Blog | Erfahrungsberichte

Teilzeit im Rollstuhl

Vielen Menschen ist nicht bewusst, dass Menschen je nach Grunderkrankung auch nur für gewisse Zeitabschnitte oder in gewissen Situationen auf den Rollstuhl zurückgreifen müssen. Wenn sie dann “plötzlich” wieder laufen können, kann es bei Außenstehenden zu Missverständnissen kommen, was für die betroffene Person eine unangenehme Situation verursachen kann. Im folgenden Gastbeitrag erzählt die 34-jährige Journalistin und Bloggerin Karina von ihren Erfahrungen als beginnende Teilzeitrollstuhlfahrerin.

“Die spielt das alles nur vor”, höre ich die Passagiere neben mir flüstern.

Meine Wangen werden rot, mein Blick wandert in die entgegensetzte Richtung und ich fühle mich ertappt. Ertappt dabei, einen Rollstuhl zu nutzen, obwohl ich doch gehen kann. “Ich hätte einfach laufen sollen”, denke ich. “Scheiß auf die Schmerzen. Ist besser als solche Kommentare hören zu müssen”, kreist mir durch den Kopf. Ich fühle mich schuldig, obwohl ich absolut nichts Falsches mache. Ich bin behindert und nutze am Flughafen den Rollstuhltransportservice. Dafür ist der da. Nur mit dem Unterschied, dass ich gehen kann. Nicht besonders weit oder lang, aber das zählt nicht. In den Köpfen unserer Mitmenschen existieren keine Teilzeitrollstuhlnutzer. Und ohne nachzufragen, urteilen sie lieber direkt.

Von der Hobbysportlerin zur Rollstuhlfahrerin

Doch ich nutze nicht schon immer einen Rollstuhl. Ganz im Gegenteil. Bis vor zehn Jahren habe ich ein aktives Leben geführt, das hauptsächlich aus Sport bestand. Volleyball, Skifahren, Inlineskaten, Joggen, Schwimmen – you name it. Solange ich in Bewegung war, ging es mir gut. Doch plötzlich entwickelte ich schwere neurologische Symptome einer Erkrankung, die mein ganzes Leben auf den Kopf stellte. Nichts war mehr wie zuvor. Ich wurde von einer jungen, aktiven Frau zu einer chronischen kranken Person, die aus dem Nichts mit unzähligen körperlichen Einschränkungen leben musste. Erst vier Jahre später fand ich heraus, dass der Grund meiner diffusen Symptome am ganzen Körper eine angeborene Bindegewebserkrankung, das Ehlers-Danlos-Syndrom, war. Seither schreiten meine Symptome weiter fort und vor wenigen Jahren begann ich deshalb immer öfter einen Rollstuhl für längere Strecken zu nutzen.

Tagesformabhängig

Wann und wie oft ich einen Rollstuhl brauche, kann ich nicht abschätzen. Meine Erkrankung führt zu einer Vielzahl an unterschiedlichen Symptomen, die sich von Tag zu Tag – manchmal minütlich – verändern. Ich lebe mit täglichen Schmerzen, meine Gelenke sind überbeweglich und zu großen Teilen instabil, mein Körper erschöpft schnell und durch verschiedene ‘Ko-Erkrankungen’ zusätzlich zu EDS, treten Symptome fast in jedem Teil des Körpers auf. Es gibt keine symptomfreien oder schmerzfreien Momente. An manchen Tagen brauche ich keine Hilfsmittel und kann mich relativ frei bewegen. An anderen nutze ich Bandagen für meine instabilen Gelenke und an wieder anderen Tagen, sind meine chronischen Schmerzen so stark, dass ich mich gar nicht bewegen kann.

Unsichtbare Behinderung

Eines der Hauptprobleme ist, dass meine Behinderung völlig unsichtbar ist. Für mein Umfeld sehen gute und schlechte Tage identisch aus. Chronische Schmerzen, Erschöpfung, instabile Gelenke: nichts davon ist offensichtlich. Und was man nicht sieht, das existiert auch nicht. Sitzt ein junger Mensch nun ohne erkennbaren Grund im Rollstuhl und steht dann gar auf und läuft wenige Schritte, so ist der Fall für viele unserer Mitmenschen schnell klar: Das ist alles nur Fake. Dabei gibt es ganz viele unsichtbare Behinderungen, bei denen die Menschen nur teilweise einen Rollstuhl nutzen. Erkrankungen wie zum Beispiel die Multiple Sklerose können zu Schwäche in den Beinen führen; Menschen, die mit CFS/ME leben, sind so erschöpft, das sie oft nur im Rollstuhl aus dem Haus können – wenn sie es denn überhaupt schaffen, das Bett zu verlassen; Autoimmunerkrankungen wie Rheuma oder Lupus können dazu führen, dass Betroffene aufgrund schwerer chronischer Schmerzen teilweise eine Rollstuhl nutzen. Und die meisten dieser Symptome sind mit dem bloßen Auge nicht erkennbar.

Ein Trauerprozess

Ein weiteres Problem in unserer Gesellschaft ist, dass ein Rollstuhl als eine Last gesehen wird. Etwas, das zeigt, dass wir behindert sind. Und Behinderung als solches ist etwas ‘furchtbares, minderwertiges’. Zumindest wird es oft in den Medien so dargestellt. Der behinderte Mensch ‘leidet’ immer schrecklich oder ist gar an einen Rollstuhl ‘gefesselt’. Dieser sogenannte ‘Ableismus’ begleitet uns bewusst oder unbewusst. Nun ist es schon nicht einfach von einem Tag auf den anderen mit einer Behinderung konfrontiert zu werden. Viele Betroffene durchlaufen eine Art Trauerprozess, der irgendwann in Akzeptanz endet. Wie lang es dauert, bis man mit seinem neuen Leben glücklich ist, hängt größtenteils von der Reaktion unseres Umfelds und den vielen Stereotypen, die uns von den Medien und Mitmenschen eingebläut werden, ab. In meinem Fall haben diese dazu beigetragen, dass ich mich lange Zeit dagegen gewehrt habe, Hilfsmittel zu nutzen, die mein Leben deutlich einfacher und besser gemacht hätten, wie z. B. einen Rollstuhl.

Rollstühle bieten Lebensqualität und Unabhängigkeit

Selbst Menschen in meinem nahen Umfeld zucken zusammen, wenn ich sage, dass ich langfristig einen eigenen Rollstuhl möchte. Für sie ist das ein Zeichen, dass ich ‘aufgebe’. Sie denken ich müsste meine Beine nutzen, so lange ich gehen kann. Dass uns ein Rollstuhl allerdings so viel Unabhängigkeit und Lebensqualität schenkt, weil wir uns eben nicht laufend durch einen Tag mit schweren Schmerzen quälen müssen, sondern durch den Rollstuhl viel aktiver und bewusster am alltäglichen Leben teilnehmen können – ohne die Tage danach schmerzerfüllt im Bett zu verbringen – das verstehen viele Menschen nicht.

Wie geht man mit diesem Ableismus um?

Wenn ich ganz ehrlich bin, habe ich mich bis heute nicht an die Blicke und Kommentare gewöhnt. Oft fühle ich mich beschämt und möchte einer Konfrontation ausweichen. Doch der einzige Weg, die Vorurteile abzubauen ist aktiv dagegen anzukämpfen und die Menschen um uns herum aufzuklären. Sie müssen lernen, dass Menschen mit Behinderungen nicht in eine Schublade passen; dass wir genauso divers sind, wie eben auch Nicht-Behinderte. Das unsere Behinderung ein Teil unserer Kultur ist, aber nicht alles, was uns ausmacht. Das Behinderung angeboren oder erworben sein kann. Sie kann eine Folge von chronischer Erkrankung – physisch oder psychisch – sein; doch nicht alle chronischen Krankheiten führen zu einer Behinderung und nicht alle Behinderungen sind eine Folge von Krankheit. Genauso können Behinderungen sichtbar oder unsichtbar sein. Und sie müssen wissen, dass ein Rollstuhl für die meisten Menschen mit Behinderungen nichts trauriges oder bemitleidenswertes ist. Ganz im Gegenteil: Ein Rollstuhl ist ein Werkzeug, das es uns ermöglicht genauso aktiv am Leben teilzunehmen, wie unsere nicht behinderten Mitmenschen. Und das gilt für Vollzeit- und Teilzeitrollstuhlnutzer gleichermaßen.

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Karina Sturm

Karina ist eine Filmemacherin und Journalistin aus Deutschland, die derzeit in den USA lebt. Durch ihre Ausbildung zur medizinisch-technischen Laboratoriumsassistentin und die darauffolgende mehrjährige Tätigkeit in einer deutschen Forschungseinrichtung erlangte Karina ein breites medizinisches Wissen, das sie heute in den Journalismus einbringt. Aufgrund mehrerer chronischer Erkrankungen fand Karina 2013 ihre Leidenschaft für die Medienproduktion und ist seither als freie Journalistin tätig. 2019 beendete sie ihr Masterstudium mit der Produktion des Dokumentarfilms ‘We Are Visible,’ der Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, porträtiert. Karinas Fokus liegt darauf, Menschen mit Behinderungen in den Medien akkurat zu repräsentieren, um Vorurteile und Stereotypen abzubauen.

Hier finden Sie Karinas Blog holy-shit-i-am-sick

Hier finden Sie Karinas Website karina-sturm.com

 

Weitere Informationen zum Ehlers-Danlos-Syndrom finden Sie hier

Autorin: Karina Sturm

Bildnachweis: Karina Sturm

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