7. Alltag mit Hämophilie B meistern

Mit den verfügbaren Therapien können Blutungen gut verhindert und gestoppt werden. Trotzdem ist es nicht einfach, die Faktorkonzentration so aufrecht zu erhalten, dass nach Verletzungen allen Blutungsereignissen vorgebeugt wird. Insbesondere, wenn die letzte Faktorgabe etwas länger zurückliegt, können schwere Blutungen auftreten. Um für alle Fälle gerüstet zu sein, sollten Sie im Zweifel nach einer möglichen Verletzung nicht zögern und Ihr Faktor IX – Präparat spritzen. Dies gilt insbesondere dann, wenn Blutungen in Gelenken, Muskeln, dem Kopf oder Bauchraum möglich sind. Innere Blutungen verursachen nicht immer eindeutige Symptome, sollten aber nicht unterschätzt werden.

Halten Sie stets eine Notfalldosis Gerinnungsfaktoren in Ihrer Nähe bereit. Blutungen können manchmal verzögert nach mehreren Stunden bis Tagen auftreten. Suchen Sie so schnell wie möglich Ihre Hämophilie-Behandler:innen oder Ihr Hämophiliezentrum auf. Der Gerinnungsbereitschaftsdienst in großen Hämophilie-Zentren ist rund um die Uhr erreichbar. Sie können auch Ihre Familie oder Freund:innen um Unterstützung bitten, um sicherzustellen, dass Sie die erforderliche medizinische Versorgung erhalten.

Bei Hämophilie B können Blutungen in Gelenken und Muskeln dazu führen, dass die Bewegungen vorübergehend eingeschränkt werden. Sportliche Aktivität ist für den natürlichen Bewegungsablauf und den Erhalt der Gesundheit sehr gut. Unter der Therapie mit Gerinnungsfaktoren oder nach einer Gentherapie können Sie trotz Hämophilie B fast jede Sportart ausüben. Nicht geeignet sind Kontaktsportarten, wie Boxen, andere Kampfsportarten, sowie Handball und Fußball. Auch risikoreiche Sportarten mit höherer Verletzungsgefahr, zum Beispiel Klettern, sollten Sie vermeiden. Sportarten, die bei Hämophilie B ein geringes Blutungsrisiko haben sind zum Beispiel:

• Schwimmen
• Laufen
• Wandern
• Radfahren
• Spaziergänge oder Nordic Walking
• Gerätetraining im Fitnessstudio

Genauere Informationen dazu erhalten Sie in der Schulung „Hämophilie und Sport“.

Hämophilie B ist eine vererbbare Erkrankung. Als Hämophilie-Patient oder bekannte Trägerin der Erbkrankheit (Konduktorin) stellen Sie sich vielleicht die Frage, ob Ihre Kinder ebenfalls an Hämophilie erkranken werden. Suchen Sie das Gespräch mit Ihrer Behandlerin/Ihrem Behandler oder wenden Sie sich an Ihr Hämophiliezentrum. Die humangenetische Beratung kann Sie hinsichtlich der Familienplanung beraten. Nehmen Sie Ihre Partnerin/Ihren Partner mit zum Beratungsgespräch, da die Familienplanung Sie beide betrifft. Sie können vor dem Gespräch eine Liste mit gemeinsamen Fragen erstellen. Da häufig ein Familienstammbaum Aufschlüsse über die Vererbung der Erkrankung gibt, können Sie vorab in Ihrer Familie fragen, ob es weitere Betroffene oder Konduktorinnen gibt.