Wenn man mit Hereditärem Angioödem lebt, ist Sport oft mit gemischten Gefühlen verbunden. Viele Betroffene fragen sich: „Darf ich das überhaupt?“ Oder: „Was, wenn eine Attacke kommt?“
Diese Gedanken kenne ich gut. Und doch bin ich überzeugt: Bewegung darf – und soll – auch mit HAE Platz im Leben haben.
Sport tut gut. Er hilft, den Kopf frei zu bekommen, Stress abzubauen und sich lebendig zu fühlen. Gleichzeitig habe ich gelernt, dass körperliche Belastung bei HAE auch Auslöser sein kann. Zu viel Anstrengung, Druck auf bestimmte Körperstellen oder auch emotionaler Stress – selbst Freude, Ehrgeiz oder der Adrenalinkick – können bei manchen von uns eine Attacke auslösen. Diese Unsicherheit begleitet viele von uns.
Was für mich gut funktioniert, kann für jemand anderen zu viel sein. Genau deshalb gibt es keine allgemeingültigen Regeln. Grundsätzlich ist jede Sportart möglich, aber wir müssen lernen, auf unseren Körper zu hören. Manchmal bedeutet das, langsamer zu starten, öfter Pausen zu machen oder eine Aktivität anzupassen. Eine Wanderung von zwei bis drei Stunden kann wunderbar sein – fünf oder sechs Stunden vielleicht schon nicht mehr. Diese Grenzen zu akzeptieren, ist nicht immer leicht, aber sehr wichtig.
In meinem Alltag ist eine spezielle Prophylaxe vor dem Sport meist nicht nötig. Bei besonderen oder ungewohnten Belastungen – etwa einer Skiwoche oder einer mehrtägigen Tour – bespreche ich aber im Voraus mit meinem Behandlungsteam, ob zusätzliche Maßnahmen sinnvoll sind. Gerade ungewohnter Druck, zum Beispiel durch enge Skischuhe, kann Schwellungen begünstigen.
Für mich gehört zum Sport mit HAE immer ein gutes Gefühl der Sicherheit. Dazu zählt, mein Notfallset immer dabei zu haben, mit ausreichend Medikamenten für mindestens zwei Attacken. Auch ein Notfallausweis ist wichtig – vor allem, wenn man unterwegs ist oder im Ausland. Ebenso beruhigend ist es, im Voraus zu wissen, wo es Ärzt:innen oder Zentren gibt, die sich mit HAE auskennen. Allein dieses Wissen nimmt oft schon viel Angst.
Die HAE Companion AppDie HAE Companion App der internationalen HAE-Vereinigung hilft
genau dabei. Sie zeigt HAE-Zentren und Kontaktpersonen in vielen
Ländern. Zudem kann der Notfallausweis in 45 Sprachen direkt ins
Smartphone-Wallet geladen oder ausgedruckt werden.
Besonders auf Reisen ist diese App eine wertvolle Unterstützung und gibt zusätzliche
Sicherheit.
Ich habe gemerkt, dass mir Sportarten guttun, die gleichmäßig sind und mir Zeit lassen: Spazierengehen, moderates Wandern, Radfahren oder Schwimmen. Auch Yoga oder Pilates können helfen, zur Ruhe zu kommen. Andere Sportarten – etwa Klettern, Radfahren mit starkem Druck oder Kontaktsport – brauchen mehr Aufmerksamkeit. Das heißt aber nicht, dass sie unmöglich sind. Manchmal helfen kleine Anpassungen, wie gute Ausrüstung oder ein E-Bike.
Besonders am Herzen liegt mir dieses Thema bei Kindern. Auch Kinder mit HAE sollen Sport treiben dürfen – für ihr Selbstvertrauen, ihre Freude und ihre Entwicklung. Wichtig ist, dass Eltern, Betreuungspersonen und Lehrpersonen informiert sind und wissen, was im Notfall zu tun ist.
Leistungssport ist für viele von uns eine große Herausforderung, weil er viel körperlichen und emotionalen Druck mit sich bringt. Wer diesen Weg gehen möchte, sollte ihn unbedingt gemeinsam mit einer HAE-Expertin oder einem HAE-Experten planen. Mit guter Krankheitskontrolle ist vieles möglich – aber nicht um jeden Preis.
Sport mit HAE bedeutet nicht, sich ständig einzuschränken. Es bedeutet, sich selbst ernst zu nehmen. Wer vorbereitet ist, seine Grenzen kennt und auf sich hört, kann Bewegung als etwas Positives erleben – als Quelle von Kraft, Freude und Lebensqualität.
Helene Saam ist Präsidentin der Schweizer HAE-Patientenvereinigung und arbeitet als Softwareentwicklerin. Sie engagiert sich ehrenamtlich für Menschen mit Hereditärem Angioödem (HAE) und setzt sich für Aufklärung, Vernetzung und mehr Lebensqualität ein. Bewegung spielt auch in ihrem Alltag eine wichtige Rolle: In ihrer Freizeit ist sie gerne mit dem E-Mountainbike unterwegs, macht regelmäßig Aquafit, wandert und betreibt Nordic Walking. Neu entdeckt sie gemeinsam mit ihrem Mann das Reisen mit dem Wohnmobil.
Weitere Informationen & Kontakt Weitere Informationen zum Hereditären Angioödem (HAE) finden Sie auf der Website der Schweizer HAE-Patientenvereinigung: www.hae-vereinigung.ch
Bei Fragen oder dem Wunsch nach Austausch können Sie die Schweizer HAE Patientenvereinigung auch direkt kontaktieren: praesident@hae-vereinigung.ch
Text verfasst von: Helene Saam
Bildnachweis: Helene Saam | HAE Vereinigung Schweiz
