1. Mein Kind hat einen Immundefekt

Was sind die nächsten Schritte nach der Diagnose eines Immundefekts?

Die Diagnose eines Immundefekts ist anfänglich oft überfordernd und kann Sie belasten. Es ist aber wichtig zu wissen, dass die Krankheit unterschiedlich stark ausgeprägt sein kann und Ihnen bei der Behandlung verschiedene Therapieoptionen zur Verfügung stehen, welche die Gesundheit Ihres Kindes unterstützen können.

Auch wenn es gewisse Umstellungen im Alltag gibt, schränken diese nicht das ganze Leben Ihres Kindes ein. Informieren Sie sich gut über die spezifischen Bedürfnisse Ihres Kindes und suchen Sie nach Unterstützung in Ihrem Umfeld, sowie bei Fachleuten und Ärzt:innen. So können Sie einen umfassenden Plan für die Versorgung Ihres Kindes erstellen.

Wie kann ich meinem Kind die Diagnose erklären?

Für die Erklärung der Diagnose braucht es Zeit, Geduld und Verständnis.

Erklären Sie Ihrem Kind zunächst das Abwehrsystem des Körpers und die zwei Arten von Immunsystemen:

  • Das angeborene Immunsystem haben wir wir von Geburt an. Es schützt uns vor leichten Infektionen.
  • Das erlernte Immunsystem baut auf bestimmte Zellen, welche uns vor Kinderkrankheiten wie Mumps oder Windpocken schützen können. Diese Kinderkrankheiten bekommen wir normalerweise nur einmal im Leben.

Beschreiben Sie einen Immundefekt als Fehler im Abwehrsystem des Körpers, welcher sowohl das angeborene als auch das erlernte Immunsystem betreffen kann. Versichern Sie Ihrem Kind aber, dass Ärzt:innen da sind, um Ihr Kind und Sie zu unterstützen und dass es Impfungen gibt, die helfen können, Abwehrzellen zu bilden. Betonen Sie zusätzlich, dass der Alltag Ihres Kindes nicht allzu eingeschränkt ist und Sie Ihrem Kind  immer zur Seite stehen.

Die Erkrankung altersentsprechend erklären

Die Erklärung der Erkrankung ist für Ihr Kind wichtig: einerseits brauchen Sie die aktive Mitarbeit Ihres Kindes und das Verständnis, warum bestimmte Maßnahmen, Behandlungen und Veränderungen ergriffen werden. Andererseits können Kinder meist spüren, dass es um etwas Ernstes geht, auch wenn sie wenig über die Erkrankung wissen.

Die Erklärung sollte altersgerecht auf Ihr Kind abgestimmt sein:

  • Kleinere Kinder brauchen meist nicht viel mehr Information, als dass sie krank sind und Medikamente und Behandlungen zur Besserung bekommen. Eine fantasievolle und bildhafte Erklärung kann hierbei hilfreich sein. Kleine Kinder können zeitliche Dimensionen meist noch nicht gut wahrnehmen, daher sollten geplante Behandlungsschritte erst kurz vor ihrer Durchführung besprochen werden.
  • Bei älteren Kindern und Jugendlichen ist aber eine ausführlichere Erklärung sinnvoll, da sie meist realistisch einschätzen können, was für Auswirkungen eine Erkrankung haben kann. Beantworten Sie alle Fragen Ihres Kindes ehrlich und geduldig, auch wenn Sie nicht immer eine Antwort wissen.

Wie kann ich meinem Kind von Anfang an einen guten Umgang mit der Erkrankung beibringen?

Kinder, die von einer Immunschwäche betroffen sind, wollen meist wissen, warum sie so oft zur Ärztin/ zum Arzt müssen. Erklären Sie Ihrem Kind geduldig, warum dies notwendig ist und beantworten Sie aufkommende Fragen.

Besonders wichtig ist es auch, Ihrem Kind die Bedeutung der alltäglichen Hygiene zu erklären. Vor allem das regelmäßige Händewaschen und Zähneputzen sind wichtig, um Krankheiten und Karies vorzubeugen. Bringen Sie Ihrem Kind früh bei, die Hygiene in den Alltag einzubauen und gestalten Sie dies durch die Einführung von Ritualen. Damit wirkt die Hygiene für das Kind weniger zwanghaft und wird zu einer alltäglichen Routine.

Einfache Regeln der Hygiene im Alltag

Hygiene ist bei einer Immundefekt-Erkrankung besonders wichtig. Hierfür gibt es einfache Regeln, welche im Alltag befolgt werden sollten.

  • regelmäßiges und gründliches Händewaschen vor allem nach dem Toilettengang, nach dem Spielplatz, vor und nach dem Essen
  • zwei Mal täglich Zähne putzen
  • Einführung von Ritualen: Bauen Sie die Hygiene spielerisch in den Alltag mit ein, sodass sich Ihr Kind schnell an das leicht umgestellte Leben gewöhnen kann
  • In der Lektion “Die richtige Hygiene mit Immundefekt erfahren Sie, wie Sie die Hygiene spielerisch gestalten können.

Wie kann ich mein Kind dabei unterstützen, selbstbewusst mit der Krankheit umzugehen?

Damit Ihr Kind selbstbewusst mit der Krankheit umgehen kann, ist es besonders wichtig, auf seine speziellen Bedürfnisse einzugehen. Vermitteln Sie Ihrem Kind, dass es nicht allein ist und Unterstützung aus dem Umfeld erhält.

Seien Sie im Umgang mit Ihrem Kind nicht übervorsichtig, sondern ermöglichen Sie ein normales Kinderleben, nur eben mit ausreichend medizinischer Vorsorge. Ermuntern Sie Ihr Kind, frühzeitig über Unwohlsein und Probleme zu berichten, aber vermeiden Sie übermäßiges Messen der Körpertemperatur oder überfürsorgliches Verhalten.

  1. Betonen Sie, dass die Krankheit und ihre Diagnose Teil des Alltags ist und diese durchaus auch positive Aspekte hat:
    Die Diagnose bietet den ersten Schritt einer Besserung, da dadurch nun die richtigen Therapien angewendet werden können. Je normaler Sie Ihr Kind behandeln, desto besser kann es lernen, mit dem Thema Krankheit umzugehen. So kann es verantwortungsvoll handeln, ohne ständig Angst oder Mitleid bekommen zu müssen. Normalisieren Sie den Umgang mit der Krankheit, sodass Ihr Kind lernen kann, verantwortungsvoll damit umzugehen. Betonen Sie vermehrt, dass es trotz der Krankheit ein normales Leben führen kann. Mit dem richtigen Maß an medizinischer Versorgung, regelmäßigen Kontrollen und achtsamen Lebensstil kann Ihr Kind in Pfützen springen und auf Spielplätzen toben wie die anderen Kinder auch.
  2. Stärken Sie das positive Körpergefühl:
    Der Körper soll nicht als schwach und krank angesehen werden, sondern als stark, denn er erhält uns am Leben und leistet, dass wir laufen und spielen können. Entspannungs- oder Yogaübungen sowie Sport und Bewegung können hier auch hilfreich sein, den eigenen Körper zu akzeptieren.
  3. Fördern Sie außerdem die Mitverantwortung Ihres Kindes:
    Beispielsweise können Sie Ihr Kind bei der Medikamenteneinnahme die Medikamente selbst herrichten lassen und betonen, wie stolz Sie sind, dass dies schon so selbstständig klappt.

Um mehr über die Erkrankung Immundefekt zu erfahren, sehen Sie sich gerne unsere Schulung zum Thema “Immundefekte verstehen” an.

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Geprüft Univ.-Prof.in Dr.in Elisabeth Förster-Waldl und Prim. Univ.-Prof. Dr. Christian Huemer: Stand Februar 2024 | Quellen und Bildnachweis

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