3. Wer sollte sich testen lassen?

Familiäre Veranlagung und Gentests

Ein Gentest betrifft aufgrund der Möglichkeit der Vererbung eine ganze Familie. Daher ist es wichtig bereits im Vorhinein abklären zu lassen, wer sich als erstes testen sollte.

Sollte ich mich testen lassen?

Gentest: Ja oder nein? Das ist eine Frage, die jede/r für sich selbst beantworten muss. Eine wichtige Basis für die Entscheidung ist das familiäre Risiko.

Hat bei einer/einem Verwandten ein Gentest ein positives Ergebnis gebracht?

JA

Ob dadurch Ihre eigene Wahrscheinlichkeit für eine BRCA-Mutation erhöht ist, hängt vom Verwandtschaftsgrad ab. Das Risiko, dass Mutter oder Vater ihren Kindern die Mutation vererben, beträgt 50 Prozent. Die Gene können aber keine Generation „überspringen“. Sollte ein Großelternteil die BRCA-Veränderung tragen, heißt das nicht automatisch, dass auch man auch als EnkelIn ein erhöhtes Risiko hat. In diesem Fall kommt es darauf an, ob ein Elternteil die Mutation geerbt hat.

NEIN

Wenn in Ihrer Verwandtschaft noch niemand getestet wurde, aber bereits Fälle von BRCA-assozierten Krebserkrankungen vorgekommen sind, kann es unter Umständen sinnvoll sein, wenn ein anderes Familienmitglied zuerst getestet wird. Bei einer Genberatung können Sie sich darüber informieren.

In meinem engen Familienkreis sind meine Mama, meine Oma, meine Tante und meine Cousine an Brustkrebs erkrankt. Da meine Cousine und Tante fast zeitgleich erkrankt sind wurde der Gentest in der Familie bei bereits Erkrankten durchgeführt. Als meine Mutter positiv getestet wurde, konnte ich mich auch testen lassen.
@unbrca.ble
Betroffene

Zeitpunkt der Testung

Der Zeitpunkt der Testung ist wichtig. Je nachdem wie alt Sie sind und ob bereits eine Krebserkrankung aufgetreten ist, kann sich die Empfehlung zur Testung ändern. Generell können Sie sich in jedem Alter testen lassen.

Sollte ich mich testen lassen?

Gentest: Ja oder nein? Das ist eine Frage, die jede/r für sich selbst beantworten muss. Eine wichtige Basis für die Entscheidung ist neben dem familiären Risiko die Frage, ob Sie bereits erkrankt sind und wie alt Sie sind.

Wurde bei Ihnen Brustkrebs diagnostiziert?

JA

Ihr Alter zum Erkrankungszeitpunkt kann einen Hinweis auf ein mögliches Risiko für eine BRCA-Mutation geben. So weisen etwa Frauen, bei denen Brustkrebs vor dem 36. Lebensjahr diagnostiziert wird, mit rund siebenprozentiger Wahrscheinlichkeit und Frauen, bei denen vor dem 51. Lebensjahr ein beidseitiges Mammakarzinom festgestellt wurde, mit rund zwölfprozentiger Wahrscheinlichkeit eine Veränderung in den BRCA-Genen auf.

NEIN

Wenn Sie selbst nicht erkrankt sind, aber Brustkrebs- oder Eierstockerkrankungen in Ihrer Familie gehäuft vorkommen und/oder die Betroffenen ungewöhnlich früh erkrankt sind, kann dennoch eine Keimbahntestung empfehlenswert sein.

Zu welcher Altersgruppe gehören Sie?

Ich bin jünger als 18 Jahre

BRCA-Mutationen führen zu Erkrankungen im Erwachsenenalter. Deshalb werden Gentest üblicherweise nicht vor dem 18. Lebensjahr durchgeführt. Auf diese Weise soll eine eigenständige Entscheidung für oder gegen den Test ermöglicht werden.

Ich bin älter als 18 Jahre

Bei familiärem Brustkrebs werden Früherkennungsmaßnahmen ab dem Alter von 25 Jahren oder 5 Jahre vor dem frühesten Erkrankungsalter in der Familie empfohlen. Wird der Krebs im Frühstadium entdeckt, liegen die Heilungschancen bei 85 Prozent. Ein Gentest kann dabei helfen, das Krankheitsrisiko einzuschätzen.

Meine Schwester hat das Testergebnis einige Wochen vor mir bekommen. Ihr Ergebnis war im Gegensatz zu meinem negativ. Nicht nur für meine Schwester, sondern auch für mich eine Erleichterung. Irgendwie ist es immer einfacher, mit dem eigenen Leid umzugehen als mit dem eines anderen – vor allem, wenn es eine Person ist, die man liebt.

Entscheidung zur Testung

Obwohl das Ergebnis den Vorteil ergibt, medizinische Maßnahmen einleiten zu können, fällt die Entscheidung zu einer BRCA-Testung nicht immer leicht. Sie sollten sich deshalb gut über Gentests und ihre Auswirkungen informieren.

Sind selbst gekaufte Gentests empfehlenswert?

Seit einigen Jahren werden – zum Beispiel im Internet – immer mehr „Direct-to-consumer“-Tests angeboten, mit denen das Risiko bestimmt werden soll, die eine oder andere genetische Krankheit zu entwickeln. Viele dieser Tests stammen von Organisationen oder Firmen außerhalb des etablierten Gesundheitssystems und werden direkt an den Verbraucher verkauft.

Einige dieser Tests sind gut geprüft und werden auch von Ärzten angeboten. Aber bei einer viel größeren Zahl wurde vom Gesundheitssystem die Qualität und Anwendbarkeit der Tests nicht geprüft. Dazu kommt, dass vor einer solchen Testung üblicher Weise keine Genberatung erfolgt und etwaige Konsequenzen für Sie und Ihre Familie daher unter Umständen nicht genügend überdacht werden.

Sollten Sie den Kauf eines solchen Tests in Erwägung ziehen, sollten Sie zuerst mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt darüber sprechen, ob dieser Test wirklich nützliche Information für Ihre Gesundheit liefern kann. Fragen Sie außerdem den Anbieter, was mit Ihrer Probe geschieht – und wie die Privatsphäre Ihrer Probe und der Testergebnisse garantiert ist.

Wer kann mir bei der Entscheidung zur Testung helfen?

Sie glauben, dass Sie zu einer Risikofamilie zu gehören? Dann kann es hilfreich sein, eine ausführliche genetische Beratung in Anspruch zu nehmen. Diese wird von FachärztInnen durchgeführt und ist in Österreich vor einem genetischen Test verpflichtend.

Natürlich hatte ich Angst vor dem Ergebnis! Die Hoffnung war so groß, dass ich den Gendefekt nicht trage und die Traurigkeit bei dem positiven Testergebnis natürlich im ersten Moment riesengroß! Auch ist die größte Frage ja – wie verändert sich mein Leben mit dem Gendefekt? Und bin ich wirklich bereit für eine OP?
@unbrca.ble
Betroffene

Downloads

  • Glossar Hier finden Sie begleitend zur Online-Kursreihe "BRCA-Gentest" alle wichtigen Begriffe gesammelt.

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Geprüft Univ.-Prof. Dr. Christian Singer: Stand 22.10.2020 | AT-4006 | Quellen und Bildnachweis

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