5. Familiärer Umgang mit Immundefekt

Was bedeutet der Immundefekt meines Kindes für uns Angehörige und das Umfeld?

Nicht nur Sie als Eltern, sondern auch die gesamte Familie und das Umfeld Ihres betroffenen Kindes sollten sich über Immundefekte informieren und sich mit der Diagnose Ihres Kindes befassen. Je nach Art der Immundefizienz kann die Bedeutung für das Umfeld unterschiedlich sein.

Eine gute Vertrauensbasis mit den ärztlichen Betreuungspersonen ist wichtig und hilfreich, um mehr Information über die Art des Immundefektes Ihres Kindes zu bekommen, sowie um Unterstützung und Rat zu erhalten. So können Herausforderungen, wie zum Beispiel eine schwere Infektion, gemeinsam bewältigt werden und auch Ihr Umfeld dabei bestärken, eine unterstützende Hilfe für Sie und Ihr Kind zu sein.

Wie kann ich mir als Elternteil Unterstützung holen?

Auch für Eltern kann die Diagnose Immunschwäche beim eigenen Kind eine große Herausforderung und Belastung sein. Es ist wichtig, sich Unterstützung zu holen, um Sorgen zu reduzieren und sich ein wenig helfen zu lassen.

Es ist auch völlig in Ordnung, sich mal von anderen Familienmitgliedern ablösen zu lassen, wenn es um das Begleiten oder Aufpassen Ihres Kindes geht. Nehmen auch Sie sich ab und zu eine Auszeit. Dies ist manchmal wichtig, um in schwierigen Situationen neue Kraft zu tanken, um sich den Herausforderungen stellen zu können.

Oft hilft es, sich mit anderen Familien auszutauschen, die ähnliche Herausforderungen bewältigen. Eine gute Möglichkeit ist die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe. In solchen Gruppen treffen sich Eltern, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Sie geben einander Rat und bieten ein unterstützendes Netzwerk.

Selbsthilfegruppen für Immundefekte

  • Öspid – Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte:
    Öspid ist eine Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte, welche von einer selbst betroffenen Person gegründet wurde und häufig Treffen veranstaltet. Die Homepage bietet Informationen und Netzwerke zum Austausch zu Fragen, Erfahrungen, Wissen und Sorgen. Einmal im Jahr findet sogar ein Familientreffen mit deutschsprachigen Familien statt, das von Ärztinnen und Ärzten begleitet wird und zum Austausch da ist.
    Link zur Website: https://www.oespid.org/
  • In Deutschland können Sie sich unter https://www.dsai.de/ informieren und Hilfe holen.
    Unter der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen können Sie nach Selbsthilfegruppen suchen und sich so Unterstützung holen: nakos.de

Geschwister von Kindern mit Immundefekten unterstützen

Geschwister von kranken Kindern stehen meist vor vielen Herausforderungen. Insbesondere in stressigen Phasen, in welchen das erkrankte Kind viel Aufmerksamkeit bekommt, können Geschwister leicht übersehen werden oder sich gezwungen fühlen, besonders viel Verantwortung übernehmen zu müssen.

Unterstützen Sie auch die Geschwisterkinder Ihres kranken Kindes. Bei Spitalsaufenthalten können Sie beispielsweise darauf achten, dass es feste Zeiten gibt, in denen sich ein Elternteil oder Familienmitglied ausschließlich dem Geschwisterkind widmet.

Auch eine offene Kommunikation ist entscheidend, um Ihrem Kind zu helfen – vielleicht macht es sich Sorgen um den kranken Bruder oder die kranke Schwester und braucht jemanden zum Reden. Hören Sie auf die Gefühle der Geschwisterkinder und nehmen Sie sich bewusst Zeit nur für sie, damit sie sich nicht vernachlässigt fühlen.

Achten Sie zusätzlich darauf, dass Geschwister nicht zu viel Verantwortung übernehmen müssen und Aufgaben nachgehen, für die sie selbst noch zu jung sind (ein Mithelfen im Haushalt ist natürlich in Ordnung, allerdings sollten sie nicht den gesamten Haushalt übernehmen müssen).

Behandeln Sie auch Ihr krankes Kind möglichst normal und geben Sie ihm altersgerechte Aufgaben im Haushalt. Dies hilft sowohl Ihrem kranken Kind als auch dem gesunden Geschwisterkind, ein gutes Familienumfeld zu schaffen.

Worauf sollten wir achten, wenn wir auf Urlaub fahren?

Wenn Sie auf Urlaub fahren wollen, ist ein rechtzeitiger Austausch mit ärztlichen Betreuungspersonen besonders wichtig. Klären Sie im Vorfeld, ob eine Dauermedikation erforderlich ist.  Stellen Sie außerdem sicher, dass – wenn notwendig – Atteste vorhanden sind, um Nadeln und Infusionen auf Urlaub mitzuführen zu dürfen. Denken Sie aufgrund der Infektanfälligkeit daran, Antibiotika mitzunehmen, um bei Anzeichen einer Infektion handeln zu können.

Sie können vor dem Urlaub mit reisemedizinischen Zentren in Kontakt treten, um zu klären, welche Impfungen für bestimmte Reiseziele sinnvoll und notwendig sind. Vermeiden Sie beispielsweise Länder, die eine Gelbfieberimpfung erfordern, da diese Impfung für Personen mit kombiniertem Immundefekt nicht geeignet sein könnte.

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Geprüft Univ.-Prof.in Dr.in Elisabeth Förster-Waldl und Prim. Univ.-Prof. Dr. Christian Huemer: Stand Februar 2024 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.