Hoffnung und Hilfe für Amyloidose-Betroffene: Der Verein Amyloidose Schweiz stellt sich vor

Amyloidose ist eine seltene Erkrankung, bei der sich fehlgefaltete Proteine im Körper ablagern und dadurch Organe schädigen können. Für Betroffene ist der Austausch mit anderen Patient:innen besonders wichtig, da die Erkrankung viele Fragen und Unsicherheiten mit sich bringt. Wir haben mit Martin Bürgi, einem der Gründer des Vereins Amyloidose Schweiz, gesprochen. Im Interview schildert er, wie die Selbsthilfegruppe gegründet wurde und welche Angebote sie für Betroffene und Angehörige bereithält. Durch Information, Beratung und Vernetzung möchte der Verein das Leben der Patienten verbessern, das Bewusstsein für die Krankheit stärken und die Forschung unterstützen.

selpers: Wie ist die Idee zur Gründung der Selbsthilfegruppe „Verein Amyloidose Schweiz“ entstanden?

Martin Bürgi: Die Idee eine Patientenorganisation zu gründen, kam bei mir schon bald nach meiner Diagnose im Frühjahr 2022 auf. Im November 2023 hat PD Dr. Simon Stämpfli, Leitender Arzt am Luzerner Kantonsspital (LUKS), eine Infoveranstaltung für Patient:innen und Angehörige organisiert, mit der Anregung zur Gründung einer solchen Organisation. Fünf Betroffene waren wir, die dieses Projekt zu starten gewillt waren. Davon sind inzwischen noch zwei übrig, welche die Organisation voranbringen, unter Mithilfe einiger Familienmitglieder. Der andere Teil der ursprünglichen Gruppe musste sich leider gesundheitsbedingt zurückziehen. Wir schätzen allerdings auch die Vorteile einer kleinen Gruppe – kurze Wege rasche Entscheidungen! So sind die Aufgaben schnell klar verteilt.

selpers: Welche Ziele verfolgt die Selbsthilfegruppe?

Martin Bürgi: Die Ziele der Selbsthilfegruppe für Amyloidose sind vielfältig und umfassen mehrere zentrale Aspekte, die sowohl Betroffene als auch Angehörige unterstützen sollen. Zu den Hauptzielen gehören:

• Unterstützung im Alltag: Wir bieten Betroffenen und ihren Angehörigen Hilfe bei Alltagsfragen und gibt ihnen Zugang zu nützlichen Informationen und Ressourcen über Amyloidose.
• Informationsbereitstellung: Es werden umfangreiche Materialien zur Amyloidose zur Verfügung gestellt, um Betroffene umfassend über die Krankheit und ihre Behandlungsmöglichkeiten aufzuklären.
• Vernetzung und Austausch: Durch die Organisation Netzwerktreffen wird der Austausch zwischen Betroffenen und Angehörigen gefördert, wodurch sie voneinander lernen und sich gegenseitig unterstützen können.
• Individuelle Beratung: Betroffene erhalten individuelle Beratung und Unterstützung von erfahrenen Fachkräften, um besser mit ihrer Situation umzugehen.
• Förderung der Forschung: Wir arbeiten mit Forschungseinrichtungen und Kliniken zusammen, um Studien und klinische Trials zu Amyloidose zu fördern. Dabei liegt ein Schwerpunkt auf der Unterstützung der Forschung zur Entwicklung neuer Behandlungsmethoden.
• Register für Patient:innen: Es wird ein Register für Amyloidose-Patient:innen erstellt und gepflegt, um die Forschungsgrundlage zu verbessern und die Entwicklung neuer Therapien zu unterstützen.
• Aufklärung der Öffentlichkeit: Die Selbsthilfegruppe sensibilisiert die Öffentlichkeit und führt Kampagnen durch, um das Bewusstsein für Amyloidose sowohl in der Bevölkerung als auch bei medizinischem Fachpersonal zu steigern.
• Veranstaltungen und Medienarbeit: Die Organisation richtet Informationsveranstaltungen, Konferenzen und Seminare aus und arbeitet mit den Medien zusammen, um die Erkrankung und ihre Symptome bekannter zu machen.
• Politische Interessenvertretung: Auf nationaler und internationaler Ebene setzen wir uns für die Interessen der Amyloidose-Patient:innen ein. Wir arbeiten mit Gesundheitspolitikern und -organisationen zusammen, um die Versorgung zu verbessern und die Forschungsförderung zu erhöhen. Zudem kämpfen wir für den Zugang zu neuen und wirksamen Therapien.
• Qualitätsverbesserung in der Versorgung: Die Gruppe fördert die Entwicklung von Leitlinien für die Diagnose und Behandlung von Amyloidose und arbeitet eng mit Krankenhäusern und Spezialisten zusammen, um die Qualität der Versorgung zu steigern.

Im Großen und Ganzen wollen wir eine individuelle Unterstützung für Patient:innen gewährleisten und die allgemeine Versorgung und das Wissen über Amyloidose verbessern.

selpers: Wie kann man als Betroffener oder Angehöriger Teil der Selbsthilfegruppe werden?

Martin Bürgi: Mitglied bei der Amyloidose Schweiz wird man als Betroffener oder Angehöriger durch die Anmeldung via Kontaktaufnahme auf unserer Website, durch Flyer etc. Die Mitgliedschaft bringt keinerlei Verpflichtungen mit sich. Natürlich schätzen wir es sehr, wenn sich Mitglieder auch engagieren.