Physiotherapie ist bei Hämophilie B eine wichtige Behandlungsmöglichkeit. Sie halten damit Ihren Körper fit, stärken Gelenke und Muskeln und reduziert das Blutungsrisiko. Ausreichend Bewegung stärkt die Knochenstruktur und verbessert die Koordination und das Gleichgewicht. So werden Bewegungsabläufe stabilisiert. Je nach Beschwerden wird Ihre Physiotherapeutin/Ihr Physiotherapeut einen personalisierten Therapieplan aufstellen.
Wann ist bei Hämophilie B die Unterstützung durch PhysiotherapeutInnen sinnvoll?
Physiotherapie bei Gelenkschäden oder nach schweren Blutungen
Besonders wenn Gelenkschäden bestehen oder wenn eine schwere Blutung zur Ruhigstellung eines Gelenks geführt hat, ist Physiotherapie wichtig, um die Beweglichkeit zu erhalten. Bei einem bewegungseingeschränkten Gelenk wird der Aufbau der Muskulatur gefördert und Schmerzen gelindert. Die Kosten für eine Physiotherapie werden bei Hämophilie B in der Regel von den Krankenkassen übernommen. Bei Unklarheiten können Sie sich an Ihre Ärztin/Ihren Arzt wenden.
Wie kann mir eine psychosoziale Unterstützung helfen?
Sie werden mit der Diagnose und Therapie bei Hämophilie B nicht allein gelassen. Vielleicht fällt es Ihnen schwer, die neue Situation zu verstehen oder Ihren Alltag an die Erkrankung anzupassen. Die Veränderungen können belastend sein. Holen Sie sich deshalb psychosoziale Unterstützung. Über Hämophiliezentrum oder Hausärzt:innen können Sie an Sozialdienste oder Beratungsstellen vermittelt werden. Diese haben Erfahrung im Umgang mit Menschen mit chronischen Erkrankungen und Hämophilie. Sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam über alle Themen, die Sie beschäftigen. Dazu gehören zum Beispiel Fragen zur Erkrankung und Therapie. Aber auch Ihre Sorgen und Ängste, der Umgang mit der Erkrankung, die Umgestaltung des Alltags und auch finanzielle Fragen.
Rechtliche und finanzielle Unterstützung bei Hämophilie B
Mit den derzeitigen Therapien können Sie trotz Hämophilie B praktisch jeden Beruf ausüben. Bei besonders starken Blutungen oder Gelenkbeschwerden kann es sein, dass Sie für eine bestimmte Zeit nicht arbeiten können. Eine sozialrechtliche Beratung kann Sie unterstützen, wenn Sie Ihre berufliche oder finanzielle Situation neu ordnen müssen. In den meisten größeren Krankenhäusern gibt es speziell dafür ausgebildete Sozialarbeiter:innen. Mit diesen können Sie gemeinsam finanzielle Hilfen anfordern und besprechen, ob es sinnvoll ist, einen Behindertenpass zu beantragen.
Welche Vor- und Nachteile habe ich davon, wenn ich meine Behinderung durch die Hämophilie B behördlich anerkennen lasse?
Hämophilie B ist eine genetisch bedingte und dauerhaft vorhandene (chronische) Blutgerinnungsstörung. Deshalb wird sie als Behinderung anerkannt. Ab einem Grad der Behinderung von mehr als 50% kann ein Behindertenpass (Österreich, Schweiz) oder ein Schwerbehindertenausweis (Deutschland) ausgestellt werden. Um einen Behindertenpass oder Schwerbehindertenausweis zu beantragen, können Sie Ihre Ärztin/Ihren Arzt oder Ihr Hämophiliezentrum um Unterstützung bitten. Durch die behördliche Feststellung der Behinderung können bestimmte Rechte und Leistungen in Anspruch genommen werden. Diese dienen als Ausgleich von möglichen Einschränkungen. Abhängig vom Wohnort und vom ermittelten Grad der Behinderung gelten zum Beispiel:
- Ein besonderer Kündigungsschutz
- Steuerliche Erleichterungen
- Zusatzurlaube in Ausbildung und Arbeit
- Reduzierte Eintrittspreise zu Veranstaltungen
- Kostenlose Beförderung im öffentlichen Personennahverkehr
Wirkliche Nachteile entstehen für Sie nicht. Der Grad der Behinderung sagt nichts über Ihre Leistungsfähigkeit aus. Auch sind Sie bei Bewerbungen um einen Beruf nicht dazu verpflichtet, Ihre Behinderung gegenüber Ihrem Arbeitgeber zu offenbaren. Lediglich bei Tätigkeiten, die Sie aufgrund einer Behinderung nicht ausführen können oder dürfen, muss die Behinderung angegeben werden.
Geprüft Univ.-Prof.in Dr.in Ingrid Pabinger-Fasching: Stand Mai 2023 | Quellen und Bildnachweis
