4. Genetische Beratung vor dem Test

Der Ablauf von Testung bis Ergebnis

Da das Wissen über ein positives Ergebnis weitreichende Auswirkungen haben kann, sollten Sie sich vor der Entscheidung gut über den Test und die möglichen Ausgänge informieren.

Tipps: Wie kann ich meine Entscheidungskraft stärken?

Die sogenannte WRAP-Methode wurde von einem Professor der Stanford Universität entwickelt und kann beim Treffen von schwierigen Entscheidungen helfen.  „WRAP“ steht für Weiten der Möglichkeiten, Realität prüfen, Abstand gewinnen und Problemen vorbeugen.

Beispiel: Sie können sich nicht entscheiden, ob Sie eine Testung machen wollen, da Sie Angst vor den Konsequenzen haben.

  • Weiten der Möglichkeiten. Überlegen Sie, ob es mehr als zwei Optionen gibt. Welche Möglichkeiten haben Sie nach dem positiven Ergebnis? Vielleicht ist für Sie statt einer Operation auch ein Früherkennungsprogramm geeignet?
  • Realität prüfen. Erkundigen Sie sich genau, welche Konsequenzen ein Gentest für Sie haben könnte. Vielleicht können Sie sich auch in seiner Selbsthilfegruppe mit Betroffenen austauschen, die sich bereits für oder gegen einen Test entschieden haben – und die Ihre Erfahrungen mit Ihnen teilen?
  • Abstand gewinnen. Versuchen Sie, sich vorzustellen, wie Sie sich mit Ihrer Entscheidung in zehn Monaten oder zehn Jahren fühlen werden. Werden Sie erleichtert sein, wenn Sie das Ergebnis wissen und Maßnahmen setzen können?
  • Problemen vorbeugen. Listen Sie alles auf, was nach Ihrer Entscheidung schieflaufen könnte – und überlegen Sie, wie Sie damit umgehen könnten.
Die Beratung war sehr ausführlich. Ich wurde sehr freundlich über alles aufgeklärt und es wurde Blut abgenommen.
@leben.mit.brca2
Betroffene

Das Beratungsgespräch

Da die Entscheidung zu einem Gentest nicht immer einfach ist, ist in Österreich eine genetische Beratung vor der Testung verpflichtend. Dort haben Sie die Möglichkeit, alle Ihre Fragen zu stellen.

Darf mich jemand zum Beratungsgespräch begleiten?

Es kann für Sie hilfreich sein, bei einem genetischen Beratungstermin eine Vertrauensperson an Ihrer Seite zu haben. Einerseits, weil man zu zweit oft mehr Information aus einem Gespräch mitnimmt und andererseits, weil es der eigenen Unsicherheit entgegenwirkt. Sie können daher Ihren Partner/Ihre Partnerin, ein Familienmitglied oder eine andere, für Sie wichtige Person, zur Beratung mitnehmen. Das Gleiche gilt auch für Informationsabende, die von der Brustgenberatung angeboten werden.

Welche Informationen sollte ich vor dem Beratungsgespräch zusammensuchen?

Um auf die Genberatung gut vorbereitet zu sein, ist es sinnvoll, schon im Vorfeld Informationen für die Familienanamnese zu sammeln. Sie können sich zu diesem Zweck unsere Tabelle unter “Downloads” ausdrucken und ausfüllen.

Das Beratungsgespräch war super. Ich hatte Gespräche mit einer Gynäkologin und einer Genetikerin. Mir wurden die möglichen Auswirkungen eines Gendefekts erläutert, was der Gendefekt an sich bedeutet und welche Handlungsmöglichkeiten ich bei positiver Testung habe.
@unbrca.ble
Betroffene

Organisatorische Aspekte

Da es sich bei einem Gentest um eine medizinische Testung handelt, sollten auch nur geprüfte Testverfahren von ExpertInnen in zertifizierten Laboren durchgeführt werden.

Wo findet die BRCA-Testung statt?

Analysen für BRCA1 und BRCA2 für ganz Österreich werden an der Medizinischen Universität Wien unter strengen Qualitätskontrollen und mit modernsten Untersuchungsmethoden durchgeführt. Die dafür notwendige Blutabnahme bzw. Bereitstellung von Tumorgewebe findet durch Ihre betreuende Fachärztin/den betreuenden Facharzt im Krankenhaus oder in einer der mehr als 90 Beratungsstellen flächendeckend in ganz Österreich statt. Eine aktuelle Liste der Beratungszentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs finden Sie hier.

Gibt es vergleichbare Alternativen zur BRCA-Gentestung?

Mit einer BRCA-Gentestung kann ein stark erhöhtes Risiko erkannt werden. Es gibt aber noch viele weitere Faktoren und Gene, die bei der Krebsentstehung eine Rolle spielen. Auch Hinweise auf eine familiäre Veranlagung können helfen, das Krebsrisiko einzuschätzen, etwa wenn Brust- oder Eierstockkrebs bereits mehrmals innerhalb einer Familie aufgetreten ist. Das Erkennen und Einordnen anderer möglicher Risikogene ist Gegenstand der aktuellen Forschung. Zukünftig wird es womöglich weitere Tests geben, durch die auf das Krebsrisiko geschlossen werden kann.

Downloads

  • Vorbereitung zur Genberatung Diese Tabelle können Sie zur Vorbereitung auf die Genberatung und zum Einholen der Familiengeschichte ausfüllen.

  • Glossar Hier finden Sie begleitend zur Online-Kursreihe "BRCA-Gentest" alle wichtigen Begriffe gesammelt.

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Geprüft Univ.-Prof. Dr. Christian Singer: Stand 22.10.2020 | AT-4006 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.