Voraussetzungen und Vorbereitungen
Die Ergebnisse von BRCA-Gentests sind sensible Daten und deshalb durch Gesetze geschützt. Auch die Vorbereitungen sind geregelt, denn es gibt einige Punkte, über die Sie vor der Testung informiert werden sollten.
Worüber sollte ich mir vor der Testung im Klaren sein?
Das Ergebnis kann für Sie und Ihre Familie weitreichende Folgen haben. Es ist daher wichtig, dass Sie vor dem Entschluss zur Testung über alles Wichtige informiert wurden. Dazu können Sie unsere Checkliste zur Beratung mitnehmen – Sie können sie unter “Downloads” herunterladen.
Wie sind Testung und Ergebnis gesetzlich geregelt?
Wenn Sie einen Gentest durchführen lassen, möchten Sie vermutlich nicht, dass das Ergebnis in die „falschen Hände“ gelangt. Damit das nicht passieren kann, wurden in Österreich mit dem Gentechnikgesetz – ebenso wie in Deutschland mit dem Gendiagnostikgesetz – strenge rechtliche Rahmenbedingungen geschaffen. Neben Ihrer Selbstentscheidung für oder gegen einen Test ist auch geregelt, wer die Testung durchführen bzw. veranlassen darf und wie mit Daten umgegangen wird.
Wer darf einen Test durchführen?
Genetische Analysen dürfen nur in dafür zugelassenen Einrichtungen und auf Veranlassung einer Fachärztin/eines Facharztes durchgeführt werden.
Wer erfährt das Ergebnis meines Gentests?
Die Daten dürfen an Sie persönlich sowie an Ihre behandelnden ÄrztInnen weitergegeben werden. Für jede andere Weitergabe braucht es Ihre ausdrückliche schriftliche Genehmigung. Arbeitgeberinnen/Arbeitgebern und Versicherungen in Österreich ist es verboten, genetische Daten zu erblichen Mutationen abzufragen.
Welche Rechte habe ich?
Wenn Sie zugestimmt haben, dass Sie das Ergebnis des Gentests erfahren möchten, muss es Ihnen mitgeteilt werden. Werden im Rahmen des Tests auch andere, unerwartete Genveränderungen feststellt, dann erfahren Sie diese Ergebnisse, wenn Sie von unmittelbarer klinischer Bedeutung sind. Dabei muss laut Gesetz darauf geachtet werden, dass die Mitteilung auf Sie nicht beunruhigend wirkt. Außerdem muss Ihnen auf Wunsch in alle Daten, die Ihre Person betreffen, Einsicht gewährt werden.
Wie werden meine Daten geschützt?
Es gibt unterschiedliche Gründe eine genetische Analyse durchzuführen. Je nachdem werden die Daten anders geschützt. Einer Dokumentation in Arztbriefen und Krankengeschichten können Sie in manchen Fällen schriftlich widersprechen. Auf die Möglichkeit dieses Widerspruchs müssen Sie in der Beratung hingewiesen werden.
Als sie mir dann offiziell mitteilte, dass ich wie meine Mama ebenfalls Trägerin der BRCA2-Mutation bin, konnte ich niemanden mehr in die Augen sehen. Der Konferenzraum, in dem wir saßen, schien mich zu erdrücken. Er wurde immer kleiner. Ich konnte ihren Ausführungen nicht mehr zuhören. Ich musste raus. Ich bat darum, das Gespräch zu beenden. (…) Plötzlich fühlte ich mich krank, obwohl ich es gar nicht war. Ich hatte Angst, vor einer Krankheit, die ich gar nicht hatte. Ich fühlte mich wie eine tickende Zeitbombe.
@fraeulein_brca
Betroffene
Betroffene
Durchführung des Tests
Oft kommen bei der Überlegung zu einer Testung auch Fragen zum Ablauf und den Kosten der Testung auf. Wenn alle Auflagen erfüllt werden, ist diese kostenlos und sowohl Keimbahntestung als auch Tumortestung meist schmerzlos.
Welche Proben sind zur Testung nötig?
Die Entnahme von Tumorproben für die Tumortestung erfolgt durch einen invasiven Eingriff. Das heißt, dass in den Körper eingegriffen werden muss. In den meisten Fällen handelt es sich dabei um eine kleine Operation, wo Tumorgewebe entnommen wird.
Für die Keimbahntestung ist lediglich eine Blutabnahme notwendig, da die mögliche Mutation in allen Zellen des Körpers zu finden ist. Es ist nicht nötig, Gewebeproben aus den Brustdrüsen oder den Eierstöcken zu entnehmen. Das Blut wird auf Genveränderungen untersucht. Die DNA wird dabei aus weißen Blutzellen gewonnen. Für eine Blutentnahme müssen Sie nicht nüchtern sein.
Die Untersuchung war harmlos. Das Blut wurde abgenommen und eingesendet. Nach dem ersten positiven Ergebnis nochmal eine Blutprobe zum „Sichergehen“ und das war’s.
@unbrca.ble
Betroffene
Betroffene
Wer übernimmt die Kosten für die Testung?
Wenn die genetische Beratungsstelle bei Ihnen ein mögliches erbliches Risiko festgestellt hat und sie bei einer österreichischen Sozialversicherung krankenversichert sind, dann ist die genetische Untersuchung für Sie kostenfrei. Falls Sie bereits erkrankt sind und das Wissen um eine etwaige BRCA-Mutation bei Ihnen einen Einfluss auf die Krebsbehandlung haben könnte, so werden die Kosten für die Untersuchung ebenfalls von der Krankenkasse übernommen.
Das Ergebnis
Es kann bereits vor der Testung Sinn machen, sich Gedanken über das Ergebnis und die weiteren Schritte zu machen. Wenn das Ergebnis positiv sein sollte, sollten Sie über die möglichen Maßnahmen informieren.
An wen wende ich mich mit dem Ergebnis, wenn weitere Maßnahmen notwendig sind?
Erste/r AnsprechpartnerIn ist Ihre Frauenärztin/Ihr Frauenarzt. Besprechen Sie mit ihr/ihm Ihr Resultat und lassen Sie sich über medizinische Möglichkeiten zur Früherkennung oder Prävention aufklären. Sie/Er wird Sie an die weiteren zuständigen ÄrztInnen überweisen.
Wo bekomme ich Unterstützung, wenn ich überfordert bin?
Ein Gentest kann mit emotionalen und sozialen Folgen verbunden sein. Auch wenn ein familiäres Risiko besteht, sollten Pro und Contra sorgfältig abgewogen werden. Im Rahmen der genetischen Beratung gibt es auch die Möglichkeit, psychoonkologische Betreuung in Anspruch zu nehmen.
Ich gründete meinen Instagram-Account Fräulein BRCA und hier teilte ich meine Geschichte, meinen Weg zur Entscheidung, ich begleitete mich digital zur OP, während der Zeit im Krankenhaus, ich dokumentierte die Heilungsphase und mein Leben danach. Es ist anders, ja, definitiv. Aber es ist nicht schlechter. Ich habe unglaublich viele beeindruckende, inspirierende Menschen persönlich und über social media kennengelernt. BRCA ist Teil meines Lebens und wird es auch immer sein. Es gehört nun zu mir, wie meine neuen Brüste. Meine BRCA-Reise verändert mich. Aber sie macht mich stärker und dankbarer für Gesundheit, Lebensfreude und die Menschen, die ich habe.
@fraeulein_brca
Betroffene
Betroffene
Downloads
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Checkliste für das Beratungsgespräch Mit der folgenden Checkliste können Sie überprüfen, ob Sie alle wichtigen Informationen erhalten haben.
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Glossar Hier finden Sie begleitend zur Online-Kursreihe "BRCA-Gentest" alle wichtigen Begriffe gesammelt.
Geprüft Univ.-Prof. Dr. Christian Singer: Stand 22.10.2020 | AT-4006 | Quellen und Bildnachweis
