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Leben mit AL-Amyloidose: Diagnose, Therapie und Remission

Als Reinhard Zehetner im Jahr 2010 die Diagnose Leichtkettenmyelom mit AL-Amyloidose erhielt, änderte sich sein Leben schlagartig. Besonders belastend war die Beteiligung des Herzens und die Aussage, er habe möglicherweise nur noch wenige Jahre zu leben. Heute, viele Therapien und zwei Stammzelltransplantationen später, lebt er weiterhin ein aktives Leben, arbeitet, bewegt sich viel und engagiert sich für andere Betroffene. Im Interview spricht er über erste Warnzeichen, Rückschläge, die Bedeutung einer frühen Diagnose und darüber, warum er trotz allem nie aufgegeben hat.

selpers: Welche Beschwerden oder ersten Anzeichen haben Sie vor der Diagnose bemerkt?

Reinhard Zehetner: Ca. 1,5 Jahre vor der Diagnose hatte ich bemerkt, dass ich meist in der Früh um die Augen Einblutungen in der Haut hatte, aber keine äußerliche Wunde. Diese Vorkommnisse verstärkten sich. Auch im Bereich der Lippen sind Einblutungen aufgetreten. Der Augenarzt meinte, ich solle mir meine Gerinnungswerte überprüfen lassen. Im Zuge einer Wanderung mit meiner Familie (flottes Gehen auf ebener Forststraße) wurde mir kurz schwarz vor Augen!

Aufgrund eines herkömmlichen Blutbefundes erklärte der praktische Arzt, dass ich gesund sei. Da ich darauf bestand, weiter untersucht zu werden, ordnete er eine Elektrophorese an (Eiweißelektrophorese ist eine Untersuchung, bei der die verschiedenen Eiweißbestandteile im Blut voneinander getrennt und sichtbar gemacht werden). Der Befund führte mich danach weiter zum Internisten und darauffolgend in ein auf Blutkrebs spezialisiertes Zentrum, welches meine Diagnose stellte.

Schulung Amyloidose verstehen

Bei Amyloidose handelt es sich um eine Gruppe seltener Erkrankungen. Bei diesen Erkrankungen kommt es zu fehlerhaften Ablagerungen von Proteinen im Körper. Diese Proteinablagerungen bezeichnet man als Amyloide. Durch diese können verschieden Organe und Gewebe beeinträchtigt werden.

In diesem Kurs erfahren Sie:

was Amyloidose ist, welche unterschiedlichen Formen existieren und welche möglichen Verlaufsformen auftreten können.
welche Organe von Amyloidose betroffen sein können und welche Symptome auftreten.
die Bedeutung einer frühen Diagnose für den Verlauf der Erkrankung.
wie Sie sich auf Arztgespräche vorbereiten können und welche Untersuchungen im Diagnoseprozess durchgeführt werden.

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selpers: Wie haben Sie den Moment der Diagnose erlebt?

Reinhard Zehetner: Mir wurde die Krankheit multiples Myelom (aber nicht die AL-A.) erklärt bzw. dass sie unheilbar ist. Auf meine Nachfrage wurde mir gesagt, ich hätte noch 2 bis 3 Jahre zu leben. Mir war, als würde mir der Boden unter den Füßen weggezogen. Krebs, das betrifft ja immer nur die anderen, nie einen selbst. Meine Frau hat mir sehr geholfen, wieder aufzustehen!

Mir war, als würde mir der Boden unter den Füßen weggezogen. Krebs, das betrifft ja immer nur die anderen, nie einen selbst.

selpers: Welche Behandlungen haben Sie bekommen?

Reinhard Zehetner: Zusammengefasst kann ich sagen, dass alle Therapien seit der Diagnose (mit Erfolg) das Ziel hatten, die Produktion von Paraproteinen zu verhindern, denn diese setzen sich dann als Fibrillen in verschiedenen Körperregionen fest. Ein zugelassenes Medikament direkt gegen diese Fibrillen gibt es noch nicht, obwohl es immer wieder Ansätze gibt.

Nach meiner Diagnose erhielt ich zunächst mehrere Therapiezyklen, um die krankhaften Eiweißablagerungen zu reduzieren und die Erkrankung unter Kontrolle zu bringen. Die Behandlung sprach sehr gut an: wichtige Blutwerte verbesserten sich deutlich und auch die Belastung des Herzens ging zurück. Anschließend wurde bereits eine Stammzelltransplantation mit eigenen Stammzellen vorbereitet. Nach erneuten Untersuchungen zeigte sich jedoch, dass im Knochenmark keine auffälligen Zellen mehr nachweisbar waren. Deshalb wurde die Transplantation zunächst abgesagt und die Therapie nach weiteren Behandlungszyklen beendet. Danach fanden regelmäßige Kontrolluntersuchungen statt.

Einige Jahre später zeigten die Kontrollwerte erneut Hinweise auf ein Fortschreiten der Erkrankung. Daraufhin erhielt ich wieder eine Therapie zur Eindämmung der krankhaften Zellen und schließlich eine autologe Stammzelltransplantation. Bei einer autologen Stammzelltransplantation werden zuvor entnommene körpereigene Stammzellen nach einer hochdosierten Therapie wieder zurückgegeben, um die Blutbildung im Knochenmark wiederherzustellen. Diese habe ich überraschend gut vertragen. Bereits wenige Wochen später konnte ich wieder reisen und hatte zunächst kaum Beschwerden.

Da die Erkrankung im Laufe der Zeit erneut aktiver wurde, folgte einige Jahre später eine zweite Stammzelltransplantation. Diese war deutlich belastender als die erste: Vor allem häufige Infekte erschwerten die Erholung, die mehrere Monate dauerte. Seitdem erhalte ich eine langfristige Erhaltungstherapie, um die Erkrankung dauerhaft zu kontrollieren. Mittlerweile befinde ich mich in tiefer Remission, die Erkrankung ist also derzeit kaum nachweisbar.

selpers: Was wäre Ihnen gern früher bewusst gewesen?

Reinhard Zehetner: Besonders wichtig war für mich die Erkenntnis, wie stark die Erkrankung auch das Herz beeinflussen kann. Erst nach dem Wechsel zu einer auf AL-Amyloidose spezialisierten Ärztin habe ich verstanden, wie wichtig die regelmäßige Kontrolle der Herzfunktion ist. Heute wird mein Herz engmaschig überwacht und ich nehme zusätzliche Medikamente zur Unterstützung der Herzfunktion ein.

Rückblickend habe ich gelernt, wie wichtig eine spezialisierte Betreuung, regelmäßige Kontrollen und eine individuell angepasste Therapie sind. Trotz mehrerer Rückschläge ist es möglich, mit der Erkrankung über viele Jahre gut zu leben.

Schulung Amyloidose und Herzerkrankung

Bei einer Amyloidose ist häufig das Herz betroffen. Ärztinnen und Ärzte sprechen dann von einer kardialen Amyloidose. Wie wirkt sich Amyloidose auf das Herz aus? Welche Symptome können auftreten und wie erkenne ich erste Anzeichen?

In diesem Kurs erhalten Sie Antworten auf Fragen rund um Erkrankungen des Herzens bei Amyloidose. Sie lernen, wie die Diagnose Herz-Amyloidose gestellt wird und wie Sie zu einem guten Arztgespräch beitragen können. Sie erfahren, welche Rolle körperliche Bewegung spielt und wie Sie in Ihrem Alltag gut mit der Diagnose umgehen können.

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selpers: Wie geht es Ihnen im Alltag mit der Erkrankung?

Reinhard Zehetner: Im Alltag habe ich heute eigentlich kaum Einschränkungen und keine größeren täglichen Beschwerden. Trotzdem gab es in den letzten Jahren einige belastende Momente: Ich hatte mehrere unerwartete Kreislaufzusammenbrüche, die zwar jeweils nur kurz anhielten, aber natürlich beunruhigend waren. Insgesamt hatte ich großes Glück, dass die Erkrankung relativ früh erkannt wurde. Rückblickend hat die frühe Diagnose vermutlich wesentlich dazu beigetragen, dass die Therapien gut anschlagen konnten und ich heute ein weitgehend normales Leben führen kann.

Ich bin weiterhin berufstätig und arbeite im Selbsthilfeverein Multiples Myelom Österreich mit. Insbesondere durch die Arbeit dort habe ich erkannt, dass es Menschen mit dieser Erkrankung sehr viel schlechter gehen kann als mir. Ich mache sehr viel Bewegung (flottes Gehen im Wald), da ich verstanden habe, dass Bewegung bei allen Krebserkrankungen essenziell ist. Meine Familie und ganz besonders meine Frau sind eine enorme Stütze in meinem Leben. Es ist von ungemeiner Bedeutung, positiv in die Zukunft zu blicken und nie aufzugeben.

Eine frühzeitige Diagnose und Beginn einer angemessenen Behandlung sind entscheidend, um den Verlauf der Erkrankung zu verlangsamen und Komplikationen zu minimieren.

Schulung Fit sein mit Amyloidose

Für Sie als Amyloidose-Patient:in ist es wichtig, dass Sie mit Ihrer Erkrankung in Bewegung bleiben. Durch körperliche Bewegung können Sie Ihre Muskelkraft stärken und Ihre Ausdauer verbessern. Ein regelmäßiges Training das an die häufigen Beschwerden einer kardialen Amyloidose und einer Polyneuropathie bei Amyloidose angepasst ist, kann Ihren Krankheitsverlauf und damit Ihre Lebensqualität positiv beeinflussen.

In diesem Kurs erfahren Sie, welche Bewegung bei Amyloidose sinnvoll ist und worauf Sie achten sollten. Zudem erwarten Sie in diesem Kurs konkrete Anleitungen für spezielle Übungen und ein Trainingsvideo zum Mitmachen.

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selpers: Gibt es Dinge, die Sie sich im Umgang mit Ihrer Erkrankung oder in der Betreuung gewünscht hätten?

Reinhard Zehetner: Ich hinterfrage alle Entscheidungen von Ärzten, bin sehr kritisch, will alles verstehen. Es ist wichtig zu verstehen, dass wir es hier mit Spezialist:innen zu tun haben, die manchmal leider nicht über den Tellerrand blicken. Darum müssen Patient:innen selbst Probleme aufzeigen, die z. B. aufgrund der Nebenwirkungen bestehen. Ich würde mir mehr Zeit mit meiner Ärztin und eine ganzheitliche Betreuung wünschen, bin aber dahingehend realistisch, dass das unter den gegenwärtigen Bedingungen der Systeme in Europa nicht finanzierbar ist.

selpers: Hat sich Ihr Blick auf Gesundheit und Lebensqualität seit Ihrer Diagnose verändert?

Reinhard Zehetner: Natürlich hat man als Mensch mit einer Krebserkrankung einen sehr relativierenden Blick auf das Leben. Ich habe gelernt, weniger Wert auf materielle Dinge zu legen, die Beziehung zu Menschen zu intensivieren, das Jetzt und speziell die Natur zu schätzen!

Herzlichen Dank für das Interview.

Schulung Unterstützung bei Amyloidose

Eine Amyloidose kann viele Bereiche des Lebens beeinflussen – nicht nur die Gesundheit, sondern auch den Alltag, die Selbstständigkeit und die finanzielle Sicherheit. Neben medizinischen Fragen entstehen oft Unsicherheiten rund um Anträge, Unterstützungsleistungen und die eigene Zukunft.

Diese Schulung soll Ihnen dabei helfen, den Überblick zu behalten. Sie erfahren, welche sozialrechtlichen Unterstützungsangebote Ihnen bei Amyloidose zustehen, worauf Sie bei Anträgen achten sollten und wie Sie passende Hilfen nutzen können, um Ihren Alltag bestmöglich zu bewältigen.

Hinweis: Die Informationen in dieser Schulung beziehen sich insbesondere auf die sozialrechtliche Situation in Deutschland. Viele Inhalte gelten in ähnlicher Form auch in Österreich, können dort aber im Detail abweichen. Lassen Sie sich im Zweifel individuell beraten, um die für Sie gültigen Bestimmungen zu erfahren.

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Reinhard Zehetner ist 62 Jahre alt und lebt seit 2010 mit der Diagnose Leichtkettenmyelom mit AL-Amyloidose. Bereits bei der Diagnose wurde eine Beteiligung des Herzens festgestellt. Trotz der Erkrankung führt er heute ein aktives Leben, verbringt viel Zeit in der Natur und ist gerne mit seiner Frau und seiner Familie unterwegs. Zudem engagiert er sich bei Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich für andere Betroffene.