Gute Entscheidungen treffen bei Hämophilie B
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8. Meine Nachricht an Sie

Transkript

Als Person mit Hämophilie B möchte ich Ihnen mitgeben, dass Sie Ihre Entscheidungen gemeinsam treffen sollen. Auch Sie sind für Ihre Gesundheit verantwortlich, daher bringen Sie sich in die Entscheidungen mit ein.

Ich glaube, dass wir fast alle Ihrer Wünsche respektieren können. Sie sollten alle Ihre Gedanken und Wünsche an den behandelnden Arzt oder die behandelnde Ärztin herantragen. Lassen Sie sich in Ihrem Leben nicht durch die Hämophilie einschränken.

Meine Nachricht an Sie

Hämophilie B ist eine lebenslange Krankheit, die Sie in Ihrem Alltag und Ihrer Lebensplanung nicht einschränken sollte. Mit den großen Fortschritten in der medizinischen Wissenschaft ist heutzutage eine gute Kontrolle der Erkrankung möglich. Die Therapieoptionen erlauben es Ihnen ein weitgehend normales und aktives Leben zu führen.

Lassen Sie sich von Ihren Behandler:innen gut aufklären und trauen Sie sich Fragen zu stellen. Je mehr Sie über die Hämophilie, ihre Folgen und Therapiemöglichkeiten wissen, desto besser werden Sie lernen mit ihr zu leben. Versuchen Sie Ihre Bedürfnisse, Sorgen und Wünsche offen zu kommunizieren. Sie profitieren von gemeinsam getroffenen Entscheidungen und können so Ihre Gesundheit selbst in die Hand nehmen.

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    Geprüft Univ.-Prof.in Dr.in Ingrid Pabinger-Fasching: Stand Mai 2023 | Quellen und Bildnachweis
    Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
    (Zirkardianer Rhythmus )
    Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
    Hämophilie
    (Bluterkrankheit)
    Erkrankung der Blutgerinnung. Betroffene haben einen Mangel an Gerinnungsfaktoren, die zur Blutstillung benötigt werden. Dadurch treten Blutungen häufiger auf als bei gesunden Personen und werden langsamer gestoppt. Es gibt zwei Arten der Hämophilie. Bei Hämophilie A fehlt der Gerinnungsfaktor VIII (acht). Bei Hämophilie B fehlt der Gerinnungsfaktor IX (neun).