Unsichtbar und doch allgegenwärtig: Leben mit einer seltenen Erkrankung

Seltene Erkrankungen sind oft unsichtbar – und doch bestimmen sie das Leben der Betroffenen jeden Tag.  Anne begleitet ihre Tochter, die mit Eosinophiler Ösophagitis (EoE) lebt, einer seltenen, chronisch-entzündlichen Erkrankung der Speiseröhre. Sandra lebt selbst mit EoE. Chantal wurde kurz vor ihrem 18. Geburtstag mit einem Myelodysplastischen Syndrom (MDS) diagnostiziert, einer seltenen Erkrankung des blutbildenden Knochenmarks. Drei Geschichten, die zeigen, wie viel Kraft es kostet, mit wenig bekannten Diagnosen zu leben – und wie wichtig Sichtbarkeit, Verständnis und faire Chancen im Alltag und im Gesundheitssystem sind.

selpers: Welche Unterstützung bekommst du – und welche bräuchtest du eigentlich?

Anne: Wir sind dankbar für die medizinische Unterstützung die wir bekommen. Unsere Gastroenterolog/innen begleiten uns mit Medikamenten, Kontrollendoskopien und Ernährungsberatung. Aber das ist nur ein kleiner Teil von dem, was EoE im Alltag bedeutet. Was wir eigentlich bräuchten wären viel mehr Ärzte/innen außerhalb der Fachbereiche, die EOE kennen und ernst nehmen. Ernährungsberatungen die sich mit EoE auskennen. Eine bessere Kostenübernahme für spezielle Ernährung die für uns keine Lifestyle-Entscheidung ist, sondern Therapie. Mehr Verständnis dafür, dass Essen für uns nicht selbstverständlich ist. Essen ist für uns nicht einfach nur Genuss oder Gewohnheit. Es ist Planung, Verzicht, Unsicherheit. Und das begleitet uns jeden einzelnen Tag.

selpers: Was macht den größten Unterschied für deine Lebensqualität?

Anne: Was für uns den größten Unterschied macht, ist Planbarkeit und Sicherheit. Zu wissen, dass unsere Tochter essen kann, ohne Angst vor Schmerzen oder einem steckenbleibenden Bissen zu haben, verändert unglaublich viel. Wenn Therapie und Ernährung gut eingestellt ist und wir uns nicht ständig erklären oder rechtfertigen müssen, warum bestimmte Dinge nicht gehen, fühlen wir uns sicherer. So können wir dann wieder mehr am normalen Leben teilnehmen. Auch die kleinen Dinge bedeuten uns viel: Ein Restaurantbesuch ohne Stress. Eine Einladung, bei der Rücksicht genommen wird. Ärzte/innen, die zuhören und uns ernst nehmen. Das sind Momente, in denen wir spüren: Wir sind nicht allein mit dieser Erkrankung. Und genau das stärkt unsere Lebensqualität jeden Tag ein Stück mehr. 

selpers: Was wäre für dich „fair“ im Umgang mit deiner Erkrankung?

Anne: Fair wäre, wenn unsere Erkrankung genauso ernst genommen würde wie andere chronische Krankheiten – auch wenn man sie nicht sieht.

selpers: Welche strukturelle Hürde verhindert aktuell faire Chancen für Betroffene?

Anne: Die größte Hürde ist mangelnde Bekanntheit. EOE ist noch immer wenig bekannt – sowohl in der Allgemeinbevölkerung als auch bei vielen Ärzte/innen. Das führt zu jahrelangen Diagnosewegen, Fehldiagnosen und unnötigem Leid.

selpers: Was stärkt aktuell faire Chancen für Betroffene?

Anne: Was uns stärkt, ist Vernetzung. Selbsthilfegruppen, Austausch in Communities und spezialisierte Fachzentren geben uns Wissen und das Gefühl, nicht allein zu sein. Auch zunehmende Forschung zur EOE gibt Hoffnung. Außerdem stärkt es faire Chancen, wenn wir unsere Erfahrungen teilen und sichtbar machen, wie sehr EOE den Alltag beeinflusst. Denn Sichtbarkeit schafft Verständnis – und Verständnis ist die Grundlage für Fairness.

selpers: Welche Unterstützung bekommst du – und welche bräuchtest du eigentlich?

Chantal: Ich bekomme medizinische Versorgung – und dafür bin ich ehrlich dankbar. Aber was viele nicht sehen: Der Weg besteht nicht nur aus Behandlungen, sondern aus einem ständigen Kampf. Kampf um Termine. Kampf um Verständnis. Was ich mir wünsche, ist nicht Mitleid, sondern Entlastung. Ein System, das auffängt statt zusätzlich belastet. Und Menschen, die erkennen, dass Spätfolgen keine „Randnotiz“, sondern mein Alltag sind. 

selpers: Was macht den größten Unterschied für deine Lebensqualität?

Chantal: Momente ohne Schmerz. Wenn ich mich bewegen kann, rausgehen kann – dann fühlt sich Leben wieder nach Leben an. 

selpers: Was wäre für dich „fair“ im Umgang mit deiner Erkrankung?

Chantal: Fair wäre, wenn mein Leiden nicht hinter meinem Alter verschwindet. Immer wieder bekomme ich zu hören das ich zu jung wäre für die Erkrankungen die ich habe. Wenn ich nicht immer wieder beweisen müsste, dass mein Zustand real ist.

selpers: Welche strukturelle Hürde verhindert aktuell faire Chancen für Betroffene?

Chantal: Die größte Hürde ist die Erschöpfung durch das System selbst. Wer chronisch krank ist, hat oft nicht die Kraft, sich durch Anträge, Ablehnungen und Wartezeiten zu kämpfen. Unterstützung darf kein zusätzlicher Kraftakt sein.

selpers: Was stärkt aktuell faire Chancen für Betroffene?

Chantal: Sichtbarkeit, Aufklärung und echte Empathie. Jede Geschichte, die erzählt wird, bricht ein Stück Schweigen. Jede Person, die versteht, verändert etwas. Und genau darin liegt Hoffnung. 

selpers: Was möchtest du anderen mitgeben?

Chantal: Auch wenn der Körper Grenzen setzt, bedeutet das nicht, dass man innerlich aufgegeben hat. Hinter jeder Diagnose steckt ein Mensch mit Träumen, Ängsten und unendlich viel Kraft. Wir sind nicht nur Patient/innen. Wir sind Kämpfer/innen.

selpers: Welche Unterstützung bekommst du – und welche bräuchtest du eigentlich?

Sandra: Ich bekomme Unterstützung, wenn Menschen zuhören und meine Erkrankung ernst nehmen. Was oft fehlt, ist Verständnis dafür, wie sehr eine unsichtbare Erkrankung den Alltag, das Essen und die psychische Belastung beeinflusst.

selpers: Was macht den größten Unterschied für deine Lebensqualität?

Sandra: Am meisten hilft es, wenn ich mich nicht erklären oder rechtfertigen muss und mein Umfeld meine Grenzen akzeptiert.

selpers: Was wäre für dich „fair“ im Umgang mit deiner Erkrankung?

Sandra: Fair wäre, wenn Eosinophile Ösophagitis genauso ernst genommen würde wie sichtbare Erkrankungen.

selpers: Welche strukturelle Hürde verhindert aktuell faire Chancen für Betroffene?

Sandra: Die geringe Bekanntheit der Erkrankung führt oft zu Missverständnissen und mangelndem Verständnis im Alltag und Beruf 

selpers: Was stärkt aktuell faire Chancen für Betroffene?

Sandra: Aufklärung, Austausch und Menschen, die zuhören und Betroffene ernst nehmen. Sichtbarkeit schafft Verständnis – und Verständnis schafft faire Chancen.