Privatsphäre zu geben.
  • Anfallsüberwachung in der Nacht:
    Da nicht nur tagsüber, sondern auch ein Anfall im Schlaf auftreten kann, sollte bei einem Wechsel in eine neue Einrichtung besprochen werden, ob eine Anfallsüberwachung in der Nacht erforderlich ist.
  • Umgang mit Notsituationen klären:
    Klären Sie im Voraus, wie in Notsituationen vorzugehen ist. Welche Schritte sind zu unternehmen, wenn ein Epilepsie-Anfall länger andauert? Wo ist Hilfe zu rufen? Wie wird bei einem Sturz gehandelt? Entwickeln Sie gemeinsam mit Ihrem Kind und den Betreuungspersonen einen klaren und individuellen Notfallplan für auftretende epileptische Anfälle.
  • Tagesstruktur und Aufgaben:
    In einer Einrichtung sollte zudem eine gute Tagesstruktur mit klaren Aufgaben vorhanden sein. Dies fördert die Selbstständigkeit und schafft eine gebundene Struktur, was besonders nach dem Ende der Schulpflicht wichtig ist.

Welche Möglichkeiten der Unterstützung gibt es für Angehörige in dieser Zeit der Veränderung?

Während der Transition stehen Angehörige vor Herausforderungen. Der Ablöseprozess kann körperlich und seelisch viel Kraft erfordern. Kinderzentren bieten Unterstützung durch Psycholog:innen und Sozialarbeiter:innen. Bei Erwachsenen sind vergleichbare Hilfsangebote seltener. Daher ist der aktive Austausch mit den Neurologinnen und Neurologen der Kinder- und der Erwachsenenabteilung sehr wichtig. Teilen Sie den Ärztinnen und Ärzten Ihren Wunsch nach Unterstützung mit und zögern Sie nicht, Ihre Fragen zu stellen. Auch der Austausch mit anderen Eltern von jungen Erwachsenen mit Epilepsie kann hier sehr hilfreich sein. Die Transition ist damit erfolgreich zu bewältigen.

Unterstützung finden
  • Sprechen Sie offen mit Kinder- und Erwachsenen-Neurologinnen und Neurologen über Unterstützungsbedarf. Bitten Sie aktiv um Information, welche Unterstützung (Psycholog:innen, Sozialarbeiter:innen) Ihnen während des Übergangs zur Verfügung steht.
  • Erkundigen Sie sich nach speziellen Programmen für Eltern und Geschwister.
  • Arbeiten Sie aktiv mit Fachleuten zusammen und suchen Sie gemeinsam nach Lösungen, um die Transition erfolgreich zu gestalten.
  • Auch der Austausch mit anderen Eltern kann helfen, den emotional fordernden Ablöseprozess zu erleichtern.

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Geprüft Assoz. Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Anastasia Male-Dressler und Ao. Univ.-Prof.in Dr.in Ekaterina Pataraia, MBA: Stand Jänner 2024 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
Tagesstruktur
Die Tagesstruktur ist eine pädagogische Methode für die Arbeit mit geistig und mehrfachbehinderten Menschen. Sie koordiniert am individuellen Bedarf orientiert unterschiedliche Beschäftigungs- und Aktivitätsmöglichkeiten, über den Tag und die Woche verteilt.
Transition
Übergang von der Betreuung in der Kinder- in die Erwachsenenmedizin