3. Therapiewechsel bei Hämophilie B

Wann kann bei Hämophilie B ein Therapiewechsel sinnvoll sein?

Die Forschung und Weiterentwicklung von Hämophilie B – Präparaten schreitet ständig voran. Deshalb ist es ratsam, dass Sie einmal jährlich mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt Ihre aktuelle Hämophilie-Therapie besprechen. So erfahren Sie von neuen Therapieoptionen und können sich dazu beraten lassen. Bei der jährlichen Kontrolluntersuchung wird geprüft, ob unter der aktuellen Therapie Blutungen auftreten. Auch bei anderen Komplikationen, wie schlechter Verträglichkeit, kann die Therapie angepasst werden. Ein Therapiewechsel ist ebenfalls sinnvoll, wenn sich Ihre Lebensumstände ändern. Es kann zum Beispiel angebracht sein, die Therapie im höheren Alter oder bei Begleiterkrankungen anzupassen.

Was sollte ich bedenken, wenn ich einen Therapiewechsel in Betracht ziehe?

Ein Therapiewechsel bedeutet für Sie, dass sich bisherige vertraute Abläufe ändern können. Zum Beispiel werden rekombinante Produkte mit verlängerter Halbwertszeit in längeren zeitlichen Abständen verabreicht als Plasma-Produkte. Damit die Umstellung gut gelingt, müssen Sie die neuen Spritzintervalle in Ihre Routine einbauen. Manchmal ist eine Anpassung an Ihre persönliche Situation und Beschwerden notwendig. Deshalb ist anfangs eine regelmäßige ärztliche Kontrolle nach einem Therapiewechsel wichtig. So können frühzeitig mögliche Nebenwirkungen, wie allergische Reaktionen auf das neue Präparat erkannt werden. Eventuell muss die Dosis oder die Häufigkeit der Verabreichung angepasst werden, wenn unter der neuen Therapie Blutungen auftreten.

Wann kann es sinnvoll sein, an einer Studie teilzunehmen?

Klinische Studien sind wichtig, um zu prüfen, ob ein neues Medikament oder ein neues Therapieverfahren wirkt. Sie werden durchgeführt, um Fortschritte in der Behandlung verschiedener Krankheiten zu erzielen. Patient:innen können in der Zukunft so von neuen Therapien profitieren. Die Teilnahme an einer Studie ist immer freiwillig und kann jederzeit von Ihnen ohne Begründung abgebrochen werden.

In einigen Situationen kann es sinnvoll sein an einer Studie teilzunehmen:

  • Unter den bisherigen Therapien traten immer wieder Blutungen auf
  • Die bisherigen Präparate haben Sie nicht vertragen

Zugang zu neuer Therapie

Durch die Teilnahme an einer Studie können Sie Zugang zu neuen Therapiemöglichkeiten erhalten, die noch nicht für die Behandlung zugelassen sind. Möglicherweise sind diese Therapien sicherer oder wirksamer als derzeitige Therapieoptionen.

Engmaschige Untersuchungen

Während einer Studie werden Sie regelmäßig untersucht und betreut. Das kann für Sie einen größeren Aufwand darstellen, da häufiger Kontrolltermine notwendig sind. Es bietet Ihnen jedoch eine zusätzliche Sicherheit und eine intensivere Betreuung. Einige Nebenwirkungen können nicht vorhersehbar sein. Deshalb ist es wichtig, dass Sie die Untersuchungstermine regelmäßig wahrnehmen und genau festhalten, ob Nebenwirkungen auftreten. Auch nach Abschluss der Studie werden Sie regelmäßig untersucht, um die Langzeitfolgen (Wirkung und mögliche Nebenwirkungen) der Behandlung zu beurteilen.

Hoher Sicherheitsgrad

Studien haben einen sehr hohen Sicherheitsgrad, da vor Studienbeginn von Gremien und Kommissionen genau überprüft wird, ob die Medikamente sicher sind. Manchmal zeigt sich während einer Studie ein unerwartetes Ergebnis, oder es stellt sich heraus, dass die Behandlung nicht so wirksam ist wie die Standardtherapie . Wenn dies der Fall ist, können verschiedene Schritte eingeleitet werden. Damit wird sichergestellt, dass Ihr Wohlbefinden gewährleistet bleibt.

  • Studienabbruch: Wenn die Therapie als unwirksam oder unsicher erachtet wird, kann die Studie abgebrochen werden. Damit werden weitere Risiken vermieden.
  • Alternative Therapieoptionen: Wenn Sie nicht von der Therapie einer Studie profitieren, können Sie alternative Therapien erhalten.

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Geprüft Univ.-Prof.in Dr.in Ingrid Pabinger-Fasching: Stand Mai 2023 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
Halbwertszeit
Bei Medikamenten ist die Halbwertszeit jene Zeitspanne, in der die Hälfe der ursprünglichen Dosis im Körper abgebaut wird.
Hämophilie
(Bluterkrankheit)
Erkrankung der Blutgerinnung. Betroffene haben einen Mangel an Gerinnungsfaktoren, die zur Blutstillung benötigt werden. Dadurch treten Blutungen häufiger auf als bei gesunden Personen und werden langsamer gestoppt. Es gibt zwei Arten der Hämophilie. Bei Hämophilie A fehlt der Gerinnungsfaktor VIII (acht). Bei Hämophilie B fehlt der Gerinnungsfaktor IX (neun).
Standardtherapie
Die Standardtherapie ist die Therapie, die den aktuell gültigen wissenschaftlichen Empfehlungen entspricht. Die Standardtherapie ist für verschiedene Erkrankungen unterschiedlich.