„Wichtig ist, dass ein Patient seine Hämophilie akzeptiert und gewisse Grundregeln beachtet“, so Prof. Dr. Pabinger-Fasching. Für sogenannte „Bluter“ können nämlich Situationen, die für andere kaum Risiken bergen, teils sehr gefährlich werden. Je nach Schweregrad der Erkrankung kann es auch zu Spontanblutungen in Gelenken und Muskulatur kommen. Ohne entsprechende Behandlung führen diese jedenfalls zu schweren Gelenks- und Muskelveränderungen, was die Mobilität der Betroffenen letztendlich so stark einschränken kann, dass ein Rollstuhl notwendig ist.
Während die schwere Form der Hämophilie in der Regel schon im frühen Kindesalter diagnostiziert wird, wird die leichte Form meist erst im Erwachsenenalter entdeckt: „Im Alltag lässt sich eine leichte Hämophilie gar nicht erkennen. Auch bei kleineren Verletzungen kommt es rasch zum Blutungsstillstand, weil die Systeme des primären Gerinnungssystems ausreichend wirksam sind“, erklärt Prof. Pabinger Fasching im Online-Kurs. Zu den Symptomen der leichten oder milden Hämophilie zählen gelegentliche Muskel-, Gelenk- und Weichteilblutungen nach Verletzungen. Häufig wird diese Form der Blutererkrankung im Zusammenhang mit Zahnsanierungen oder nach operativen Eingriffen diagnostiziert, wenn Blutungen nicht zum Stillstand kommen oder nach einigen Stunden erneut auftreten.
Betroffene verzichten aus Angst vor Verletzungen oft auf Bewegung und sportliche Aktivitäten. Ein Teil der Online-Kursreihe ist deshalb dem Thema Sport und Übungen bei Hämophilie gewidmet. „Generell empfehlen wir heute jedem Patienten mit einer Hämophilie, auch regelmäßig Sport zu treiben. Sport bringt Vorteile. Durch Stärkung der Muskulatur führt es zu weniger Blutungen. Für den Einstieg empfehlen wir in der Regel Schwimmen und Radfahren.“, so Dr. Klamroth, der den PatientInnen in der Online-Kursreihe die Therapiemöglichkeiten näher bringt.
Die Hämophilie ist eine klassische vererbte Erkrankung von der meistens Männer betroffen sind. Im Moment kann man die Erkrankung noch nicht heilen, auch wenn laut Prof. Dr. Pabinger-Fasching „zum Beispiel durch eine Gentherapie“ in Zukunft Heilung möglich sein könnte. Schon heute ist die Erkrankung allerdings sehr gut behandelbar und Betroffene können mithilfe der richtigen Therapie das „Leben so führen wie sie es gerne möchten“.
Die Kursreihe ist „ein für Betroffene ideales Tool zum eigenständigen Lernen – von Fachleuten qualitativ hochwertig aufbereitet“, meint Christian Schepperle, Geschäftsführer der Interessensgemeinschaft Hämophiler.
Hier geht es zur Kursreihe „Hämophilie“: selpers.com/haemophilie-verstehen/
Über selpers:
Die österreichische Online-Plattform selpers.com entwickelt in Zusammenarbeit mit renommierten MedizinerInnen und mit Unterstützung von Selbsthilfegruppen seit 2016 kostenlose Kurse, um Betroffene und deren Angehörige über Krankheiten aufzuklären und mit lebensnahen Tipps und Hilfestellungen zu unterstützen. selpers wurde dafür 2017 mit dem Occursus, dem Preis der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (OeGHO), für den Beitrag zur Aufklärung und Information der Patienten und ihrer Familien sowie die leicht verständliche Sprache ausgezeichnet. Für den innovativen Charakter der Online-Kurse, die Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit bieten jederzeit auf von Experten geprüfte Informationen zuzugreifen, erhielt selpers den Förderpreis des Global Myeloma Action Network (GMAN).
