Online-Schulungen
für Betroffene und Angehörige
Die Hämophilie wird umgangssprachlich auch Bluterkrankheit genannt und ist eine erbliche Blutgerinnungsstörung. Bei Betroffenen treten Blutungen sehr leicht auf und halten lange an, sodass diese teilweise gefährlich werden können. Die häufigste Blutgerinnungsstörung ist das Von-Willebrand-Syndrom.
Hinweise auf eine gestörte Blutgerinnung können etwa häufiges Nasenbluten, Blutergüsse oder starke sowie lang anhaltende Regelblutungen sein.
Die Hämophilie-Schulungen unterstützen Sie dabei, Ihre Erkrankung besser zu verstehen. Sie erhalten wertvolle Tipps, um Verletzungen vorzubeugen, und wie Sie Sport in Ihren Alltag integrieren können. Außerdem lernen Sie, was es bei Kindern mit Hämophilie während des Schulbesuchs zu beachten gilt.
Um Ihnen zuverlässige und für Sie relevante Informationen zur Verfügung zu stellen, haben wir diese Kurse gemeinsam mit Fachärztinnen, Fachärzten und Betroffenen entwickelt. Machen Sie sich ein Bild von den ExpertInnen, die hinter den Online-Kursen zu Hämophilie stehen!
Univ.-Prof. Dr. Cihan Ay ist Facharzt für Innere Medizin mit Zusatzqualifikation in Hämatologie und internistischer Onkologie. Er leitet die Hämophilie-Ambulanz am AKH Wien und ist Programmdirektor für Thrombophilie sowie Hämophilie. Seine Forschungsschwerpunkte liegen in der Blutgerinnungs- und Thromboseforschung sowie der Antikoagulation.
Seit September 2021 ist er Professor im Fachbereich Hämatologie an der Medizinischen Universität Wien. Er hat internationale Erfahrung an renommierten Kliniken gesammelt und war drei Jahre lang Gastprofessor an der I.M. Sechenov First Moscow State Medical University in Moskau.
Dr.in
Susan Halimeh
Fachärztin für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie
Dr.in Susan Halimeh ist Fachärztin für Transfusionsmedizin, Hämostaseologie sowie Kinder- und Jugendmedizin am Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr in Duisburg. Ihre Arbeitsschwerpunkte bilden Gerinnungsstörungen bei Kindern und Jugendlichen, Schwangerschaftskomplikationen bei Gerinnungsstörungen, präoperative Gerinnungsabklärung bei Kindern und die Hämophilie-Betreuung.
OA Dr.
Georg Goldmann
Facharzt für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie
Georg Goldmann ist seit 2003 am Hämophiliezentrum des Institutes für experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin der Uniklinik Bonn beschäftigt. Nach Prüfung zum Facharzt für Transfusionsmedizin 2006, bzw. Weiterbildung Hämostaseologie 2008 ist er seit 2010 Oberarzt des Hämophiliezentrums.
Ralf Kalinowski
Sportwissenschaftler
Nach dem Studium der Sportwissenschaften absolvierte Ralf Kalinowski weitere Ausbildungen im Bereich Sportpsychologie und Stressmanagement. Neben seinen Leistungen als Coach für den Nationalkader, die Bundesliga, Unternehmen sowie Privatpersonen ist er seit 2004 leitender Geschäftsführer eines Gesundheitszentrums. Mit seinen langjährigen Erfahrungen im Sportbereich und vor allem im Umgang mit Menschen, zählt Herr Kalinowski zu den Experten im Energiemanagement und in der Wechselwirkung zwischen Erkrankung, Motivation und Leistung.
Dr.
Robert Klamroth
Facharzt für Innere Medizin und Hämaostaseologie
Dr. Robert Klamroth, Facharzt für Innere Medizin und Hämostaseologie, ist Oberarzt der Klinik für Innere Medizin / Angiologie und Hämostaseologie und Leiter der Klinischen Hämostaseologie und des Hämophiliezentrums am Vivantes Klinikum im Friedrichshain in Berlin. Dr. Klamroth ist Mitglied des ärztlichen Beirats der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG), Sprecher der Kommission Hämophilie der Gesellschaft für Thrombose und Hämostaseforschung (GTH) sowie Mitglied der International Society of Thrombosis and Hemostasis (ISTH).
Prof. Dr.
Ralf Knöfler
Facharzt für Kinderheilkunde
Prof. Dr. Ralf Knöfler leitet den Fachbereich Gerinnungsstörungen an der Universitätskinderklinik Dresden. Er behandelt und berät im Rahmen seiner Gerinnungssprechstunde Kinder und Jugendliche mit Hämophilie und ihre Familien. Der Gerinnungsbereich des Universitätsklinikums Dresden ist seit 2015 als europäisches Hämophiliebehandlungszentrum anerkannt. Eine große Anerkennung: In Deutschland gibt es nur wenige solche Zentren.
Univ.-Prof.in Dr.in
Ingrid Pabinger-Fasching
Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie
Univ.-Prof.in Dr.in Ingrid Pabinger-Fasching ist Fachärztin für Innere Medizin mit den Zusatzausbildungen für Hämatologie und internistischer Onkologie. Sie lehrt Hämostaseologie an der Medizinischen Universität in Wien und ist stellvertretende Leiterin der Klinischen Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie sowie Leiterin der Gerinnungsambulanz am AKH Wien. Sie ist Initiatorin des Österreichischen Hämophilieregisters und seit 1998 auch Leiterin des Hämophilezentrums in Wien. Sie gehört zu den renommiertesten ExpertInnen auf diesem Gebiet und ist an internationalen Studien beteiligt.
Christian Schepperle
Geschäftsführer der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
Christian Schepperle ist hauptamtlicher Geschäftsführer der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH). Er ist ursprünglich gelernter Fachkrankenpfleger für Anästhesie- und Intensivmedizin und war lange in der Anästhesie und als Betriebsrat tätig.
Ergänzend zu den Hämophilie-Schulungen finden Sie auf selpers zusätzliche hilfreiche Informationen zu den Themen Von-Willebrand-Syndrom und chronische Erkrankung.
Das Von-Willebrand-Syndrom ist die häufigste erbliche Blutgerinnungsstörung. In diesem Expertengespräch gehen Dr. Susan Halimeh, OA Dr. Georg Goldmann und Christian Schepperle auf Symptome, Diagnose, Behandlung und Langzeitprophylaxe ein.
Chronische Erkrankungen haben langfristige Auswirkungen auf den Körper und die Psyche. Oft reichen schon Kleinigkeiten, um für mehr Lebensqualität zu sorgen.
In einem Gastbeitrag berichtet Tonia alias @endometrioseinderhose über den Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung und gibt hilfreiche Ratschläge für alle, die mit einer chronischen Erkrankung leben.
Ratgeber-Autorin Sabine Dinkel lebt seit 2015 mit der Diagnose Krebs. In ihrem Gast-Beitrag für den selpers-Blog erzählt sie von ihrer “doofen Tante Angst” und wie sie mit ihr umgeht.
