7. Mein Beitrag zur Amyloidose-Therapie

Sie leben mit Amyloidose. Ein guter Umgang kann Ihre Prognose verbessern. Neben der regelmäßigen Medikamenteneinnahme können Sie selbst einiges beitragen, um Ihre Therapie zu unterstützen:

• Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung, die reich an Obst, Gemüse, Vollkornprodukten, gesunden Fetten und mageren eiweißreichen Lebensmitteln ist. Reduzieren Sie den Verzehr von zuckerhaltigen Getränken, gesättigten Fetten, stark verarbeiteten und salzreichen Lebensmitteln. Bei Magen-Darm-Beschwerden kann es hilfreich sein, kleinere Mahlzeiten über den Tag verteilt einzunehmen und auf fette oder stark gewürzte Speisen zu verzichten. Hilfreiche Tipps, um Ernährungsempfehlungen im Alltag umzusetzen, erhalten Sie in der Schulung „Ernährung bei Amyloidose“.
• Achten Sie auf die passende Flüssigkeitszufuhr, besonders bei vermehrter Bewegung oder Hitze. Wenn Sie an einer Herzschwäche oder einer Nierenkrankheit leiden, fragen Sie Ihre Behandler:innen nach Empfehlungen zur Trinkmenge. Alkohol- und Koffeinkonsum sollte in Maßen genossen werden.
• Führen Sie regelmäßig leichte bis moderate körperliche Aktivitäten durch, wie z.B. Spaziergänge, Radfahren, Laufen oder Yoga, um Ihre körperliche Fitness zu verbessern, Ihr Herz-Kreislauf-System zu unterstützen und Ihr allgemeines Wohlbefinden zu steigern.
• Befolgen Sie die Anweisungen Ihrer Ärzt:innen zur Einnahme Ihrer Medikamente und halten Sie Ihre Termine für ärztliche Untersuchungen und Therapien ein. Wenn Sie Fragen oder Bedenken bezüglich Ihrer Behandlung oder der Prognose haben, zögern Sie nicht, diese mit Ihrem Behandlungsteam zu besprechen.
• Finden Sie Wege, um Stress abzubauen und Ihre psychische Gesundheit zu unterstützen, wie z.B. durch Meditation, Entspannungstechniken, soziale Unterstützung und Hobbys, die Ihnen Freude bereiten.

Sie sind nicht auf sich allein gestellt und können bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung auf ein Netzwerk an Unterstützung zurückgreifen:

Ihr medizinisches Team, bestehend aus Ärztinnen und Ärzten, Krankenpfleger:innen und anderen Fachkräften, steht Ihnen während Ihrer Behandlung zur Seite. Nehmen Sie diese Anlaufstellen für Ihre Fragen, Bedenken und Bedürfnisse wahr. Hilfreiche Tipps für Ihren nächsten Termin finden Sie in der Lektion „Arztgespräch bei Amyloidose“.

Familie und Freund:innen können Ihnen emotionalen Beistand leisten, Sie zu Arztbesuchen begleiten und Ihnen im Alltag helfen. Hilfreiche Hinweise für den Umgang mit Betroffenen finden Angehörige in unserer Schulung „Tipps für Angehörige bei Amyloidose“.

Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, Erfahrungen auszutauschen, etwa über neue Therapien der Amyloidose. Außerdem können Sie emotionale Unterstützung durch Menschen erhalten, welche ähnliche Herausforderungen bewältigen.

Psycholog:innen oder Psychotherapeut:innen helfen Ihnen, mit den emotionalen Belastungen umzugehen, die mit der Diagnose und der Behandlung von Amyloidose einhergehen können. Sie unterstützen bei der Bewältigung und bieten einen sicheren Raum, in dem Sie über die Erkrankung sprechen können.

Sozialarbeiter:innen stehen Ihnen bei der Koordination von medizinischen Terminen, finanziellen Fragen, Versicherungsangelegenheiten und der Suche nach Unterstützungsprogrammen beiseite.