Lisa (31) ist unfassbar erschöpft und liegt im abgedunkelten Zimmer im Bett. Sie müsste dringend ihre Haare waschen, doch daran ist momentan nicht zu denken. In den letzten Tagen schafft sie es nicht einmal, auf die Toilette zu gehen, sondern benutzt stattdessen die Bettpfanne. Und selbst das ist fast zu anstrengend. So ähnlich geht es ihr schon lange: Lisa ist seit acht Jahren an ME/CFS* erkrankt, einer schweren neurologischen Erkrankung, die jedoch fast unbekannt und nur wenig erforscht ist.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS heißt auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) oder Chronic Fatigue Syndrom (CFS). Es handelt sich dabei um eine Erkrankung, die besonders häufig jüngere Frauen betrifft und das Leben der PatientInnen innerhalb kürzester Zeit komplett verändern kann. Die WHO hat ME/CFS als neurologische Krankheit eingestuft. Die genauen Ursachen und Diagnosekriterien sind jedoch bisher nicht klar. Auch Behandlungsoptionen gibt es bisher nur sehr wenige bis gar keine.
Das sind die Symptome von ME/CFS:
Bei ME/CFS können ganz unterschiedliche Symptome zusammenkommen. Typisch ist eine massive Verschlechterung des Gesundheitszustands schon nach geringer Belastung. Bei schwer erkrankten PatientInnen kann schon Essen, der Toilettengang oder ein kurzes Gespräch zu viel sein und schlimme Schmerzen oder andere Symptome auslösen. Diese Verschlechterung nach Belastung nennt man Post-Exertional Malaise (PEM). Das sind weitere wichtige Symptome:
- chronische Erschöpfung/Fatigue: Der Erschöpfungszustand ist bei vielen PatientInnen so stark ausgeprägt, dass sie kaum noch oder gar nicht mehr das Bett verlassen können. Die Fatigue wird durch Ausruhen oder Schlafen nicht besser, sondern bleibt bestehen.
- Überempfindlichkeit gegen Reize: Licht, Geräusche, Berührungen oder Gerüche können zu einer massiven Überforderung mit Verschlimmerung der Symptome führen.
- Neurokognitive Symptome: Konzentrations- und Merkstörungen oder ein „wattiges“ Gefühl im Kopf kommen vor allem nach Belastung vor.
- Orthostatische Intoleranz (OI): OI bedeutet, dass der Kreislauf sich nicht an eine aufrechte Position anpassen kann. PatientInnen erleiden deshalb Schwindel. Herzrasen, Atemnot und Schwächegefühle, wenn sie aufstehen oder sich auch nur hinsetzen.
- Schmerzen und Krankheitsgefühl: Schwerste Kopfschmerzen, Muskelschmerzen wie bei einem Muskelkater, Krämpfe oder grippeähnliche Symptome können zu ME/CFS gehören.
- Erhöhte Infektanfälligkeit: Grippale Infekte, Magen-Darm-Infekte oder andere Erkrankungen kommen bei Menschen mit ME/CFS häufiger vor, sind stärker ausgeprägt und heilen langsamer aus als bei gesunden Menschen.
Die Symptome können unterschiedlich stark ausgeprägt sein und manche PatientInnen können einem weitgehend normalen Tagesablauf nachgehen. Über 60 Prozent der PatientInnen werden jedoch arbeitsunfähig, etwa ein Viertel sogar bettlägerig.
