Einleitung

Ein guter Übergang von der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin spielt eine bedeutende Rolle für die Lebensqualität der Betroffenen. Der nächste Vortragende ist Prim. Dr. Rudolf Schwarz. Er ist Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde am Landesklinikum Amstetten und Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde.

Er wird uns erklären, was die Transitionsmedizin ist, welche Bedeutung sie in der Hämophilie hat und wie man die Behandlungserfolge der ersten achtzehn Jahre ins Erwachsenenalter mitnehmen kann.

Begrüßung (00:45)

Sehr geehrte Damen und Herren, ich möchte Sie herzlich zu meinem Vortrag begrüßen. Ich bedanke mich bei den Veranstaltern für die Möglichkeit, Ihnen heute meine Ausführungen über die Transition in der Hämophilie darlegen zu können.

Definition: Transition (1:05)

Als Transition bezeichnen wir den geplanten Übergang von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen, von einer kindzentrierten zu einer Erwachsenen orientierten Gesundheitsversorgung. Der Begriff Transition hat erst in den letzten fünfzehn Jahren mehr Eingang in die Überlegungen verschiedener Fachbereiche gefunden, auch in die Hämophilie Behandlung. Es gibt weitere Bereich, wie die pädiatrische Onkologie, die Neuropädiatrie, die Stoffwechselmedizin und die pädiatrische Rheumatologie, in denen die Transition schon länger ein wichtiges Thema ist.

Hier sehen Sie eine „Word Cloud“ mit Begriffen zu Gerinnungsfortbildungen. Durch die Größe der Schrift wird die Wichtigkeit der einzelnen Begriffe symbolisiert. Sie sehen, dass Hämophilie sehr prominent vertreten ist, während der Begriff Transition, der aus den vergangenen Jahren stammt, noch überhaupt nicht vorkommt.

Was Transition mit Sicherheit nicht sein sollte, ist ein Sprung ins kalte Wasser. Um diesen zu vermeiden, braucht es eine Reihe an Vorbereitungen, sowohl von Seiten der Kinderärztin oder des Kinderarztes als auch der nachbetreuenden Kolleginnen und Kollegen, sowie der nachbetreuenden Teams, Ambulanzen und Krankenanstalten. Es wird jedoch auch die Mitarbeit der Patienten und Patientinnen und deren Familien benötigt.

Was ändert sich beim Übergang in die Erwachsenenmedizin? (3:00)

Es geht vom Kinderarzt, der oft eine “All-in-one” Versorgung macht, das heißt sämtliche Untersuchungen, egal ob Labor oder bildgebende Verfahren, sie werden von der gleichen Stelle organisiert und durchgeführt. Das wechselt zur Versorgung im Erwachsenenbereich, wo meist ein Internist oder Hämostaseologe bei einer größeren Klinik im Zentrum der Versorgung steht. Um ihn herum gruppieren sich die Subspezialitäten, wie Orthopädie, Physiotherapie, Gastroenterologie, Nephrologie, aber auch Hilfsmittelversorgung, Orthopädietechnik, Ernährungstherapien, Sozialarbeit und Berufsberatungseinrichtungen.

Gemeinsame Ziele (3:55)

Für die Zeit der Vorbereitung der Transition und unter Transitionsphase ist es wichtig, dass gemeinsame Ziele formuliert werden. Diese betreffen die Berufswahl, die Wohnsituation, die Zukunftsplanung und die Therapieplanung. Der Erhalt der bisherigen Therapie sollte auch weiter im Fokus stehen. Es hat sich in den letzten dreißig Jahren viel in der Hämophilie Behandlung verändert. Wir verfügen beispielsweise über rekombinante und langwirksame Faktoren und es gibt erste Studienerfolge bei Gentherapien, bei Hämophilie A und B.

Das hat dazu geführt, dass die Ergebnisse in der Hämophilie Behandlung in jenen Ländern, in denen ausreichende Ressourcen zur Verfügung standen, sehr gut sind. Dieses gute Ergebnis, dass manche Patientinnen und Patienten mit blutungsfreien Gelenken in die Erwachsenenmedizin wechseln, sollte aufrecht erhalten bleiben.

Die nächsten Minuten werden ich Ihnen jedoch zeigen, dass Transition kein Selbstläufer ist.

Wie kann Transition gut vorbereitet werden? (5:10)

Es geht darum, dass die Krankengeschichte, Befunde und bisherigen Probleme dokumentiert zusammengefasst werden. Idealerweise in einem Transitionsprotokoll. Es gibt diese Protokolle in vielen Fachbereichen, jedoch noch nicht in allen.

Zu Befunden, die für die Übergabe interessant sind, zählen Diagnosen und genetische Befunde. Vor allem bei Patienten mit Migrationshintergrund kann es manchmal herausfordernd sein, die erstdiagnostizierende Stelle herauszufinden und die Erstdiagnose zu überprüfen. Bei der Hämophilie ist vor allem die Familienanamnese, bezüglich der Hemmkörper Entwicklung, interessant. Aus dieser Zeit sind Patienten mit schwerer Hämophilie meistens draußen, aber bei leichter Hämophilie ist das Risikoalter für eine Hemmkörper Entwicklung vielleicht noch nicht abgeschlossen.

Therapiechronik (6:25)

Interessant für die Nachbehandlung ist die Therapiechronik: Was wurde wann und womit behandeln? Gibt es besondere Befunde oder Komplikationen, die man kennen sollte? Es ist nicht einfach diese Befunde zusammenzustellen. Es gab an den meisten Kliniken in den letzten zwanzig Jahren zumindest eine Umstellung des Dokumentationssystems von Papier auf Digital, auch innerhalb der digitalen Welt gibt es nun verschiedenste Systeme und Programme.

Hier sehen Sie Aspekte der Therapiechronik in einer Checkliste zusammengefasst:

• Therapiebeginn
• Hemmkörper Befunde
• Behandlungserfolge
• Serologische Vorbefunde
• Impfstatus
• Klinische Befunde
• Gelenkstatus
• Radiologische Befunde
• Physiotherapie Befunde
• REHA-Aufenthalte

Was wünschen sich Eltern und Patienten? (9:05)

Natürlich gibt es Wünsche der Eltern und Patienten, was die Transitionsphase betrifft. Aus Arbeiten der Kinderrheumatologen an der Charité Berlin, wissen wir, dass Therapeut und Patienten beim Umsteigen zumindest drei bis fünf gemeinsame Visiten haben. Es geht darum den Nachbetreuer, die Ambulanz und das Team kennenzulernen und die ersten Schritte gemeinsam zu planen. Die Patientin oder der Patient wollen auch ein Gefühl dafür bekommen, wie die Kooperation zwischen den bisherigen Betreuerinnen und Betreuer und dem übernehmenden Team abläuft.

Hinderungsgründe einer erfolgreichen Transition (9:55)

Es gibt Hinderungsgründe für eine erfolgreiche Transition. Man kann sie zu früh beginnen, es hat keinen Sinn, dies bereits mit zehn bis zwölf Jahren zu beginnen. Sie sollte jedoch auch nicht zu spät eingeleitet werden. Vierzehn ist etwa das Alter, wo Gespräche das erste Mal den Begriff Transition beinhalten und eine schrittweise Vorbereitung erfolgen sollte.

Wenn man keine Partner Ambulanz, keine Medizinerin oder Mediziner als Partner findet, kann ein großes Hindernis für die Transition sein. Ebenso fehlendes Wissen oder fehlenden Zeitressourcen auf der Gegenseite. Dann sind vor allem die Krankenhausträger und Sozialversicherungsträger gefordert.

Seitens des Kinderarztes kann ist es auch möglich, dass dieser seine Patienten nicht loslassen kann oder dass eine gewisse Skepsis bezüglich der Nachbetreuung besteht. Vor allem, wenn sich die Arbeitsweisen stark unterscheiden.

Seitens der Familie, und des Patienten ist stellt sich natürlich die Frage, ob man sich an ein neues Gesicht gewöhnen will. Nach jahrelanger Zusammenarbeit und einem gemeinsamen Großwerden ändert sich plötzlich alles. Das sind alles Punkte, die eine erfolgreiche Transition herauszögern, im Extremfall vielleicht sogar verhindern können.

Was ändert sich? (11:35)

Es geht von einer familienzentrierten, einer kindzentrierten Betreuung in eine patientenzentrierten Betreuung über, die mehr Eigenständigkeit vom Patienten erwartet. Es geht vom Einzelbetreuer zu einem ganzen Betreuungsteam. Wahrscheinlich ist es auch die gemeinsame Sprache, die ein Problem darstellen kann. Dieses Fehlen kann nicht selten zu erheblichen Missverständnissen führen. Diese können zu einem Verlust der Therapieadhärenz und der Patienten Compliance führen.

Studien (12:25)

Es gibt einen Vortrag von Fr. Prof. Albisetti aus Zürich, in dem Sie darlegt, dass in der Transplantationsmedizin 50% der in der Transitionsphase aufgetretenen Abstoßungsreaktionen, zuvor nicht durch Befunde befürchtet werden müssen. Die Abstoßungsreaktionen sind dadurch entstanden, dass es in der Transitionsphase Lücken gab.

In Ihrer Arbeit hat Fr. Prof. Minden von der Charité Berlin dargelegt, dass etwa 30% der pädiatrischen Rheumapatienten in der Transitionsphase, in der fachärztlichen Betreuung, verloren gehen. Das heißt 30% der Patienten haben keine regelmäßige fachärztliche Betreuung in der Transition.

Die Transition sollte kein Hochseilakt werden. Im schlimmsten Fall führt das zu großen Verlusten für den Patienten.

Was sollte der Patient mitbringen? (13:30)

Auch der Patient muss einiges mitbringen. Zum einen Materielles, wobei er auf die Kooperation seiner bisherigen Betreuer angewiesen ist. Dazu zählen persönliche Unterlagen, wie Tagebücher, Befunde, Kontaktdaten und die Versicherungsunterlagen. Zum anderen ist jedoch auch nicht materielles wichtig. Er sollte das Wissen über seine Diagnose, Erkrankung, Therapie und mögliche Probleme mitbringen.

Eine Untersuchung hat gezeigt, dass fast 50% chronisch kranke Kinder im Alter von fünfzehn Jahren ihre eigene Diagnose und Therapie nicht kennen. Das ist etwas, worauf wir in dieser Übergangsphase sehr gezielt hinarbeiten, um die Selbständigkeit der Patienten zu fördern. Wir versuchen auch im Jugendalter und im jungen Erwachsenenalter Termine in unserer Ambulanz, ohne Anwesenheit der Eltern, zu machen. Das gelingt nicht immer, ist aber ein guter Trainingsboden für die Transitionsphase.

Wenn sich die Transition schwer gestaltet, geht das nicht selten auf Kosten der Therapieadhärenz. Sie müssen sich vorstellen, dass viele Hämophilie Patienten in dieser Altersphase ohnehin Schwierigkeiten haben, ihre Therapie, Diagnose und die folgenden Einschränkungen zu akzeptieren. Wenn dann eine Umstellungsphase hinzu kommt, kann es passieren, dass die Therapie Compliance zerbricht und über Jahre hart erarbeitete Erfolge zerstört werden. Es braucht für eine erfolgreiche Transition immer die Bereitschaft zur Veränderung von allen Seiten.

Änderungen für den Patienten (15:40)

Zu den Änderungen für den Patienten hier ein paar Zitate, beispielsweise aus einer Transitionsphase. Von Seiten der Ärzte hört man oft: “Ich will den Patienten ja kennenlernen, wenn wir die Anamnese besprechen.“ Umgekehrt erzählen uns Patienten und Patientinnen: “Ich will das nicht mehr erzählen, ich habe das schon hunderte Male erzählt.” Auch hier gibt es Kleinigkeiten, die eine erfolgreiche Gesprächsanbahnung bereits zu Beginn schwierig gestalten können.

Für den Patienten ist es wichtig zu wissen, dass sich in der Zukunft einiges ändert, was seine eigenen Aufgaben betrifft. Er muss Untersuchungen teils selbst vereinbaren oder die Termine koordinieren. Klinische Untersuchungen sollten allein mit dem Patienten erfolgen, etwas, das in der Kinder- und Jugendmedizin unmöglich ist. Oft ist für solche Patienten die Erwachsenenambulanz ein sehr turbulentes Umfeld und somit eine Herausforderung.

Was sollte nicht passieren? (16:45)

Was nicht passieren sollte, ist das eine nachbetreuende Stelle alles auf den Kopf stellt. Natürlich hat jeder sein eigenes Schema, wie er arbeitet, kommuniziert und dokumentiert. Trotz allem braucht es viel Fingerspitzengefühl, hier nicht mit einem Schlag alles umzukrempeln und dem Patienten oder der Patientin gleich zu vermitteln, dass alles, was vorher war, nicht richtig war. Das kann einen Vertrauensaufbau schwierig machen und es kann passieren, dass der Patient völlig allein mit seinen Fragen dasteht.

Die ideale Lösung wäre es, gemeinsame Ziele in einer gemeinsamen Transitionsambulanz zu formulieren. Das ist natürlich nicht immer und überall möglich.

Was wären Wünsche für eine Transitionsphase? (17:35)

Wie ich bereits in der Einleitung gesagt habe, möchte ich mich auch mit ein paar Fragen an Sie wenden. Was würden Sie sich wünschen von ….

• Ihrem Kinderarzt, Ihrer Kinderärztin?
• Ihrem Nachbetreuer, Ihrer Nachbetreuerin?
• Ihrer nachbetreuenden Institution?
• Ihrem Sozialversicherungsträger, Ihrem Krankenhausträger?

Geben Sie uns Ihre Wünsche bekannt, denn Ihre Rückmeldungen können uns im Idealfall dabei helfen, unser Transitionsprotokoll, vor allem in der Hämophilie zu verbessern. So können wir unsere Checklisten verbessern, um die Transition in der Hämophilie erfolgreicher zu gestalten. Nur so können wir den Behandlungserfolg, der von allen Seiten, über viele Jahre harte Arbeit entsteht, bis ins Erwachsenenalter sichern.

Verabschiedung (18:30)

Ich möchte mich für Ihre Aufmerksamkeit bedanken.