Online-Schulungen
für Betroffene und Angehörige
Polycythaemia Vera (PV) ist eine seltene chronische Bluterkrankung, bei der das Knochenmark zu viele Blutzellen bildet. Für Betroffene und Angehörige ist es wichtig, die Krankheit, ihre Symptome und die Behandlungsmöglichkeiten gut zu verstehen. In unseren Online-Schulungen erfahren Sie verständlich erklärt, was bei PV im Körper passiert, wie die Diagnose gestellt wird und wie Sie mit der Therapie aktiv zu einem besseren Wohlbefinden beitragen können.
Um Ihnen zuverlässige und für Sie relevante Informationen zur Verfügung zu stellen, haben wir diese Schulungen gemeinsam mit Fachärztinnen und Fachärzten entwickelt. Machen Sie sich ein Bild von den Expert:innen, die hinter den Online-Schulungen zu Polycythaemia vera stehen!
Prof.in Dr.in
Konstanze Döhner
Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie
Prof.in Dr.in Konstanze Döhner ist Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Ulm. Dort leitet Sie als Expertin für Myeloproliferative Neoplasien auch eine Spezialsprechstunde und die Sektion für Myeloische Neoplasien. Sie leitet Forschungsgruppen im Bereich molekulare Diagnostik und übernahm 2025 die Präsidentschaft der European Hematology Association. Ihr Schwerpunkt liegt auf der Erforschung und Behandlung akuter myeloischer Leukämien (AML).
Priv.-Doz.in Dr.in
Susanne Isfort
Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie
Priv.-Doz.in Dr.in Susanne Isfort ist Fachärztin für Hämatologie und Onkologie. Sie arbeitet an der Medizinischen Hochschule Hannover und leitet dort das Onkologische Zentrum. Zudem ist sie in der Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover tätig. In ihrer täglichen Arbeit betreut sie Menschen mit verschiedenen Bluterkrankungen, zum Beispiel Leukämien oder Polycythaemia vera.
Prof.in Dr.in
Juliana Schwaab
Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie
Prof.in Dr.in Juliana Schwaab ist Oberärztin an der III. Medizinischen Klinik für Hämatologie und Onkologie der Universitätsmedizin Mannheim. Ihre Schwerpunkte sind myeloproliferative Neoplasien (MPN), systemische Mastozytose und eosinophilie-assoziierte Erkrankungen. Neben ihrer klinischen Arbeit forscht sie zu den genetischen Ursachen solcher Erkrankungen und entwickelt moderne Behandlungsansätze weiter. Besonders wichtig ist ihr, wissenschaftliche Erkenntnisse mit einer persönlichen und individuellen Betreuung der Patient:innen zu verbinden.
Ergänzend zu den Polycytaemia vera – Schulungen finden Sie auf selpers zusätzliche hilfreiche Informationen rund um chronische und seltene Erkrankungen sowie Ihr Auftreten und Ihre Rechten als Patient:in.
Mag.a Elisabeth Weigand, MBA, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria, wird in Ihrem Vortrag über die Herausforderungen sprechen, die Betroffene und Angehörige von seltenen Erkrankungen treffen. Dabei spricht sie unter anderem über zukünftige Entwicklungen in diesem Bereich und welche Unterstützung Betroffene von Patientenorganisationen erwarten können.
Viele Patient:innen haben Schwierigkeiten, sich im Gesundheitssystem zu bewegen. Durch Verunsicherung und fehlendes Selbstbewusstsein im Umgang mit ÄrztInnen, Pflegepersonal oder Krankenkassen kommt es zu Herausforderungen. In diesem Kurs erhalten Sie Tipps und Übungen, mit denen Sie auch dann selbstbewusst auftreten können, wenn Sie sich gerade gar nicht danach fühlen.
In dieser Podcast-Folge wird über Rechte in der Arzt-Patienten-Beziehung gesprochen. Wenn Sie eine chronische Erkrankung oder Krebs haben, sollte die Beziehung zu Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt nicht bloß eine zweckmäßige Notlösung sein, sondern eine, die auf Vertrauen und Respekt beruht.
Marie Helene Anschütz erkrankte früh an Neurodermitis, dann folgten Migräne, Morbus Bechterew und später Acne Inversa. Sie erzählt von ihrer Erfahrung mit seltenen Krankheiten, von unerklärlichen Symptomen bis zu Selbstakzeptanz. Eine inspirierende Erzählung über Mut und Hoffnung.
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