8. Unsere Nachricht an Sie

Transkript

Ich halte es für ganz essenziell, dass sich Familien informieren und über die Information möglichst wenig Sorge im Alltag erleben müssen. Ich halte es für ganz wichtig, dass die Familien und die Betroffenen in einem guten Vertrauensverhältnis zum ärztlichen Betreuungspersonal stehen. Und wenn ich gefragt werde, was die Familien zum Schutz des Kindes beitragen können, komme ich immer wieder aufs Impfen und auf die Impfprophylaxe zurück und zu sprechen. Herdenimmunität ist etwas ganz Essentielles, insbesondere für von Immundefekt betroffene Patientinnen und Patienten. Herdenimmunität bedeutet, dass die Angehörigen, die Familie über mehrere Generationen bis zu den Großeltern darauf achten, dass sie selbst gegen impfpräventable Erkrankungen durch Impfungen geschützt sind. Das wissen wir jedes Jahr wieder für die Grippewelle, die Influenzawelle, das wissen wir selbstverständlich auch seit der letzten Pandemie in Bezug auf Covid-19. Und es gibt aber auch andere Impfungen, die wir unseren Kindern zu Liebe uns geben lassen können, wie zum Beispiel die gerade neu entwickelte RS-Virus Impfung. All das nennt sich Herdenimmunität und Herdenimmunität schützt unser familiäres Umfeld und schützt außerdem die gesamte Gesellschaft. Ich denke tatsächlich, dass es wichtig ist, dass Sie als Eltern eines Immundefekt betroffenen Kindes Vertrauen aufbauen zu Ihrem ärztlichen Team mit dem sie kontinuierlich in Austausch bleiben, insbesondere, wenn Sie Sorgen und Fragen haben. Wir sind für Sie da. Es ist uns ein Anliegen, dass Sie sich aufgehoben fühlen und mit Ihren Fragen zu uns kommen, damit wir Sie mit all unserer Expertise beantworten können.

Die Diagnose eines Immundefektes ist natürlich für Eltern immer etwas Beunruhigendes. Das ist das Erkrankungsbild, das festgestellt wurde. Im Vorfeld hatte das Kind ja Symptome, hatte Probleme und man möchte natürlich vermeiden, dass es nochmals zu diesen Problemen kommt. Wichtig ist, dass Sie wissen: man kann in unseren Ländern für Immundefekte medikamentös, therapeutisch und im Regime sehr viel anbieten. Die Lebensqualität von Kindern in allen Altersstufen mit Immundefekten ist nicht signifikant gestört durch diese Erkrankung. Aber es braucht eine Umstellung im Alltagsleben, eine Umstellung auch in der Erziehung und das Einführen von Ritualen zum Beispiel ist etwas, was sehr helfen kann, dass das Kind immer mehr auch Selbstkompetenz in Bezug auf die Erkrankung gewinnt. Und diese Kompetenz im Umgang mit der Erkrankung ist auch etwas, was Sie als Eltern enorm unterstützen wird, wenn ihre Kinder Jugendliche sind, dann junge Erwachsene sind, loslassen zu können. Das Loslassen eines Kindes mit einer chronischen lebenslangen Erkrankung ist für Eltern oft ganz, ganz schwierig, weil sie höchst beunruhigt sind, wenn sie nicht mehr alles überblicken und überwachen können. Und daher ist es wichtig, dass sie auch schauen, dass ihr Kind in dieser Erkrankungsinformation möglichst viel auch selbst annehmen kann.

Meine Nachricht an Sie

Auch wenn die Diagnose eines Immundefekts vorerst beunruhigend ist, gibt es gute Wege damit umzugehen. Medikamentöse Behandlungen können dabei helfen, Ihrem Kind einen möglichst problemlosen Alltag zu bereiten.

Dennoch bedeutet die Diagnose eine gewisse Umstellung im Alltag. Für das Leben mit Immundefekt können Rituale und alltägliche Routinen unterstützend sein und Ihnen dabei helfen, die Lebensqualität Ihres Kindes nicht einschränken zu müssen.

Wichtig ist es, dass Sie sich ausführlich informieren – dies nimmt Ihnen bereits einige Sorgen, die im Alltag aufkommen können. Ein gutes Vertrauensverhältnis zum ärztlichen Personal sowie eine offene Kommunikation und der Austausch bei Fragen und Beunruhigungen sind für Sie und Ihr Kind entscheidend. Schauen Sie zusätzlich darauf, dass Ihr Kind ebenfalls über die eigene Erkrankung gut informiert ist und somit zunehmend selbstbewusster und selbstständiger mit der Diagnose Immundefizienz umgehen kann.

Der Schutz Ihres Kindes ist am wichtigsten. Impfungen sind dabei besonders bedeutsam. Achten Sie darauf, dass sowohl Ihr Kind aber auch das Umfeld Ihres Kindes – Verwandte und Familienmitglieder – geimpft sind, um eine Herdenimmunität zu ermöglichen.

Wir wünschen Ihnen das Beste auf Ihrem Weg!

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Geprüft Univ.-Prof.in Dr.in Elisabeth Förster-Waldl und Prim. Univ.-Prof. Dr. Christian Huemer: Stand Februar 2024 | Quellen und Bildnachweis

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