4. Arztgespräch bei Hämophilie B

Um Ihnen das strukturierte Denken zu erleichtern, ist es ratsam sich zu Hause auf das Gespräch vorzubereiten. Damit Sie nichts vergessen, können Sie sich wichtige Fragen notieren. So können Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt die Liste durchgehen und sich umfassend informieren. Sie können auch vorab mit Ihren Angehörigen besprechen, welche Fragen Sie im Arztgespräch stellen möchten oder sich mit anderen Betroffenen austauschen. Je umfassender Sie sich vorbereiten, desto genauer können Sie Ihre Fragen stellen.

Um Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt einen umfangreichen Überblick über Ihre Krankheitsgeschichte zu verschaffen, bringen Sie am besten alle wichtigen Dokumente mit. Es kann hilfreich sein, wenn Sie eine Mappe anlegen, in der Sie alle Dokumente sammeln. Dazu gehören beispielsweise:

• Die bisherige Krankengeschichte
• Vorerkrankungen
• Eine Medikamentenliste
• Befunde von Voruntersuchungen
• Aktuelle Laborwerte

Planen Sie genügend Zeit für den Arzttermin ein. So können Sie in Ruhe alle Fragen und Themen besprechen und geraten nicht in Zeitnot, wenn die Wartezeiten mal länger sind. Bedenken Sie aber, dass Ihre Ärztin/Ihr Arzt nicht unbegrenzt Zeit für das Gespräch hat. Sie müssen sich unter Umständen auf das Wesentliche beschränken. Teilen Sie schon bei der Anmeldung mit, dass Sie ausreichend Zeit für die Besprechung benötigen. Wenn Sie nicht alle Fragen klären können, bitten Sie um einen weiteren Termin.

Eine offene und ehrliche Kommunikation hilft Ihnen eine Entscheidung zu treffen, die Ihren persönlichen Wünschen und Bedürfnissen entspricht. Versuchen Sie, sich aktiv in den Entscheidungsprozess einzubringen. Stellen Sie Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt alle Fragen, die sich Ihnen zu der Hämophilie B, den Therapiemöglichkeiten oder besonderen Verhaltenshinweisen stellen. Teilen Sie Ihre Gedanken, Sorgen, Fragen und Erwartungen offen mit. Sprechen Sie auch Themen an, die auf den ersten Blick vielleicht nicht direkt im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen. Zum Beispiel Fragen, die Ihr Berufsleben oder Ihre Familienplanung betreffen.

Vielleicht sind Sie sich nicht sicher, ob eine Therapie für Sie geeignet ist. Sprechen Sie offen mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt und machen Sie dabei auf Ihre Unsicherheiten aufmerksam. Falls Sie weiter unsicher sind, kann es sinnvoll sein, sich eine zweite Meinung einzuholen. Eine Zweitmeinung einholen zu wollen, ist kein Ausdruck des Misstrauens, sondern kann ein wichtiger Schritt sein, um Ihre Situation aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten. Insbesondere wenn es um den Beginn einer Gentherapie geht, können Sie sich zum Beispiel an Expert:innen aus einem Hämophiliezentrum einer Uniklinik wenden. Diese sind auf dem aktuellen Stand über die neuesten wissenschaftlichen Entwicklungen. Fragen Sie Ihre Ärztin/Ihren Arzt, wo Sie ein geeignetes Hämophiliezentrum finden.