Ein Mutmacher für Betroffene von Autoimmunerkrankungen – Buchvorstellung & Interview mit Ira Schiwek

Ein Buch, das Mut macht und Selbstwirksamkeit stärkt

Leben mit einer Autoimmunerkrankung bedeutet oft Unsicherheit, Herausforderungen und viele Fragen. Ira Schiwek kennt diesen Weg aus eigener Erfahrung. Sie lebt mit den seltenen entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankungen Systemischer Lupus Erythematodes und dem Sjögren-Syndrom. Um anderen Betroffenen zu helfen, hat sie das Buch
„44 Impulse für deinen autoimmunen Alltag: Autoimmunerkrankungen langfristig meistern“ geschrieben, das im Avocado Verlag erschienen ist.

Das Buch bietet 44 praxisnahe Tipps, um den Alltag mit einer Autoimmunerkrankung aktiv und positiv zu gestalten. Anders als viele wissenschaftliche Fachbücher oder Ratgeber mit unrealistischen Heilversprechen, setzt Ira auf leicht verständliche, alltagstaugliche Anregungen, die Betroffenen helfen, ihre eigene Selbstwirksamkeit zu entdecken. „Ich wollte das Buch schreiben, das ich mir selbst nach meiner Diagnose gewünscht hätte“, sagt Ira. Wir haben mit der Autorin über ihre persönliche Reise, die Entstehung des Buches und ihre Mission gesprochen.

selpers: Ira, dein Buch ist ein Herzensprojekt. Was hat dich dazu inspiriert, es zu schreiben?

Ira Schiwek: Auf meinem Instagram Account (@autoimmunebalanceclub) hat mich eine Frage immer wieder erreicht: „Wie schaffst du es mit dieser Diagnose deinen Alltag weiter zu leben?“ Mein Buch ist die Antwort auf diese Frage. Ich hatte über die Zeit so viel Wissen in mir angesammelt, dass es einfach raus musste. Ich wollte meine Ressourcen teilen, um auch anderen damit helfen zu können.

selpers: Du hast selbst zwei seltene Autoimmunerkrankungen. Welche persönlichen Erfahrungen haben in das Buch Einzug gehalten?

Ira Schiwek: Das Buch an sich ist ein sehr persönliches Buch. All meine Erfahrungen sind in jedem Kapitel  zu finden: wie die Diagnosen mein Leben einmal auf den Kopf gestellt haben, wie ich der Krankheit begegnet bin, über meine Herausforderungen im Alltag, Herausforderungen mit dem sozialen Umfeld, Umgang mit Schüben, Mama sein usw. Ich bin überzeugt davon, dass andere Menschen sich weniger alleine fühlen, wenn wir über unsere eigenen Erfahrung offen und ehrlich sprechen.

selpers: Dein Buch ist bewusst einfach und praxisnah geschrieben. Warum war dir dieser Ansatz so wichtig?

Ira Schiwek: Mit einer seltenen oder komplexen Erkrankung diagnostiziert zu werden ist an sich schon eine Herausforderung, die natürlich auch mit körperlichen Einschränkungen und Symptomen einhergeht. Die Frage, die mich hier besonders beschäftigt hat, ist: Wie kann man also aktiv werden, wenn man eigentlich keine Kraft für gar nichts mehr hat?

Ich weiß zum Beispiel aus eigener Erfahrung, dass es unmöglich ist komplexe Bücher mit langen Kapiteln zu lesen, wenn der Kopf im „Brain Fog“ Nebel versunken ist oder Schmerzen sehr präsent sind. Deshalb sind die Kapitel bewusst kurz gehalten und können auch unabhängig voneinander gelesen werden.

selpers: Viele Betroffene suchen nach Unterstützung und Austausch. Wie hat dir dein Instagram-Account @autoimmunebalanceclub geholfen, eine Community aufzubauen?

Ira Schiwek: Mein Account ist meine Community. Ohne ihn würde es weder das Buch noch Freundschaften mit anderen Betroffenen geben, die über den Austausch entstanden sind. Ich bin sehr dankbar, dass ich damals den Mut hatte den Schritt in die Sichtbarkeit nach Außen zu machen. Das war eine ganz schöne Überwindung, die sich aber mehr als gelohnt hat.

selpers: Welche Rückmeldungen hast du von Leser:innen bisher erhalten? Gab es eine besonders berührende Nachricht?

Ira Schiwek: Als ich das Buch geschrieben habe, habe ich mir immer wieder gesagt: Wenn es nur einer Person hilft, hat es sich gelohnt. Im letzten Jahr habe ich so viele berührende Nachrichten bekommen. Viele sprachen davon, sich endlich nicht mehr alleine zu fühlen. Das bedeutet mir viel.

selpers: Neben deinem Buch gibt es viele Ratgeber, die schnelle Heilung versprechen. Was möchtest du Betroffenen in diesem Kontext mitgeben?

Ira Schiwek: Bei pauschalen Versprechen bin ich persönlich immer skeptisch. Grundsätzlich rate ich immer dazu, mit seinem Arzt oder seiner Ärztin Rücksprache über neue Ideen und gewünschte Therapieziele zu halten.

selpers: Was wären deine drei wichtigsten Tipps für Menschen, die gerade erst ihre Diagnose erhalten haben?

Ira Schiwek:

1.  Durchatmen und in kleinen Schritten denken

2. Werde unbedingt dein:e eigene:r Expert:in und informiere dich über deine Diagnose.

3. Suche dir andere Betroffene für den Austausch. Ein gutes Netzwerk ist eine riesen Ressource.

selpers: Dein Buch ist nicht nur Ratgeber, sondern auch Nachschlagewerk für dich selbst. Was bedeutet das für dich persönlich?

Ira Schiwek: Meine Erkrankungen verlaufen in Schüben, es gibt gute und schlechte Phasen. Gerade in den schlechten Phasen ist es leicht den Kontakt zu mir selber zu verlieren. Auch für mich ist mein Buch dann ein wichtiger Anker.

selpers: Hast du Pläne für weitere Buchprojekte oder andere Wege, um deine Botschaft weiterzugeben?

Ira Schiwek: Mein Instagramkanal ist momentan das wichtigste Medium, andere Menschen zu motivieren, ihr Leben wieder aktiv in die Hand zu nehmen. Ich bin aber auch öfter als Speakerin, Expertin oder Autorin für verschiedene Formate eingeladen. Ich freue mich über jede Möglichkeit mich für die Sichtbarkeit von Autoimmunerkrankungen einsetzen zu dürfen.

Herzlichen Dank für das Interview.