8. Umgang mit der Erstdiagnose Gallengangskrebs – Alle Fragen

Nach der Diagnose Gallengangskrebs werden Sie von einem guten Netzwerk aufgefangen. Ihr Behandlungsteam wird Sie und Ihre Angehörigen bei jedem Schritt nach der Diagnose begleiten.
Hier finden Sie die wichtigsten Fragen und Antworten aus dem Kurs “Umgang mit der Erstdiagnose Gallengangskrebs” übersichtlich zusammengefasst.

Nach der Diagnose Gallengangskrebs

Wie geht es nach der Diagnose Gallengangskrebs weiter?

Sie haben gerade von Ihrem Hausarzt oder Onkologen erfahren, dass Sie an einem Gallengangskarzinom leiden. Der nächste Schritt ist davon abhängig, ob noch eine Operation angeboten werden kann, dann werden Sie anschließend einem Chirurgen vorgestellt. Wenn eine Operation nicht mehr möglich ist, werden Sie weiterhin von einem Onkologen betreut.

Ob und wie Sie behandelt werden, wird in einem Tumorboard besprochen. Hier sitzen mehrere Fachdisziplinen, das heißt Chirurgen, Internisten, eventuell ein Gastroenterologe, Radiologen und Strahlentherapeuten zusammen, um Ihren Fall zu besprechen. Wir diskutieren alle Therapieoptionen, um Ihnen die beste anbieten zu können.

Welche Unterstützung kann nach der Diagnose Gallengangskrebs hilfreich sein?

Wenn Sie gerade die Diagnose Gallengangskarzinom bekommen haben, dann holen Sie sich Unterstützung. Jeder braucht Unterstützung, Sie müssen nicht alleine damit fertig werden. Wir haben einerseits ausgewiesene Psychoonkologen, die Ihnen helfen können und Sozialberater können Ihnen andererseits bei Sorgen bezüglich dem finanziellen Aspekt behilflich sein.

Wenn Sie Kinder im Schulalter haben, holen Sie sich Unterstützung von Vereinen, wie beispielsweise Rainbow. Diese sind extra für Kinder da, wenn die Diagnose mitgeteilt werden muss. Es ist richtig und wichtig sich Unterstützung zu holen, Sie können auch jederzeit mit Ihrem betreuenden Onkologen über Ihre Sorgen sprechen.

Welche Auswirkungen kann die Diagnose Gallengangskrebs auf meinen Alltag haben?

Wenn ich die Diagnose Gallengangskarzinom bekommen habe, verändert sich mein Leben von einem Tag auf den anderen. Es können finanzielle Probleme auftreten, denn man weiß nicht, ob man weiterarbeiten und seine Familie dementsprechend versorgen kann.

Sie müssen sich sicher darauf gefasst machen, dass Sie immer wieder Untersuchungen benötigen. Wenn Sie operiert werden kann es sein, das Sie ein halbes Jahr danach eine Chemotherapie benötigen, zum Beispiel Tabletten zum Schlucken.

Ist die Situation eingetreten, dass Sie leider eine palliative Therapie angeboten bekommen, werden Sie eine Chemotherapie oder zielgerichtete Therapien erhalten. Das macht immer wieder Krankenhausaufenthalte notwendig. Leider müssen Sie sich dabei auch nach dem Krankenhaus richten und Ihren Alltag etwas umgestalten.

Wie ist die Lebenserwartung bei Gallengangskrebs?

Ihre Lebenserwartung ist abhängig vom Stadium Ihrer Erkrankung. Wenn Ihnen eine Operation oder Transplantation angeboten werden kann, dann ist die heutige Medizin meistens in der Lage, Sie wirklich zu heilen.

Ist diese Situation jedoch nicht gegeben, dann ist eine Heilung nicht möglich und Ihre Lebenszeit begrenzt. Es wird niemand sagen können, wie lange Sie leben werden, aber Sie sollten sich darauf einstellen und Ihre Lebenszeit Tag für Tag nutzen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Nach der Diagnose Gallengangskrebs”

Angst und Stress bei Gallengangskrebs

Wie kann ich mit negativen Gedanken bei Gallengangskrebs besser umgehen?

Es ist verständlich, wenn Sie im Laufe der Diagnose oder der Erkrankung von Ängsten und Schlaflosigkeit heimgesucht werden. Sie wissen nicht, was als Nächstes auf Sie zukommt.

Das ist nachvollziehbar. Reden Sie mit Ihrer Familie und mit Freunden darüber. Sprechen Sie auch mit Ihrem betreuenden Arzt und suchen Sie sich eine psychologische Hilfe.

Was kann mir helfen, wenn ich nach der Diagnose Gallengangskrebs schlechter schlafe?

Sollten Sie aufgrund der Diagnose schlecht schlafen, können Sie auf verschiedene Hilfsmittel zurückgreifen. Einerseits gibt es die medikamentöse Therapie, hier sollten Sie sich mit Ihrem Hausarzt oder Ihrem betreuenden Onkologen absprechen.

Es gibt aber auch andere Mechanismen, die Ihnen helfen, wieder ins Gleichgewicht zu kommen. Sie haben sicher schon einmal eine schwere Situation erlebt. Besinnen Sie sich auf Ihre Ressourcen und überlegen Sie, was Ihnen damals geholfen hat. Vielleicht können Sie von Ihren eigenen Ressourcen wieder Kraft schöpfen.

Ich habe Angst vor der Therapie bei Gallengangskrebs, wie kann ich sie überwinden?

Man sitzt oft Zuhause und denkt darüber nach, was einen erwartet. Schreiben Sie sich eine Liste, dann können Sie jede Frage und jede Sorge mit Ihrem betreuenden Onkologen besprechen. Sie können über Nebenwirkungen reden und schauen, wie sich die Therapien im Verlauf verhält, ob etwas adaptiert werden muss. Nur wenn wir als Ärzte wissen, wie es Ihnen mit der Therapie geht, können wir gegen regulieren. Deswegen ist die Kommunikation ganz wichtig.

Ich kenne es selbst, wenn man vor dem Arzt sitzt, hat man oft alles vergessen. Deswegen ist mein Tipp für den Arztbesuch, dass Sie sich Ihre Fragen vorher überlegen und als Liste notiert mitbringen. Arbeiten Sie diese dann ruhig ab, denn das Wichtigste ist, dass Sie gut über Ihre Erkrankung, die Nebenwirkungen und was man gegen diese tun kann, informiert sind.

Wir können viele Nebenwirkungen, die während der Erkrankung, durch beispielsweise die Chemotherapie auftreten, gut abfedern. Dafür ist es aber wichtig, dass wir gut miteinander kommunizieren.

Hier geht es zum Video-Interview: „Angst und Stress bei Gallengangskrebs”

Psychische Unterstützung bei Gallengangskrebs

Wer kann mich im Umgang mit der Diagnose Gallengangskrebs begleiten?

In den meisten Kliniken gibt es heutzutage „Cancer Care Zentren“, dort wird Ihnen ein Team zur Verfügung gestellt. Dieses besteht aus Pflegekräften, Psychoonkologen, Ernährungsberatern, Sozialarbeitern und dem Palliativ-Team und wir versuchen, Sie optimal zu unterstützen.

Wenn wir wissen, wo der Schuh drückt, können wir Ihnen den besten Ansprechpartner für Ihre Sorgen zuweisen. Geht es um Ängste, die Sie durch die Erkrankung haben, dann können Sie alle Fragen mit dem Arzt besprechen. Wenn es eher andere Dinge sind, wie unbewältigte Konflikte, dann ist es ratsam, mit einem ausgewiesenen Psychoonkologen oder Psychiater darüber zu sprechen.

Falls Sie Angst haben, zu wenig zu essen, dann macht es manchmal Sinn, Ihnen einen Ernährungsberater an die Seite zu stellen. Dieser kann Ihnen Tipps und Tricks geben, wie Sie den Alltag mit Ihrer Erkrankung meistern können.

Wo finden meine Angehörigen nach der Diagnose Gallenganskrebs Unterstützung?

Es ist oft auch wichtig für Ihre mitbetroffenen Angehörigen eine Unterstützung anzubieten. Meistens stehen die Psychoonkologen des Betreuungsteams auch den Angehörigen zur Verfügung.

Manchmal suchen sich die Angehörigen einen Gesprächspartner, wie zum Beispiel den Hausarzt, der sie dann an jemanden weitervermitteln kann, der Unterstützung in dieser schweren Zeit anbietet.

Wie finde ich PsychoonkologInnen bei Gallengangskrebs?

In den meisten Zentren ist man darum bemüht, Ihnen und Ihren Angehörigen psychoonkologische Gespräche mit Psychoonkologen oder Psychiater anzubieten. Diese sind  darin ausgebildet, onkologischen Patienten während der Behandlung zur Seite zu stehen.

Meistens findet man sie nicht so leicht im Telefonbuch, deswegen erkundigen Sie sich einfach vor Ort, wer hierfür zuständig ist.

Hier geht es zum Video-Interview: „Psychische Unterstützung bei Gallengangskrebs”

Das Arztgespräch bei Gallengangskrebs

Wie kann ich mich auf das Arztgespräch bei Gallengangskrebs vorbereiten?

Wenn Sie das erste Mal zu einem betreuenden Onkologen gehen, macht es Sinn, sich einerseits eine Liste mit Fragen und Sorgen zurechtzulegen, die Sie beschäftigen und die Sie klären möchten. Andererseits ist es gut, eine Mappe anzulegen, in der Sie alle Befunde sammeln. Falls Sie umziehen, haben Sie alle Unterlagen beisammen und können diese bei neuen Ärzten vorzeigen.

Wenn Sie zu Ihrem betreuenden Arzt gehen, ist es gut, wenn Sie Ihre Fragen schon vorbereitet haben und diese dann gemeinsam abarbeiten können. Sie müssen nicht über Ihre Erkrankung informiert sein, denn Ihr Arzt wird Sie informieren.

Er wird Ihre Fragen beantworten, denn er hat das Wissen und die Erfahrung in der Behandlung des Gallengangskarzinoms. Sie müssen nicht der Experte dieser Erkrankung sein. Im Internet liest man viel, man bekommt jedoch oft keine konkreten Antworten. Deswegen sprechen Sie mit Ihrem betreuenden Arzt.

Sollte ich es im Arztgespräch ansprechen, wenn ich beim Gallengangskrebs alternative Heilmethoden ausprobieren möchte?

Als Patient fühlt man sich oft hilflos ausgeliefert und hat das Gefühl, fremdbestimmt zu werden. Der Arzt erklärt einem, welche Chemotherapie zu nehmen ist und was der nächste Schritt in der Erkrankung ist. Als Patient möchte man auch etwas beitragen.

Die Schwierigkeit der Komplementärmedizin ist, dass es Interaktionen geben kann. Bevor Sie Substanzen oder komplementärmedizinische Medikamente miteinbringen, sprechen Sie bitte unbedingt zuerst mit Ihrem Arzt. Es können ansonsten Nebenwirkungen auftreten, die nicht vorhersehbar sind. Ihr Arzt wird Sie darüber beraten, was Sinn macht und was nicht.

Kann ich eine Begleitperson zum Arztgespräch bei Gallengangskrebs mitnehmen?

Grundsätzlich können Sie zu allen Arztgesprächen eine Person Ihres Vertrauens mitnehmen, das macht auch häufig Sinn. In die Therapieräume selbst dürfen keine Angehörigen mitkommen, aber auf jeden Fall zu den Arztgesprächen.

Es ist oft zielführend, wenn es nur eine und immer die gleiche Person ist. Sollten es mehrere Angehörige sein, kann es manchmal zu Verwirrungen kommen, wer welchen Informationsstand hat. Deswegen empfiehlt es sich, mit dem Arzt zu besprechen, wer der Mensch ist, der Ihre Informationen bekommen darf.

Wir Ärzte unterliegen einer strengen Schweigepflicht. Das bedeutet, wenn jemand aus Ihrem Bekanntenkreis oder Freundeskreis sich meldet und eine Auskunft über Ihre Befunde möchte, dann geben wir diese nicht raus. Wir geben Ihre Informationen nur weiter, wenn wir von Ihnen zuvor eine detaillierte Erlaubnis bekommen haben und die Person bereits kennen, weil Sie uns diese vorgestellt haben.

Wann ist es sinnvoll nach der Diagnose Gallengangskrebs eine Zweitmeinung einzuholen?

In Österreich haben Sie ein Recht auf Ihre Befunde. Das bedeutet, dass eine Computertomographie oder die Arztbriefe, die Ihr Hausarzt erhält, auch an Sie adressiert werden. Die Befunde gehören Ihnen, nicht Ihrem Arzt. Sollten Sie den Wunsch haben, sich eine zweite Meinung zu holen, ist das natürlich erlaubt.

Es kann in ausgewählten Situationen sehr sinnvoll sein, sich eine Zweitmeinung zu holen, zum Beispiel, wenn es darum geht, ob ein Tumor operabel ist oder nicht. Hier macht es Sinn, sich an mehrere ausgewiesene Leberchirurgen zu wenden.

Die Chemotherapie-Optionen in Österreich sind überall gleich, hier besteht ein flächendeckender Standard. Allerdings kann es sein, dass in manchen Spitälern, meistens Universitätsspitäler, besondere Patientenstudien angeboten werden. Hier kann es Sinn machen, sich direkt an das Zentrum zu wenden und zu fragen, ob eine andere Therapie, in Form einer Studie angeboten wird.

Hier geht es zum Video-Interview: „Das Arztgespräch bei Gallengangskrebs”

Bedürfnisse nach der Diagnose Gallengangskrebs

Wie erkenne ich meine Bedürfnisse bei Gallengangskrebs?

Die Diagnose eines Gallengangskarzinom kann oft verwirrend sein. Man fragt sich: „Wie komme ich zu dieser Erkrankung? Warum ausgerechnet ich?“ Es gibt keine Schuldfrage, Sie haben nichts getan. Es ist oft einfach Schicksal, dass Sie an dieser Erkrankung leiden.

Es ist manchmal recht schwierig, aus den eigenen Ängsten schlau zu werden. Nehmen Sie sich die Zeit, um in sich hineinzuhören und Ihre Bedürfnisse zu erfragen.

Wie kann ich meine Diagnose Gallengangskrebs im Umfeld kommunizieren?

Je besser Sie Ihre Erkrankung verstanden haben, beispielsweise die Unterscheidung zwischen Gallengangskarzinom und Leberkrebs, desto einfacher ist es, auch Ihre Familie darüber zu informieren. Es ist aber nicht unbedingt notwendig, dass Sie alleine mit Ihrer Familie darüber sprechen.

Sie können das auch Ihrem Arzt überlassen oder mit diesem gemeinsam das Gespräch suchen, um die Diagnose zu erklären. Dadurch, dass das Gallengangskarzinom so selten ist, können in der Familie viele Fragen entstehen und dann wird es schwierig, diese als Patient alleine zu beantworten.

Wie kann ich meine Bedürfnisse bei Gallengangskrebs in meinem Umfeld kommunizieren?

Wenn ich die Diagnose Gallengangskarzinom bekommen habe, macht es keinen Sinn, mich abzuschotten und mit niemandem darüber zu reden. Sie werden im Laufe der Erkrankung verschiedene Phasen durchleben und merken, dass es immer gut ist, jemanden an seiner Seite zu haben, der weiß, was los ist und der Ihnen helfen kann.

Sprechen Sie ruhig mit den Menschen, die Ihnen wichtig sind, über Ihre Bedürfnisse und Ängste, damit Sie diesen Weg gemeinsam gehen können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Bedürfnisse nach der Diagnose Gallengangskrebs”

Alltag bewältigen nach der Diagnose Gallengangskrebs

Was kann ich selbst zur Krankheitsbewältigung bei Gallengangskrebs beitragen?

Achten Sie auf Bewegung, regelmäßige Ernährung und  strukturieren Sie Ihren Alltag. Suchen Sie sich Dinge, die Ihnen Spaß machen und gehen Sie vielleicht wieder einem Hobby nach, das Sie erfüllt hat.

Schaffen Sie jene Dinge, die Sie zu sehr belasten oder eine negative Energie auf Sie ausüben, so gut es geht von Ihnen weg.

Wie kann ich mich motivieren, wenn ich einen Tiefpunkt bei Gallengangskrebs erlebe?

Es wird Tage geben, an denen Sie nicht aus dem Bett wollen. Es wird Tage gegeben, an denen Sie sich fragen, warum ausgerechnet Sie von der Erkrankung getroffen wurden. Meistens bringen die Tipps, die vom Umfeld gegeben werden, Sie auch nicht weiter. Die einzige Person, die Sie motivieren kann, sind Sie selber.

Schauen Sie, dass Sie regelmäßig Sport und Bewegung in Ihren Alltag integrieren. Machen Sie sich feste Termine aus, an denen Sie Ihre Freunde treffen und Dinge unternehmen. Das sind die Highlights im Alltag, die Sie antreiben, wieder hinauszugehen. Je mehr Bewegung Sie machen, desto mehr werden Sie die Energie spüren, die in Ihnen schlummert.

Wie können mich meine Angehörigen nach der Diagnose Gallengangskrebs unterstützen?

Es kommt vor, dass, wenn Sie mit Ihrer Familie über die Tumorerkrankung sprechen, viele Tipps kommen. Manche sind sehr hilfreich und können gut angenommen werden. Manchmal wird es aber zu viel, denn jeder hat einen guten Tipp.

Sie dürfen dann klare Grenzen setzen und sagen, wenn Sie nicht mehr über Ihre Erkrankung sprechen wollen und dass es andere Themen gibt, über die Sie sich zu sprechen freuen würden. Das ist erlaubt und das sollen Sie auch, denn es geht um Sie und Ihre Bedürfnisse. Sowohl die Ablehnung von manchen Themen, als auch die Annahme von guten Ratschlägen ist akzeptiert.

Die Ratschläge, die Sie umsetzen wollen, sollten Sie allerdings mit Ihrem betreuenden Onkologen besprechen, um sicherzugehen, dass sie in Ihrem Fall wirklich sinnvoll sind.

Hier geht es zum Video-Interview: „Alltag bewältigen nach der Diagnose Gallengangskrebs”

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Geprüft OÄ Dr.in Angela Djanani: Stand August 2023 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
Chemotherapie
Behandlung mit Medikamenten (Zytostatika), die das Wachstum von Krebszellen hemmen sollen.
Tumor
(„Geschwulst“)
Lokalisierte Vermehrung von Körpergewebe durch unkontrolliertes Wachstum von gutartigen oder bösartigen Zellen. Bösartige Tumore können in umliegendes Gewebe einwachsen und in entfernte Organe streuen. Der Begriff Tumor wird auch verwendet für eine Schwellung von Gewebe z.B. durch Einlagerung von Flüssigkeit im Rahmen von Entzündungsprozessen oder Blutungen.
Tumorboard
Ein Team aus medizinischen Expert:innen und Therapeut:innen verschiedenster Fachrichtungen. Sie treffen sich regelmäßig, um sich über Patient:innen mit einer Krebserkrankung zu auszutauschen und die für die jeweiligen Patient:innen bestmögliche Therapie zu empfehlen.