4. Arztgespräch bei Hämophilie B

Wie kann ich mich auf das Gespräch mit meiner Ärztin/meinem Arzt vorbereiten?

Um Ihnen das strukturierte Denken zu erleichtern, ist es ratsam sich zu Hause auf das Gespräch vorzubereiten. Damit Sie nichts vergessen, können Sie sich wichtige Fragen notieren. So können Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt die Liste durchgehen und sich umfassend informieren. Sie können auch vorab mit Ihren Angehörigen besprechen, welche Fragen Sie im Arztgespräch stellen möchten oder sich mit anderen Betroffenen austauschen. Je umfassender Sie sich vorbereiten, desto genauer können Sie Ihre Fragen stellen.

Um Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt einen umfangreichen Überblick über Ihre Krankheitsgeschichte zu verschaffen, bringen Sie am besten alle wichtigen Dokumente mit. Es kann hilfreich sein, wenn Sie eine Mappe anlegen, in der Sie alle Dokumente sammeln. Dazu gehören beispielsweise:

  • Die bisherige Krankengeschichte
  • Vorerkrankungen
  • Eine Medikamentenliste
  • Befunde von Voruntersuchungen
  • Aktuelle Laborwerte

Planen Sie genügend Zeit für den Arzttermin ein. So können Sie in Ruhe alle Fragen und Themen besprechen und geraten nicht in Zeitnot, wenn die Wartezeiten mal länger sind. Bedenken Sie aber, dass Ihre Ärztin/Ihr Arzt nicht unbegrenzt Zeit für das Gespräch hat. Sie müssen sich unter Umständen auf das Wesentliche beschränken. Teilen Sie schon bei der Anmeldung mit, dass Sie ausreichend Zeit für die Besprechung benötigen. Wenn Sie nicht alle Fragen klären können, bitten Sie um einen weiteren Termin.

Was kann ich während des Gesprächs tun, um zu einer guten Entscheidung beizutragen?

Eine offene und ehrliche Kommunikation hilft Ihnen eine Entscheidung zu treffen, die Ihren persönlichen Wünschen und Bedürfnissen entspricht. Versuchen Sie, sich aktiv in den Entscheidungsprozess einzubringen. Stellen Sie Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt alle Fragen, die sich Ihnen zu der Hämophilie B, den Therapiemöglichkeiten oder besonderen Verhaltenshinweisen stellen. Teilen Sie Ihre Gedanken, Sorgen, Fragen und Erwartungen offen mit. Sprechen Sie auch Themen an, die auf den ersten Blick vielleicht nicht direkt im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen. Zum Beispiel Fragen, die Ihr Berufsleben oder Ihre Familienplanung betreffen.

Schwierige Themen ansprechen

Vielleicht macht es Sie nervös, im Arztgespräch über bestimmte Themen zu sprechen. Dabei kann ein offenes Gespräch helfen, Probleme zu lösen oder hilfreiche Tipps zu erhalten. Hier sind einige Tipps, die es Ihnen erleichtern, über schwierige Themen zu sprechen:

  • Machen Sie sich vor dem Termin Notizen zu den Themen, die Sie besprechen möchten.
  • Üben Sie vor dem Gespräch: Oft kann es helfen, die eigenen Worte zu hören, um sich sicherer zu fühlen.
  • Erinnern Sie sich daran, dass Ihre Ärztin/Ihr Arzt Ihnen helfen möchte. Es ist wichtig ehrlich zu sein, auch wenn es Ihnen unangenehm ist.
  • Je genauer Sie Ihre Wünsche, Bedenken oder Ängste beschreiben, desto besser versteht Ihre Ärztin/Ihr Arzt Ihre Situation und kann Ihnen besser helfen. Verwenden Sie klare und präzise Sprache und vermeiden Sie medizinische Fachbegriffe, die Sie nicht verstehen.
  • Bitten Sie um eine Umgebung, in der Sie sich wohl fühlen. Vielleicht finden Sie es schwierig in der Sprechstunde über schwierige Themen zu sprechen. Sie können einen separaten Termin nur für das Gespräch vereinbaren.

Was sollte ich besprechen, wenn ich eine Zweitmeinung einholen will?

Vielleicht sind Sie sich nicht sicher, ob eine Therapie für Sie geeignet ist. Sprechen Sie offen mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt und machen Sie dabei auf Ihre Unsicherheiten aufmerksam. Falls Sie weiter unsicher sind, kann es sinnvoll sein, sich eine zweite Meinung einzuholen. Eine Zweitmeinung einholen zu wollen, ist kein Ausdruck des Misstrauens, sondern kann ein wichtiger Schritt sein, um Ihre Situation aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten. Insbesondere wenn es um den Beginn einer Gentherapie geht, können Sie sich zum Beispiel an Expert:innen aus einem Hämophiliezentrum einer Uniklinik wenden. Diese sind auf dem aktuellen Stand über die neuesten wissenschaftlichen Entwicklungen. Fragen Sie Ihre Ärztin/Ihren Arzt, wo Sie ein geeignetes Hämophiliezentrum finden.

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Geprüft Univ.-Prof.in Dr.in Ingrid Pabinger-Fasching: Stand Mai 2023 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
Hämophilie
(Bluterkrankheit)
Erkrankung der Blutgerinnung. Betroffene haben einen Mangel an Gerinnungsfaktoren, die zur Blutstillung benötigt werden. Dadurch treten Blutungen häufiger auf als bei gesunden Personen und werden langsamer gestoppt. Es gibt zwei Arten der Hämophilie. Bei Hämophilie A fehlt der Gerinnungsfaktor VIII (acht). Bei Hämophilie B fehlt der Gerinnungsfaktor IX (neun).