Interview mit Gründerin der neuen Selbsthilfegruppe COPD-Austria

Die Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung COPD ist in Österreich eine häufige Erkrankung.  Mit ihrer Selbsthilfegruppe COPD-Austria wollen Judith und Georg Illek die Unterstützung für Betroffene verbessern. Im Interview spricht Judith Illek über ihre Pläne.

selpers: Wann haben Sie die Selbsthilfegruppe COPD-Austria gegründet?

Frau Illek: Das war im Juli 2019.

selpers: Ihre Selbsthilfegruppe bezweckt die Zusammenarbeit aller mit obstruktiven Atemwegserkrankungen und verwandten Erkrankungen befassten Selbsthilfegruppen, und das österreichweit.

Frau Illek: : Ja, wir wollen uns österreichweit mit diesen Gruppen vernetzen. Es dauert noch ein bisschen, weil wir mehr oder weniger noch in der Aufbauphase sind, aber wir sollten zusammenarbeiten. Es hat jeder die gleiche Erkrankung und da kann man sich austauschen. Und je mehr Mitglieder man hat, die hinter der Initiative stehen, umso mehr kann man bewegen. Es werden Physiotherapien nicht von der Krankenkasse bezahlt, Atemtherapie wird nicht bezahlt, psychologische Behandlungen werden nicht bezahlt. Jeder Krebspatient kommt automatisch in ein Programm, aber bei COPD sind Panikattacken genauso schlimm. Es ist eine chronische, nicht heilbare Erkrankung und die gehört auf jeden Fall mehr unterstützt.

selpers: Wo in Österreich sind Sie derzeit regelmäßig aktiv?

Frau Illek: Sehr stark in Graz mit Atemübungen, Yoga, Walken und Gruppentreffen. Auch in St. Pölten haben wir zwei Damen, die sich sehr engagieren. Es gibt eine Aktivgruppe St. Pölten, die unser Aushängeschild ist. Wenn Sie sich die Fotos von den Damen und Herren anschauen, die mit Rollator oder Walking-Stöcken unterwegs sind: Es kann jeder mitmachen. Und in Wien sind wir natürlich auch aktiv. Da gibt es eigene Herausforderungen, denn Wien ist anders, aber das werden wir auch bewältigen.

selpers: Welche Aktivitäten organisiert COPD-Austria zurzeit?

Frau Illek: Bewegung ist das A und O. Das Knüpfen sozialer Kontakte, schauen, dass die Betroffenen nicht vereinsamen. Gemeinsame Unternehmungen, Ausflüge veranstalten, Busfahrten in die Reha Hochegg mit Vorträgen organisieren. Also nicht nur Bewegung, sondern auch Spaß haben, damit die Menschen untereinander Kontakt haben.

selpers: Kommt der COPD in der Öffentlichkeit genug Aufmerksamkeit zu?

Frau Illek: Nein. Es ist nach wie vor ein Tabuthema, lungenkrank zu sein. Vor allem bei der COPD, weil breitgetreten wird – und das ist ja auch wichtig – , dass die Erkrankung sehr oft vom Rauchen kommt. Aber dass man die Betroffenen verurteilt und ihnen die Schuld für ihre Erkrankung gibt, ist nicht okay. Einer, der sich den Fuß bricht, ist vielleicht auch selber schuld, aber keiner wird ihm die Schuld dafür geben. Es muss mehr Aufklärungsarbeit geleistet werden.

selpers: Worin brauchen Menschen, die von COPD betroffen sind, vor allem Unterstützung?

Frau Illek: Ganz wichtig wäre psychologische Unterstützung. Dann der Zugang zu den verschiedenen Therapien, Zugang erleichtern und Übernahme der Kosten durch die Krankenkassen. Lungensport gibt es in Österreich so gut wie gar nicht. Uns schwebt vor, dass ein Mensch, der vom Arzt die Diagnose COPD bekommt, einen Folder in die Hand bekommt, in dem drin steht, wohin er sich wenden kann. Ich weiß es von mir selber: Diagnose – und jetzt? Ich wünsche mir, dass der Lungenfacharzt sagt: Sie haben diese Erkrankung, aber bei diesen Anlaufstellen können Sie sich informieren, da wird Ihnen weitergeholfen, dort weiß man, was Sie als nächste Schritte machen können.

selpers: Gibt es in der Behandlung obstruktiver Atemwegserkrankungen Fortschritte?

Frau Illek: Ja, man ist fleißig am forschen, und es kommen immer wieder neue Sprays, auch sehr gute Sprays. Ich bin da sehr aufgeschlossen und mache immer gern bei Studien mit, aber medizinische Tipps kann und will ich keine geben. Das liegt nicht in meinem Bereich, sondern in dem der Ärzte.

selpers: Wie können sich Interessierte in die Organisation von COPD-Austria einbringen?

Frau Illek: Zu den Treffen kommen, ihre Erfahrungen teilen, Freunde, Bekannte oder Angehörige motivieren, dass sie Betroffene unterstützen. Und wir suchen Mitarbeiter, zum Beispiel in Tirol und Niederösterreich, Personen, die bereit sind, uns zu unterstützen. Wir können nicht zweimal im Monat in jedes Bundesland fahren, das ist nicht zu schaffen. In der Anfangsphase fahren wir natürlich hin und leisten Unterstützung, telefonisch sowieso jederzeit, aber es braucht vor Ort Personen, die initiativ sind. Denn die Menschen brauchen Initiatoren. Wenn man sagt, wir treffen uns im Augarten zum Walken, dann kommen die Leute. Allein geht keiner.

selpers: Was sind Ihre Pläne für die nähere Zukunft?

Frau Illek: Dass wir zumindest in jedem Bundesland, vielleicht in jedem Bezirk tätig sind. In der Steiermark haben wir seit einem Monat den Bezirk Leibnitz und Südsteiermark mit dabei. Dann mithelfen, dass alle Betroffenen auch zu einer ambulanten Reha kommen. Von der Sozialversicherung der gewerblichen Wirtschaft wird die ambulante Reha bezahlt, von der Österreichischen Gesundheitskasse nicht. Hier braucht es eine Gleichstellung. Bei uns im Haushalt kann man sich das anschauen: Mein Mann ist bei der Sozialversicherung der Gewerblichen Wirtschaft und kann Therapien machen, die ich nicht bekomme.

Welche Veränderungen oder Verbesserungen wünschen Sie sich für COPD-PatientInnen in Österreich?

Frau Illek: Wie gesagt, die gerechte Übernahme von Therapiekosten durch die Kassen. Dann ganz wichtig, psychologische Betreuung. Und Aufklärungsarbeit in der Bevölkerung. Es ist nicht jeder selber schuld, der COPD hat. Wenn man sich die Zahlen anschaut, in welchem Lebensalter die Erkrankung auftritt, dann sieht man, es ist nicht nur das Rauchen. Und ein Raucher weiß eh selber, dass er schuld ist, aber wenn man das dauernd präsentiert bekommt, geht es einem auch nicht besser. Aufklärungsarbeit zum Beispiel auch dahingehend: Wenn man mit Sauerstoff in der Öffentlichkeit unterwegs ist, ist das einfach eine Therapie. Es ist nicht angenehm, deshalb angestarrt zu werden. Ohne den Sauerstoff würde es viele Betroffene wahrscheinlich nicht mehr geben.

selpers: Was ist Ihnen noch wichtig zu sagen?

Frau Illek: Ich möchte Betroffenen sagen, sie sollen mutig sein. Man sollte sich nicht immer zu Herzen nehmen, was andere denken oder sagen. Ich habe die Erkrankung und muss sie akzeptieren, damit ich mein Leben lebenswert gestalten kann.

Vielen Dank für das Gespräch und alles Gute weiterhin.