5. Wie geht es weiter?

Leben nach dem Ergebnis eines Prostatakrebs-Gentests

Die Mitteilung des Gentest-Ergebnisses kann für Krebs-Patienten genauso wie für Gesunde nervenaufreibend sein. Man erhält eine Information über die eigenen Gene, etwas höchstpersönliches, über den Bauplan des eigenen Körpers.

Direkt nach der Ergebnismitteilung

Direkt nach der Ergebnismitteilung kann Ihre Entscheidungsfähigkeit eingeschränkt sein. Daher ist es ratsam nicht unbedingt selbst mit dem Auto zu fahren und wichtige Entscheidungen auf einen späteren Zeitpunkt zu verschieben.

Umgang mit dem Wissen über ein erhöhtes Risiko

Das Wissen von einer genetischen Veränderung und damit einem erhöhtem Krebs-Risiko kann belastend sein. Hier ein paar Tipps, um besser damit klar zu kommen:

  • Verdeutlichen Sie sich, dass Ihr Krebs-Risiko zwar erhöht ist, Sie aber keineswegs sicher Krebs bekommen!
  • Prostatakrebs ist heilbar – im frühen Stadium sogar fast immer!
  • Nutzen Sie die Angebote psychologischer Unterstützung – das ist sinnvoll und keineswegs ein Zeichen von Schwäche.
  • Das Wissen von der Veränderung verleiht Ihnen die Macht dem erhöhten Risiko aktiv zu begegnen:
    • Achten Sie auf Ihren Lebensstil.
    • Nehmen Sie Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch. Ein unauffälliges Vorsorge-Ergebnis kann entlasten und so zur Entspannung führen.
    • Sprechen Sie mit Vertrauten oder den im nächsten Kapitel vorgeschlagenen AnsprechpartnerInnen.

Weiter unten finden Sie eine Übersicht zu empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen. Sie können diese Liste downloaden und mit Ihren persönlichen Notizen ergänzen um den Überblick zu bewahren.

Erleichterung auch durch positives Ergebnis

Viele Betroffene berichten, dass sie durch das positive Ergebnis sogar erleichtert waren, weil sie nun wissen, dass sie ein erhöhtes Risiko haben und dadurch gezielter damit umgehen können. Es ist nicht mehr so „schicksalshaft“.

AnsprechpartnerInnen nach einem Prostatakrebs-Gentest

Nach der Ergebnismitteilung ist es normal, dass man Fragen und Unsicherheiten hat – sowohl bei einem positiven als auch bei einem negativen oder unklaren Ergebnis. Daher möchten wir Ihnen verschiedene AnsprechpartnerInnen vorstellen.

Ärztliche Betreuung

  • UrologInnen sind Ihre/Ihr erste/r AnsprechpartnerIn nach Erhalt des Testergebnisses und für die Prostata-Kontrollen zuständig
  • Ihre Hausärztin/Ihr Hausarzt macht die Vorsorgeuntersuchung und plant mit Ihnen die übrigen erforderlichen Untersuchungen.
  • Entsprechende FachärztInnen (DermatologIn, GastroenterologIn, ggf. GynäkologIn) sind für die übrigen Vorsorgen zuständig.
  • Das Zentrum, in dem Sie getestet wurden, berät Sie auch weiterhin z.B. zur Kostenübernahme durch die Krankenkasse.

Ein gutes Vertrauensverhältnis zu Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt ist wichtig – wenn Sie sich nicht wohl fühlen, sprechen Sie das an und wechseln Sie bei Bedarf.

Psychische Betreuung

  • PsychologInnen und PsychotherapeutInnen können Ihnen dabei helfen, mit Unsicherheiten oder negativen Gefühlen umzugehen. Die Unterstützung können Sie auch vorsorglich vor der Testung in Anspruch nehmen.
  • In Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen.
  • Neben den professionellen AnsprechpartnerInnen ist auch das Gespräch mit Vertrauten wichtig, also mit der Familie und engen FreundInnen. Dazu mehr im nächsten Kapitel.

Schweigepflicht

Schweigepflicht heißt, dass alles was Sie sagen und tun ohne Ihr Einverständnis niemandem (außer ggf. z.B. mitbehandelnden ÄrztInnen) weitererzählt werden darf.
ÄrztInnen und PsychologInnen unterliegen der Schweigepflicht, auch die meisten Selbsthilfegruppen verpflichten sich zur Schweigepflicht.

Erreichbarkeit ausgewählter AnsprechpartnerInnen

Telefonnummern

  • Telefonseelsorge: 142
  • Männernotruf: 0800 246 247
  • Sozialpsychiatrischer Notdienst: 01/313 30
  • Telefonische Gesundheitsberatung: 1450
  • Vorsorgeuntersuchung-Serviceline: 0800 501 522

Internetadressen

Über das Ergebnis eines Prostatakrebs-Gentests sprechen

Nachdem Sie von Ihrem Prostatakrebs-Gentest-Ergebnis erfahren haben, ist ein Gespräch oft hilfreich, um besser damit umzugehen. Es gibt viele Möglichkeiten, Unterstützung zu erhalten. Es empfiehlt sich aber, nicht unüberlegt jedem von diesem sehr persönlichen Befund zu erzählen.

Sie entscheiden, wem Sie das Ergebnis mitteilen

Das Gentechnikgesetz regelt, dass das Ergebnis nur mit Ihrem Einverständnis weitergegeben werden darf. Das gilt gegenüber anderen ÄrztInnen genauso wie gegenüber Angehörigen. Niemand wird automatisch informiert.

Es ist sehr sinnvoll, das Ergebnis Ihren behandelnden ÄrztInnen mitteilen zu lassen, damit Vorsorge und ggf. auch Therapie angepasst werden. Diese stehen ebenfalls unter Schweigepflicht und dürfen das Ergebnis nicht weitergeben.

Überlegen Sie sich gut, wem Sie das Ergebnis mitteilen. Eher nichts davon erzählen sollten Sie gegenüber:

  • Versicherungen
  • ArbeitgeberInnen, sowie potentiellen zukünftigen ArbeitgeberInnen
  • Flüchtigen Bekannten
  • Arztbriefe etc. sollten das Ergebnis nicht enthalten, weil Versicherungen diese manchmal anfordern.

Mit der Familie sprechen

Ihre Familie betrifft das Ergebnis doppelt. Zum einen steht sie Ihnen nahe und nimmt Anteil an Ihren Sorgen. Zum anderen können von Keimbahnveränderungen auch Blutsverwandte betroffen sein.

Ihr Testergebnis

Daher ist es sehr sinnvoll und wichtig mit der Familie über das Testergebnis zu sprechen. Sprechen Sie am besten zunächst mit den Familienmitgliedern, zu denen Sie ein besonders gutes Vertrauensverhältnis haben. Sie können auch Ihre Ärztin/Ihren Arzt, PsychologInnen oder SozialarbeiterInnen ersuchen, das Gespräch zu begleiten.

Entscheidung zur Testung

Nach diesem Gespräch können Ihre Angehörigen entscheiden, ob sie sich selbst testen lassen möchten. Diese wichtige Möglichkeit, das eigene Risiko besser zu kennen, bekommen Ihre Angehörigen erst durch Sie!

Niemand muss sich testen lassen! Jeder darf (ab 18 Jahren) selbst entscheiden, ob er sich testen lassen will. Jeder darf selbst entscheiden, wem er sein Testergebnis mitteilen will. Auch nach einer genetischen Beratung kann man sich gegen eine Testung entscheiden oder die Entscheidung verschieben. In dieser Online-Schulung können Sie mehr über die genetische Beratung erfahren: “Prostatakrebs-Gentest verstehen”

Diese Freiheit ist wichtig. Bitte setzen Sie Ihre Angehörigen nicht unter Druck, sondern lassen Sie ihnen die Wahlfreiheit.

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Geprüft Univ.-Prof. Dr. Thomas Bauernhofer: Stand Juli 2021 | AT-4996 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.

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