4. Genetische Beratung

Genetische Beratung vor dem Prostatakrebs-Gentest

Wenn Sie planen eventuell einen Gentest machen zu lassen, erhalten Sie im ersten Schritt eine genetische Beratung. Dort werden Ihre Fragen zur Testung aber auch zu den Folgen der Ergebnisse beantwortet.

Was ist eine genetische Beratung?

Die Durchführung einer genetischen Beratung vor einem Gentest ist sinnvoll und vor vielen Gentests in Österreich sogar gesetzlich vorgeschrieben. Die Beratung ist sinnvoll, weil dabei im Voraus viele Fragen und Unsicherheiten geklärt werden. Sie können nach dieser Besprechung Ihren Entschluss, einen Gentest durchführen zu lassen, auch ändern und diesen ablehnen. Nach einem Gentest können Sie erneut eine genetische Beratung in Anspruch nehmen, um das Ergebnis und das weitere Vorgehen zu besprechen.

Die Beratung kann z.B. an einem Prostatakrebs-Zentrum erfolgen. Dabei sprechen Sie mit SpezialistInnen über den Gentest und werden individuell beraten. Es kann auch eine Psychologin/ein Psychologe hinzugezogen werden.

Humangenetik

Genetik ist die Wissenschaft der Gene. Humangenetik ist die Wissenschaft der menschlichen Gene. Humangenetik wird auch medizinische Genetik genannt.
Die Person, die die Beratung durchführt, ist meist eine Fachärztin/ein Facharzt für Humangenetik. Das heißt sie/er ist erfahren und geprüft in der Analyse und Interpretation menschlicher Gene.

Ziele der genetischen Beratung

Die Ziele der genetischen Beratung bei einem Prostatakrebs-Gentest sind:

  • Die Spezialistin/der Spezialist versteht, warum Sie sich testen lassen wollen, und kann Sie dann individuell beraten.
  • Sie verstehen, warum eine genetische Testung bei Ihnen durchgeführt werden soll.
  • Sie verstehen, wie der Test abläuft und welche Konsequenzen er haben kann.
  • Sie verstehen, welche Auswirkungen der Test auf Ihr Leben und ggf. das Leben Ihrer Familie haben kann.
  • Sie verstehen, welche Vor- und Nachteile eine genetische Untersuchung für Sie hat.
  • Sie verstehen die Grenzen der Aussagekraft des Tests und mögliche Fehlerquellen.
  • Sie können gut informiert selbst entscheiden, ob Sie einen Gentest machen lassen wollen. Das müssen Sie nicht sofort entscheiden, Sie haben nach der genetischen Beratung Bedenkzeit.
  • Nach einem Gentest hilft die genetische Beratung das Ergebnis zu verstehen und damit umzugehen.

Damit Sie während der genetischen Beratung nicht den Überblick verlieren, haben wir Ihnen eine Checkliste für das Beratungsgespräch erstellt. Sie finden diese weiter unten bei den Downloads. Sie können die Liste zur Beratung mitnehmen und überprüfen ob Sie die wichtigsten Informationen erhalten haben.

Rahmenbedingungen der genetischen Beratung

Wenn Sie überlegen Ihre Gene untersuchen zu lassen, machen Sie als erstes einen Termin für eine genetische Beratung aus. Doch an wen können Sie sich dazu wenden und warum ist die genetische Beratung gesetzlich geregelt?

Anmeldung zur genetischen Beratung

Zur Terminvereinbarung wenden Sie sich am besten zunächst an die Ärztin/den Arzt Ihres Vertrauens. Wenn Sie bereits Prostatakrebs haben, bietet sich ein Gespräch mit Ihren behandelnden FachärztInnen, OnkologInnen oder UrologInnen an. Wenn Sie gesund sind und einen Risiko-Test wünschen, können Sie sich an Ihre Hausärztin/Ihren Hausarzt oder Ihre Urologin/Ihren Urologen wenden oder sich direkt zur Beratung anmelden.

Genetische Beratung in Prostatakrebs-Zentren

Eine Beratung wird in Österreich in behördlich zugelassenen Gentest-Zentren angeboten. Diese finden Sie zum Beispiel in Prostatakrebs-Zentren. Auf der Webseite der Österreichischen Krebshilfe finden Sie eine aktuelle Übersicht dieser Zentren in Österreich.

Gesetzliche Rahmenbedingungen

Ein Gentest ist in Österreich erlaubt, wenn

  1. Sie in einer genetischen Beratung über den Test aufgeklärt wurden,
  2. Sie dem Test schriftlich zugestimmt haben und
  3. das Testzentrum entsprechend zertifiziert ist.
  4. Außerdem sollte zwischen Beratung und Zustimmung ausreichend Bedenkzeit liegen.

Genetische Informationen sind sensible Daten. Sie werden in Österreich durch das Gentechnikgesetz geschützt. Es legt unter anderem fest, wann eine genetische Untersuchung gemacht werden darf und wer das Ergebnis erfahren darf. Genetische Informationen beinhalten die Baupläne für unsere Körper. Sie verraten viel über uns und unsere Erkrankungsrisiken. Daher ist es wichtig, dass diese Informationen gut geschützt werden und z.B. von ArbeitgeberInnen und Versicherungen nicht eingesehen werden dürfen.

Vorbereitung auf die genetische Beratung

Sie haben sich nun entschieden zu einer genetischen Beratung zu gehen und möchten sich darauf vorbereiten. Was wird bei einer genetischen Beratung für einen Prostatakrebs-Gentest besprochen und welche Fragen werden Ihnen gestellt?

Welche Fragen kann ich bei einer genetischen Beratung stellen?

Bei der genetischen Beratung dürfen Sie alles fragen, was Sie wissen wollen. Damit Sie nichts vergessen, ist zu empfehlen, dass Sie sich bereits ein paar Tage vorher Ihre Fragen überlegen und aufschreiben. Wenn Sie wollen, beziehen Sie Ihre Familie mit ein. Fragen können zum Beispiel sein:

  • Wie hoch ist mein Risiko für Prostatakrebs?
  • Wie hoch ist das Risiko für meine Verwandten?
  • Wie wahrscheinlich ist die Vererbung?
  • Wie soll ich die Prostatakrebs-Vorsorge anpassen?
  • Was bedeutet ein negatives Ergebnis?
  • Welche Auswirkungen hat der Gentest auf Prognose und Therapie meiner Erkrankung?

Antworten auf viele Fragen finden Sie auch in der Schulung „Prostatakrebs-Gentest – Was tun mit dem Ergebnis?“.

Was erwartet mich in der genetischen Beratung?

In der genetischen Beratung wird Ihre Krankengeschichte und die Ihrer Verwandten erfragt. Sie können sich bereits zuhause vorbereiten und sich informieren, wer in Ihrer Familie in welchem Alter an Krebs erkrankt ist. Dabei sind alle Krebserkrankungen wichtig, nicht nur Prostatakrebs. Die wichtigsten Punkte haben wir Ihnen im Dokument “Vorbereitung auf das Beratungsgespräch” zusammengestellt, siehe Downloads weiter unten.

In der Beratung werden Sie auch gefragt, ob Sie Ihr Risiko wissen wollen und wie Sie mit dem Wissen umgehen wollen. Erst nach der genetischen Beratung entscheiden Sie, ob Sie einen Gentest wünschen. Diese Entscheidung liegt allein bei Ihnen.

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Geprüft Univ.-Prof. Dr. Gero Kramer: Stand Juli 2021 | AT-4995 | Quellen und Bildnachweis

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