3. Organisatorische Fragen während der Transition bei Epilepsie

Wie findet man ein geeignetes Behandlungsteam für Erwachsene mit schwerer Epilepsie?

Die Suche nach einem geeigneten Behandlungsteam erfordert sorgfältiges Überlegen und Handeln. Es ist wichtig, die Transition frühzeitig anzugehen und dadurch sicherzustellen, dass Sie für Ihr Kind die bestmögliche Betreuung erhalten.

Sprechen Sie mit der Kinderärztin oder dem Kinderarzt. Sie oder er kann zumeist Empfehlungen für Ärzte oder Ärztinnen der Erwachsenenmedizin aussprechen. Fragen Sie aktiv nach, wie der Übergang erfolgen wird und welche Schritte eingeleitet werden sollen.

Stellen Sie außerdem sicher, dass Sie auch nach dem 18. Lebensjahr Ihres Kindes eine Hauptansprechperson haben. Klären Sie den Übergangsprozess für die Therapie der Epilepsie mit Ihrer Hauptansprechperson, damit alle notwendigen Schritte eingeleitet werden. Weiterführende Informationen zu den neuen Lebensumständen finden Sie in der Lektion “Umgang mit der Veränderung im Alltag“.

Welche medizinischen Dokumente und Befunde sollten wir für die Transition zusammentragen?

Für einen reibungslosen Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin ist es hilfreich, alle wichtigen medizinischen Unterlagen sorgfältig zu sammeln. Eine gut zusammengestellte Dokumentation ist entscheidend für einen nahtlosen Übergang in der medizinischen Betreuung.

Liegen neben der Epilepsie weitere Beeinträchtigungen Ihres Kindes vor, so findet der Übergang häufig innerhalb eines spezialisierten Zentrums statt. Dort arbeiten Erwachsenen- und Kinderneurologinnen und -neurologen eng zusammen. Hier ist das Zusammenführen der bedeutsamen Dokumentationen meist durch elektronische Übermittlung möglich und daher deutlich einfacher.

Umfassende Befunde: Fordern Sie bei jedem Spitalsaufenthalt Befunde an und legen Sie diese in einer Dokumentationsmappe ab.

Frühzeitige Dokumentation: Beginnen Sie frühzeitig mit der Dokumentation, um eine lückenlose Vorgeschichte sicherzustellen. Erfassen Sie detailliert Informationen zu Anamnese , Diagnose, Medikamenten und Anfällen.

Was soll dokumentiert werden?

  • Vorgeschichte, genaue Diagnose, Krankengeschichte
  • Befunde, Spitalsaufenthalte
  • aktuelle Medikamente zur Behandlung der Epilepsie, Dosierung und Nebenwirkungen
  • Medikamente, die nicht gewirkt haben oder nicht vertragen wurden
  • Anfallshäufigkeit (Entwicklung über die Lebensspanne)
  • Anfallstyp(en) (fokal, generalisiert oder beides inkl. Entwicklung über die Lebensspanne)
  • bekannte Auslöser bzw. auslösende Umstände für Anfälle
  • andere relevante Probleme, wie z.B. neuropsychologische Defizite, psychosoziale Probleme

Weiterführende Informationen rund um die Diagnose finden Sie in unserer Schulung “Diagnose schwere Epilepsie”.

Welche rechtlichen, finanziellen und versicherungstechnischen Themen müssen wir bedenken und an wen können wir uns wenden?

Während des Übergangs von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin spielen sowohl rechtliche, finanzielle, als auch versicherungstechnische Belange eine bedeutende Rolle. Es ist wichtig, Fragen zu Vormundschaft und rechtlicher Vertretung (Erwachsenenvertretung ) frühzeitig zu klären. Achten Sie darauf, dass alle Angelegenheiten rund um die Sozialversicherung gut organisiert sind, um unerwartete Probleme zu vermeiden.

Die frühzeitige Auseinandersetzung mit diesen Fragen und die Suche nach Unterstützung von Fachleuten sind für einen erfolgreichen Übergang hilfreich.

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Geprüft Assoz. Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Anastasia Male-Dressler und Ao. Univ.-Prof.in Dr.in Ekaterina Pataraia, MBA: Stand Jänner 2024 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
Anamnese
Dient als Grundlage für Arztgespräche oder Diagnosen und besteht aus Fragen zum Gesundheitszustand, Symptomen, Lebensgewohnheiten und weiteren Themen wie zum Beispiel dem Beruf.
Erwachsenenvertretung
Kann eine erwachsene Person ihre Angelegenheiten aufgrund einer psychischen Krankheit oder einer vergleichbaren Beeinträchtigung nicht (mehr) ohne Gefahr, sich selbst zu schaden, alleine besorgen, so kommt eine gesetzliche Erwachsenenvertretung in Betracht.
Transition
Übergang von der Betreuung in der Kinder- in die Erwachsenenmedizin