7. Palliativtherapie bei Lungenkrebs – alle Fragen

Zu den Zielen der palliativen Therapie bei einer Lungenkrebserkrankung im fortgeschrittenen Stadium, zählen die Erhaltung der Lebensqualität von PatientInnen bis hin zur optimalen Versorgung in der letzten Lebensphase. Assoc.-Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Eva Katharina Masel beantwortet wichtige Fragen rund um die Gestaltung der Palliativtherapie und zeigt die Vorzüge der Palliativmedizin für betroffene Personen und deren Angehörigen auf.

Palliative Behandlung bei Lungenkrebs

Was bedeutet der Begriff „palliativ“?

Der Begriff „palliativ“ kommt eigentlich vom Mantel, vom sogenannten Pallium. Der soll Menschen umhüllen und beschützen.

Und eine palliative Therapie zielt darauf ab, Menschen möglichst symptomfrei zu halten. Das bedeutet: Beschwerden, die die Lebensqualität einschränken können –

  • das können Schmerzen sein,
  • das kann Übelkeit sein,
  • das kann Atemnot sein,
  • auch die Psyche spielt eine große Rolle. Ängste, Sorgen für die Zukunft: Wie geht es weiter?
  • Appetitlosigkeit,
  • Muskelschwund,
  • viele, viele Beschwerden,

und die palliative Therapie zielt darauf ab, diese Beschwerden zu lindern, gemeinsam mit einem großen Team, das da zur Verfügung steht. Also das macht nicht eine Person alleine, sondern es steht ein großes Team dahinter.

Was ist das Ziel einer palliativen Therapie bei Lungenkrebs?

Das Ziel einer palliativen Therapie bei Lungenkrebs ist in erster Linie meines Erachtens, dass diese Therapie auch stattfindet. Das heißt, dass Menschen sich trauen, eine palliative Betreuung in Anspruch zu nehmen.

Die Erfahrung zeigt, dass Menschen sehr viele Vorbehalte haben. Das kann von ärztlicher Seite sein, dass man das Gefühl hat, es ist vielleicht zu früh für eine palliative Betreuung, weil das Wort so verbunden ist mit Lebensende, Angst, Schrecken. „So weit bin ich noch nicht…“

Und in Wahrheit ist es aber so, dass man immer etwas verbessern kann. Zusätzlich vielleicht zur Therapie, die gegen die Krebserkrankung wirken soll. Das widerspricht sich nicht, kann eine palliative Therapie Beschwerden und Symptome lindern.

Genauso kann eine palliative Therapie bei Lungenkrebs aber auch dann zum Tragen kommen, wenn therapeutische Optionen ausgeschöpft sind. Das heißt, wenn man sagt: „Ich habe Chemotherapie gehabt, ich habe Strahlentherapie gehabt, ich habe eine Operation gehabt, mein Körper schafft’s nicht mehr, ich bin schwach, ich weiß nicht mehr weiter.“ Dann sind wir da. Und wir wollen ein bisschen Angst nehmen, für die Menschen da sein und dafür sorgen, dass das Leben solange wie möglich schön bleibt.

Welche SpezialistInnen sind in einem Lungenkrebs-Palliativteam?

Ja, ein Lungenkrebs-Palliativteam braucht natürlich viele verschiedene Spezialistinnen und Spezialisten.

Das kann sein, oder das soll sein, je nachdem, jeder braucht ein bisschen etwas anderes:

  • Atemtherapie,
  • physikalische Therapie
  • Es gibt auch die sogenannte Pulmonale Kachexie, das heißt, dass durch die Muskelschwäche, durch den Muskelschwund die Atemmuskulatur nicht mehr so gut funktioniert. Das kann man trainieren.

Ein ärztliches Team, das dahintersteht, das zusammenarbeitet

  • mit Lungenspezialisten,
  • gegebenenfalls mit Thorax-Chirurginnen und -Chirurgen,
  • ein pflegerisches Team, das spezialisiert ist darauf, Menschen zu betreuen mit weit fortgeschrittenen Erkrankungen,
  • eine Ernährungsberaterin,
  • eine Sozialarbeiterin, die versucht zu organisieren: Wie kann es zu Hause weitergehen? Was braucht man vielleicht für Behelfe, damit es im häuslichen Umfeld funktioniert?
  • Ergotherapie, wenn man nicht mehr so gut mit den motorischen Fähigkeiten ist, nicht mehr so gut greifen kann. Das ist für den Alltag sehr, sehr wichtig.
  • Es bedarf eines großen Teams ehrenamtliche Mitarbeitende. Die gehören auch zu einem Palliativteam. Die stehen dazu zur Verfügung, mal zu sagen: „Ich erledige Bankgeschäfte für Sie. Ich bringe Ihnen was, was Sie brauchen können, was Ihnen helfen kann.“
  • Psychologinnen, Psycho-Onkologinnen, die dafür da sind, zu entlasten und bei Ängsten, Sorgen, Depressionen zur Verfügung stehen.
  • Gegebenenfalls PsychiaterInnen.
  • Alle anderen fachlichen Disziplinen können mit eingebracht werden.

Also wie Sie sehen, ist so eine palliative Therapie wirklich etwas sehr Umfassendes, und jeder Mensch braucht ein bisschen etwas anderes. Das kann man im Vorhinein nicht genau festlegen, was dann die Einzelne oder der Einzelne braucht.

Wann ist eine palliative Therapie bei Lungenkrebs sinnvoll?

Im Falle von Lungenkrebs hat man herausgefunden in einer sehr prominent veröffentlichten Studie im New England Journal of Medicine, das ist in der Medizin ein sehr anerkanntes Journal, dass eine frühe Betreuung bei Lungenkrebs nicht nur die Lebensqualität verbessert hat, was bedeutet hat, dass es

  • zu weniger Angst kam,
  • zu weniger Symptomlast,
  • zu weniger Depression,
  • sondern auch dazu geführt hat, dass die Patientinnen und Patienten länger gelebt haben.

Was war palliative Betreuung im Rahmen dieser Studie? Eigentlich gar nicht so aufwendig. Man hat die Menschen im Laufe von drei Wochen gefragt: „Was kann ich für Sie tun? Wo fehlt es vielleicht? Was könnte man verbessern?“

Das hat ein Palliativ Team gemacht. Und dann hat man das verglichen mit einer Standard-onkologischen Therapie. Und das Outcome, wie man in der Medizin sagt, das heißt, der Erfolg war viel besser bei jenen, die früh eine palliative Betreuung erhalten haben.

Was bedeutet jetzt „früh“? — Bei Erstdiagnose einer fortgeschrittenen Erkrankung.

In der Realität ist es natürlich so, wenn Sie eine Krebserkrankung haben, Sie haben andere Sorgen. Sie überlegen sich: „Wie organisiere ich mein Leben? Wie organisiere ich meinen Beruf und meine Familie?“ und haben vielleicht gar nicht die Zeit, sich um eine palliative Betreuung zu bemühen.

Oder Sie wissen nicht, was das bedeutet.

Und dann ist vielleicht der Zeitpunkt da zu fragen: „Gibt es eine Palliativstation? Gibt’s ein Palliativteam? Gibt es vielleicht eine ambulante Betreuung, wo ich hingehen kann?“, damit Sie das möglichst früh in Anspruch nehmen können?“

Für wen kommt eine palliative Betreuung in Frage?

Palliative Betreuung kommt für jene in Frage, die viele Sorgen haben. Ich sage es ein bisschen überspitzt: Die bei der Türe herein wollen. Das bedeutet: Wenn Sie als Patientin oder Patient den Eindruck haben: „Meine Ärztin, mein Arzt hat nicht genug Zeit.“ Sie sitzen in einer Ambulanz und bekommen ein Arztgespräch. Es herrscht Zeitdruck, und Sie haben das Gefühl, Sie können Ihre Sorgen nicht ansprechen.

Das ist in der Medizin natürlich so, dass wir uns alle sehr bemühen. Aber Zeit ist ein limitierender Faktor.

Und ein Palliativteam oder eine palliative Betreuung hat den großen Vorteil, dass hier verschiedene Disziplinen zusammenarbeiten. Und so kommt dieser Mantel zustande, der Sie umhüllen und beschützen soll und Ihnen ermöglicht, jene Dinge zu verbessern, die Ihnen persönlich am Herzen liegen.

Ab wann soll man mit palliativer Betreuung beginnen?

Mit einer palliativen Betreuung sollte man dann beginnen, wenn man, zumindest sagen das die Studien, die es dazu gibt, an einer fortgeschrittenen Erkrankung leidet, die nicht heilbar ist, unmittelbar nach Erstdiagnose.

Ich persönlich sehe das nicht so streng, weil ich mir denke, wenn Sie viele Beschwerden und Probleme haben, können Sie auch, wenn Sie die Chance haben, dass Ihre Krebserkrankung geheilt wird, eine palliative Betreuung in Anspruch nehmen, wenn Sie an belastenden Symptomen leiden, wie Schmerzen, Übelkeit, Atemnot, Appetitlosigkeit, Müdigkeit.

Das sind Dinge, die ganz häufig sind. Und dann können Sie eine palliative Betreuung in Anspruch nehmen, um den eigenen Körper und auch den Geist zu stärken.

Was bringt PatientInnen eine palliative Behandlung?

Lungenkrebspatientinnen und -patienten, so kann ich es zumindest aus unserer Abteilung des Allgemeinen Krankenhauses berichten, profitieren sehr stark von dieser sogenannten multimodalen Behandlung. Das heißt:

  • Wir achten nicht nur auf das Körperliche,
  • wir achten auch auf das Psychische.
  • Wir achten auf das soziale Umfeld. Wer sind Sie als Mensch? Was macht Sie als Menschen aus? Wie ist Ihre Geschichte? Jeder Mensch hat eine Geschichte, eine Vergangenheit, eine Gegenwart, eine Zukunft. Und es sollte nicht immer nur die Erkrankung im Vordergrund stehen.

Auf einer Palliativstation lässt sich sehr vieles organisieren. Wenn Sie Lungenkrebs haben, haben Sie manchmal starke Atemnot. Lungenkrebs kann auch zu Schmerzen führen. Lungenkrebs kann dazu führen, dass Sie keinen Appetit haben, dass Sie an Gewicht verlieren. Und hier kann Ihnen eine palliative Betreuung dabei helfen, dass sich Ihr individueller Zustand nach Ihren Vorstellungen verbessert.

Hat palliative Betreuung Folgen auf die Krebstherapie?

Wenn Sie unter laufender Krebstherapie stehen, das bedeutet, wenn Sie Chemotherapie bekommen, wenn Sie Strahlentherapie bekommen, können Sie trotzdem eine palliative Betreuung in Anspruch nehmen. Das widerspricht sich nicht. Die palliative Betreuung soll in diesem Fall dazu dienen, Ihre Symptome zu lindern.

Auf Palliativstationen ist es so, dass Therapien, die gegen die Tumorerkrankungen verabreicht werden, im Grunde nicht gegeben werden. Vereinzelt Tabletten werden schon verabreicht, aber die intravenösen Therapien oder die aufwendigen Chemotherapien werden auf onkologischen Stationen verabreicht, weil die darauf spezialisiert sind.

Das Ganze widerspricht sich aber nicht. Also entweder, wenn Sie auf einer onkologischen Station liegen, können Sie von einem Palliativteam besucht werden oder Sie können eine Palliativambulanz aufsuchen, oder Sie können jemanden fragen, der sich auskennt in Palliativmedizin, der Sie zusätzlich betreut. Es widerspricht sich in keinster Weise.

Ob es einen Einfluss hat auf ihre Krebstherapie, kann ich persönlich nur sagen: Einen möglichst positiven Einfluss, weil auch Nebenwirkungen, die einerseits durch die Erkrankung entstehen können, aber auch durch die Therapie, mit einer guten palliativmedizinischen Betreuung gelindert werden können.

Welchen Einfluss hat palliative Behandlung auf meine Lebensqualität und Lebenszeit?

Lebensqualität und Lebenszeit sind natürlich sehr große Wörter, weil sie etwas sind, das für jeden Menschen etwas anderes bedeutet.

Die Frage ist immer, oder die Erfahrung zeigt, was bedeutet Lebensqualität? Für die meisten Menschen bedeutet das, möglichst selbstständig zu sein, einigermaßen unabhängig zu sein, den Alltag genießen zu können.

Das alles möchte eine palliative Therapie ermöglichen, indem man wirklich versucht, auf mehreren Ebenen, d. h. auf einer körperlichen Ebene, auf einer psychosozialen Ebene, d. h. Ihr Umfeld zu stärken, Ihr Zuhause so einzurichten, dass Sie sich wieder wohlfühlen können, dass Sie auch möglichst beweglich bleiben und aber auch auf einer spirituellen Ebene. Das hat jetzt nicht notwendigerweise was mit Religion zu tun, sondern das sind Ihre Werte und Vorstellungen, dass man all das mit einbindet.

Und erfahrungsgemäß denken sich die meisten Menschen am Anfang: „Ich habe ein bisschen Angst, was kommt da alles auf mich zu? Die schicken mir da fünf verschiedene Leute vorbei, die mit mir sprechen wollen.“

Erfahrungsgemäß ist es eine Beziehung, die entsteht, und Sie selber suchen sich aus, mit wem Sie diese Beziehung eingehen. Und es kann jemand sein, wo Sie vielleicht vorher Vorbehalte hatten und wo Sie sich denken: „Das war nie Thema in meinem Leben.“ Und plötzlich stehen Sie einem Menschen gegenüber, mit dem Sie eine Beziehung knüpfen. Und das ist das Schöne in der Palliativtherapie, dass es so ein vielseitiges Gebiet ist und Ihnen auch auf vielseitiger Ebene helfen möchte.

Hier geht es zum Video-Interview: „Palliative Behandlung bei Lungenkrebs”

Gestaltung der Palliativtherapie

Welche Formen der Palliativtherapie gibt es?

  • Also es gibt eine ambulante palliative Betreuung, die durchgeführt wird durch mobile Palliativteams, die zu den Menschen nach Hause kommen, schauen, was man dort verbessern kann.
  • Es gibt auch Palliativ-Ambulanzen, wo Sie als Patientin oder Patient hingehen können und dann auch wieder nach Hause gehen, z.B. wenn Sie Symptomlast haben, dass man versucht, das ambulant abzuklären. Sie kommen wie in eine ganz normale andere Ambulanz und gehen dann wieder nach Hause.
  • Es gibt Palliativstationen, stationäre Einrichtungen, die benötigen Sie meistens dann, wenn die Situation ein wenig komplexer ist. Das bedeutet, wenn man nicht mit dem Zauberstab sagen kann: „Wir haben jetzt sofort die Lösung, sondern einige Zeit braucht‘s.“

Das sind die verschiedenen Formen einer palliativen Betreuung, die es gibt.

Welche Faktoren sind wichtig für Wahl der Betreuungsform?

Die Wahl der Betreuungsform, da gibt es einen schönen Satz von Max Frisch: „Die Würde des Menschen liegt in der Wahl“, ist etwas, das Sie selbst für sich entscheiden müssen.

Erfahrungsgemäß ist es so, das ist etwas, das ich aus der persönlichen Erfahrung berichten kann, dass die meisten Menschen erst sehr spät auf eine Palliativstation kommen oder sich an Palliativeinrichtungen wenden. Auch die Angehörigen, wenn der Hut brennt, wenn große Verzweiflung herrscht.

Ich denke, viele Menschen sollten früher kommen, um möglichst das Ziel zu erreichen, dann zu Hause sein zu können, wenn die Erkrankung sehr weit fortgeschritten ist.

Das möchten die meisten Menschen. Sie sagen: „Wenn ich mal in einer Situation bin, wo man mir mit einer Chemotherapie, Strahlentherapie, Operation nicht mehr helfen kann, möchte ich in meinem vertrauten Umfeld sein.“

Das ermöglichen wir gerne als Palliativteam. Nur man darf es nicht so sehr idealisieren. Es ist genauso Ihr gutes Recht, wenn Sie viele Probleme haben, dass Sie ein Krankenhaus in Anspruch nehmen, dass Sie sagen: „Ich komme auf eine Palliativstation, weil ich habe einfach Angst zu Hause. Ich möchte vierundzwanzig Stunden betreut werden. Ich möchte ein Team hinter mir haben. Ich brauche die Sicherheit des Krankenhauses.“

Es gibt so viele Möglichkeiten. Ich glaube, man sollte für alles offen bleiben.

Und was wir tun können, ist: Wir können Sie beraten. Aber Sie selber sind die Expertin oder der Experte für Ihre eigenen Werte.

Wie lange dauert palliative Betreuung?

Wie lange eine palliative Betreuung dauert, ist sehr, sehr individuell, muss man ganz ehrlich sagen. Es kann über Jahre gehen. Es gibt ja viele Erkrankungen, wo man primär sagt, sie sind nicht heilbar. Also nennt man sie „palliativ“. Heilbar wäre „kurativ“. Palliativ ist nicht heilbar.

So einfach ist das Leben aber nicht. Man muss ein bisschen schauen: Wie ist Ihre individuelle Situation? Wie ist die Erkrankungsstadium? Wie ist Ihre ganze Konstitution?

Da gibt es einen sehr guten Spruch, den ich persönlich sehr gerne mag: „Befund ist nicht gleich Befinden.“

Es kann sein, dass in Ihrer Computertomographie steht: „Sie haben Metastasen da und dort.“ Und Sie sind ganz verzweifelt, wenn Sie das lesen, weil Sie sich denken: „Eigentlich geht’s mir gut.“ Und umgekehrt kann es sein, dass Sie gar nicht so eine hohe Last haben durch Ihre Tumorerkrankung, wenn man sich die Computertomographie-Bilder ansieht oder restliche medizinische Befunde. Und Sie fühlen sich aber schlecht.

Das bedeutet, palliative Betreuung kann über Wochen gehen, über Monate, über Jahre, ist aber auch am Lebensende dafür da, das Lebensende ein bisschen anzunehmen, über das Sterben offen zu sprechen, zu entängstigen und auch mit Ihnen offen zu klären, was Ihre Fragen sind.

Wenn Sie nicht darüber sprechen wollen, ist ein Palliativteam nicht so, dass es Ihnen das Sprechen über das Lebensende aufdrängen würde. Das ist ein Prozess, der entstehen kann, aber nicht muss.

Wer übernimmt die Kosten für eine Therapie?

Was die Kosten einer Palliativtherapie betrifft, so sollte man sich in den unterschiedlichsten österreichischen Bundesländern erkundigen, wie dort die Regulatorien sind.

Ich kann von Wien sprechen, dass eine stationäre Palliativbehandlung kostenfrei ist und dass es bei einem mobilen Palliativteam einen Tagessatz gibt. Das ist aber nicht viel, das da monatlich zu bezahlen ist. Das ist in anderen Bundesländern nicht der Fall. Hier möchte ich Ihnen zwei Quellen angeben, wo Sie das nachlesen können.

  • Das ist einerseits Hospiz.at, wo Sie alle Einrichtungen finden und auch sehr, sehr viele Informationen.
  • Und die andere Homepage wäre die Homepage der Österreichischen Palliativ Gesellschaft Palliativ.at, wo Sie auch sehr, sehr viele Informationen finden können.

Aber Sie brauchen keine Sorge haben. Eine palliative Betreuung ist mit Sicherheit für alle Menschen leistbar, und man wird das Beste tun, gemeinsam mit der Sozialarbeiterin eine Lösung zu finden, die an Ihre Umstände angepasst wird.

Was bedeutet eine ambulante Palliativtherapie?

  • Eine ambulante Palliativtherapie bedeutet, dass Sie nicht an das Krankenhaus gebunden sind, sondern dass Sie diese Betreuung zu Hause in Anspruch nehmen. Dazu gibt es mobile Palliativteams, die Sie regelmäßig zuhause besuchen, die versuchen, die Situation so zu organisieren, dass Sie zu Hause gut zurechtkommen, dass man regelmäßig fragt: „Was können wir verbessern? Was können wir optimieren? „
  • Es gibt auch Tages-Hospize in verschiedenen österreichischen Bundesländern, wo Sie ein wenig Gesellschaft genießen können, wo Sie jemanden zur Verfügung haben, der mit Ihnen auch über die Zukunft spricht, wo Sie ärztliche Betreuung zur Verfügung haben und am Abend wieder nach Hause gehen können.
  • Und es gibt Palliativ-Ambulanzen, wo Sie wie in ganz normale andere Ambulanz kommen können,
  • und natürlich auch ärztliche Praxen, die sich auf dieses Thema spezialisiert haben, die Sie auch aufsuchen können.

Also die Palette ist relativ breit an Möglichkeiten.

In welchem Fall kann ich zu Hause palliativ betreut werden?

Sie können dann zuhause palliativ betreut werden, wenn die Versorgung nicht allzu aufwendig ist. Man kann mittlerweile zu Hause sehr, sehr vieles organisieren. Man kann einerseits die Wohnung optimieren. Es gibt die Möglichkeit einer Heimsauerstofftherapie. Es gibt die Möglichkeit eines ambulanten Palliativteams, das zu Ihnen nach Hause kommt und das versucht, Ihre Lebensqualität so hoch wie möglich zu halten. Und es gibt die Möglichkeit, dass Sie selbst sagen: „Ich möchte das Krankenhaus möglichst lange meiden.“

Sollten die Probleme zunehmen und wirklich eine Situation komplexer werden, wo man das Gefühl hat, Sie brauchen jetzt vielleicht ein Antibiotikum oder Sie brauchen eine bestimmte Strahlentherapie, eine Therapie, an die man eher ans Krankenhaus gebunden ist, weil es sehr aufwendig zu organisieren ist, dann ist es besser, eine stationäre Therapie in Anspruch zu nehmen.

Bekomme ich zuhause / ambulant die gleichen Behandlungen wie stationär?

Es ist schon ein Unterschied, ob Sie zu Hause sind oder ob Sie im Krankenhaus sind.

  • Und ich glaube, da muss man unterscheiden zwischen allgemeiner Palliativversorgung. Das ist etwas, das sollten eigentlich alle medizinischen Profis können. Sie sollten was davon verstehen: Wie hilft man Menschen, die Probleme haben, die Schwierigkeiten haben, die Symptomlast haben?
  • Und dann gibt es die Krankenhäuser, die eher dafür da sind, komplexe Situationen zu versorgen. Das können Blutungen sein, das kann starke Atemnot sein. Es kann sein, dass Sie mal eine Punktion brauchen, weil Wasser in Ihrer Lunge ist oder vielleicht einen Lungeninfarkt erleiden, den man abklären muss. Und dann ist es günstig, ein Krankenhaus aufzusuchen.

In welchem Fall findet palliative Betreuung auf einer Krankenhausstation statt?

Palliative Betreuung findet dann auf einer Krankenhausstation statt, wenn jemand daran denkt, dass diese palliative Betreuung für Sie das Richtige wäre.

  • Das kann einerseits ein ärztliches oder pflegerische Team sein, das sagt: „Sie sind jetzt die richtige Person für eine Palliativstation.“
  • Andererseits können Sie aber auch selbst sagen: „Ich habe davon gehört, das soll so gut sein, es soll mich umfassend betreuen. Bitte, kann ich dorthin?“

Dazu ist zu sagen, dass Palliativstationen sehr kleine Stationen sind, mit meist acht bis nur 14 Betten und es nicht immer möglich ist, sofort eine Palliativstation im Krankenhaus aufzusuchen.

Aber man wird sich natürlich bemühen, wenn Sie dafür geeignet sind, dass Sie zu uns kommen können auf die Palliativstation und dort umfassend betreut werden.

Und das Ziel einer palliativen Betreuung ist an und für sich die Entlassung nach Hause aus dem Krankenhaus.

Was ist der Unterschied in der Betreuung auf einer Station und in einem Hospiz?

  • Der Unterschied zwischen Palliativstationen und Hospizen ist der, dass Palliativstationen mehr für die medizinische Versorgung da sind. Das heißt im Falle von Lungenkrebs Symptomlast wie z.B. Wasser in der Lunge, Blutarmut, Muskelschwäche, Dinge, die man stationär vielleicht ein wenig besser behandeln kann, starke Müdigkeit, manchmal werden Sie vielleicht auch jemand sein, der künstliche Ernährung benötigt für eine Zeit lang.
  • Und ein Hospiz ist mehr dazu da, Sie über längere Zeit zu begleiten. Das ist ein Zeitraum von sechs Monaten.
  • Auf einer Palliativstation ist man ungefähr für drei Wochen und sollte danach wieder nach Hause entlassen werden oder in eine andere Institution, die einen dann gut versorgt.

Wie lange kann ich als PatientIn in einem Hospiz bleiben?

In einem Hospiz können Sie für einen Zeitraum von sechs Monaten bleiben. Sollte sich die Situation dann so gestalten, dass Sie sich vorstellen können, in eine andere Institution zu gehen, stehen dafür z.B. Pflegeheime zur Verfügung.

Oder man kann versuchen, ob eventuell eine Betreuung zu Hause möglich ist mit 24 Stunden. Das ist auch wieder eine individuelle Lösung, für die Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter zur Verfügung stehen.

Aber es gibt immer eine Lösung. Und auch nach dem Hospiz, wenn Sie dort sechs Monate gewesen sind, findet man sicherlich eine gute Einrichtung, wo Sie dann hinkommen können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Gestaltung der Palliativtherapie”

Mögliche Behandlungen

Welche Beschwerden werden im Rahmen einer Palliativtherapie bei Lungenkrebs behandelt?

Beschwerden, die bei Lungenkrebs behandelt werden, sind natürlich wiederum individuell.

  • Was man häufig erlebt, ist das Gefühl von Atemnot. Das ist ein sehr ängstigendes Gefühl, das auf jeden Fall behandelt werden kann und auch sollte.
  • Was man auch erlebt, ist Schlaflosigkeit aufgrund von Sorgen, die die Menschen haben in dieser Situation.
  • Es kann zu Bluthusten kommen, zu Blutspucken kommen. Das ist auch etwas, worauf Palliativteams spezialisiert sind.
  • Es kann zu Schmerzen kommen,
  • Muskelschwäche, Muskelschwund.
  • Durch die Therapien kann es manchmal zum Auftreten einer sogenannten Polyneuropathie kommen. Das ist so ein Kribbeln an den Armen und Beinen, das auch sehr unangenehm sein kann.
  • Es kann zu Übelkeit kommen, in Folge von Therapien oder in Folge von allgemeinem Unwohlsein,
  • zu einem starken Gefühl von Müdigkeit und Abgeschlagenheit.

Also es gibt eine breite Palette an Symptomen, auf die Palliativteams sich spezialisiert haben, um Ihnen bestmöglich helfen zu können.

Welche verschiedenen Therapien werden dazu durchgeführt?

Eine palliative Therapie ist natürlich eine sehr vielseitige Therapie.

  • Es gibt einerseits palliative Chemotherapien,
  • palliative Strahlentherapien,
  • palliative Therapien, die gegen die Tumorerkrankung gerichtet sind.

Eine Palliativstation oder Palliativeinrichtungen haben es sich aber mehr zur Aufgabe gemacht, Palliativtherapien anzubieten, die Symptome lindern können.

  • Das ist eine medikamentöse Therapie,
  • das ist eine physikalische Therapie,
  • pflegerische Therapie,
  • Ernährungsberatung,
  • sozialarbeiterische Beratung.
  • Wir gehen auf die Psyche ein.
  • Wir gehen auch auf die Spiritualität ein. Das bedeutet, wenn es Bedarf gibt, über das Leben zu sprechen, über die eigenen Werte zu sprechen, sind wir dafür da.

Wir haben ehrenamtliche Mitarbeitende. Wir haben viele verschiedene Persönlichkeiten, die in unserem Team sind oder in den verschiedensten Palliativteams sind. Und ich glaube, das macht die palliative Therapie so vielseitig. Und jeder sollte sich das herauspflücken, was für sie oder was für ihn passend ist.

Welches Mitsprecherecht habe ich bei Behandlungen?

In einer palliativen Betreuung ist es besonders wichtig zu fragen: „Was müssen wir über Sie wissen, um Sie bestmöglich betreuen zu können?“ Und das ist für jeden Menschen etwas anderes. Und unser Grundsatz ist an und für sich,

  • dass wir gemeinsam ein Therapieziel mit ihnen definieren
  • und erst danach einen Therapieplan je nach ihren Zielen gestalten.

Das heißt: Sie haben ein sehr großes Mitspracherecht, weil uns Ihre Autonomie und Ihre eigenen Vorstellungen sehr, sehr wichtig sind.

Es gibt kein Bäumchen in dem Fachgebiet Palliativmedizin, wo man sagt: „So geht, so geht, so geht,…“,  sondern es ist immer etwas Individuelles in Rücksprache mit Ihnen.

Das heißt aber nicht, dass Sie alles selber wissen müssen, sonst müssten Sie nicht ins Krankenhaus gehen, sondern selbstverständlich sind wir als Profis dafür da, Sie zu beraten. Aber was davon Sie dann in Anspruch nehmen und was für Sie Priorität hat, das entscheiden Sie gemeinsam mit uns.

Bei welchen Problemen gehe ich zum Palliativteam?

An Palliativteams können Sie sich dann wenden, wenn Sie merken: „Der Alltag ist aufwendig. Ich komme nicht mehr zurecht, ich komme nicht mehr aus dem Bett, oder ich lege mich wund, oder ich kann nicht mehr in die Dusche. Ich kann nicht mehr auf die Toilette.“ Das ist im Alltag etwas ganz, ganz häufiges, dass Angehörige und Freunde überfordert sind und sagen: „Es funktioniert zu Hause einfach nicht mehr.“ Dann kommen die Menschen ins Spital und sagen: „Ich möchte eigentlich nicht im Spital sein.“

Und dann stehen wir als Palliativteam zur Verfügung gemeinsam mit den diplomierten Sozialarbeitern, um das häusliche Umfeld für Sie zu optimieren und auch die Praxis für Sie so zu gestalten, dass Sie zuhause wieder zurechtkommen.

Werden auch Beschwerden behandelt, die nicht direkt mit dem Lungenkrebs zu tun haben?

Es ist uns ein besonders großes Anliegen, nicht nur auf Ihre Erkrankung zu achten, sondern darauf zu achten: „Wer steckt eigentlich hinter dieser Erkrankung? Was macht Sie als Menschen aus?“ Und deswegen haben wir ja so ein großes Team an unterschiedlichsten Persönlichkeiten, die alle etwas anderes wahrnehmen und die alle ein bisschen eine andere Aufgabe haben, um mit Ihnen zu sprechen und zu schauen: Was kann man eigentlich optimieren.

Und als Ärztin oder Arzt neigt man natürlich dazu, sich sehr auf dieser körperlichen Ebene zu bewegen und sich zu überlegen: „Wie können wir den Krebs behandeln? Wie können wir die Beschwerden behandeln?“ Das ist auch sehr, sehr wesentlich.

Aber wenn man auf dieser Ebene nicht weiterkommt, dann gibt es noch viele, viele andere Ebenen, wo man helfen kann. Und das spürt man, wenn man auf der Palliativstation arbeitet, wie sehr die Menschen davon profitieren. Und deswegen ist die Arbeit auch etwas sehr Schönes. Man kann sehr viel erreichen.

Mit wem kann ich über meine Sorgen und Ängste reden?

Mit wem Sie über Ihre Sorgen und Ängste reden, das suchen Sie sich selber aus. Ich halte nichts von dem Ansatz, dass jeder Mensch, der weint und verzweifelt ist, sofort einen Psychologen oder Psychiater braucht, sondern es braucht jemanden, der passend ist für Sie.

Und das kann die Reinigungskraft sein. Das kann jemand sein, der etwas in Ihnen auslöst und etwas in Ihnen bewegt und zu dem Sie Vertrauen knüpfen.

Und wir sind relativ offen. Es entstehen immer wieder neue Situationen auf der Palliativstation. Man kann nicht immer ganz genau absehen, wie sich die Situation entwickelt. Aber man kann viel dazu tun, auf mehreren Ebenen zu versuchen, dass Sie sich besser fühlen.

Wie wird in der Palliativmedizin mit nahendem Tod umgegangen?

In der Palliativmedizin haben wir, was das Lebensende und den Tod betrifft, eine Offenheit. Das bedeutet aber nicht, dass wir unbedingt mit Ihnen darüber sprechen müssen, wenn Sie das nicht möchten.

Es ist ein Prozess, der entstehen muss. Es hat sehr viel mit Vertrauen zu tun. Dazu gibt es einen sehr schönen Satz, der lautet: „Der Sonne und dem Tod kann man nicht ins Gesicht blicken.“ Das bedeutet, die Situation muss entstehen, dass Sie darüber sprechen möchten. Dann sind wir sehr offen auf der Palliativstation und können Ihnen auch Ängste nehmen. Können Ihnen erzählen, wie wir als Palliativteam das Sterben und den Tod erleben.

Und die meisten Menschen fürchten sich ja davor, hilflos zu sein, zu leiden, keine Luft zu kriegen, starke Schmerzen zu haben. Und genau dafür sind wir da, um Ihnen zu erklären, was man da tun kann, dass wir für Sie da sind und dass Sie keine Angst haben müssen.

An wen wende ich mich, wenn ich noch einige Dinge erledigen oder klären möchte?

Die Dinge, die Sie erledigen und klären möchten, sind etwas, womit wir sehr vertraut sind.

Wir haben die Möglichkeit, sogenanntes Advanced Care Planning, vorausschauende Planung mit Ihnen durchzuführen.

  • Das kann das Verfassen einer PatientInnenverfügung sein.
  • Das kann das Verfassen einer Vorsorgevollmacht sein, sodass Sie jemanden aussuchen können, einen Menschen, der Ihnen vertraut ist, der im Falle, dass Sie sich nicht mehr äußern können, in Ihrem Sinne Entscheidungen trifft.

Das sind Dinge, die sehr vertraut sind auf der Palliativstation und wo wir Sie gerne unterstützen und beraten.

Mit wem kann ich über das Thema „lebensverlängernde Maßnahmen“ sprechen?

Lebensverlängernde Maßnahmen sind auch etwas, das ein wichtiges Thema ist, weil ich glaube, da ranken sich sehr, sehr viele Mythen.

  • Man muss sich in der Medizin immer fragen: „Ist eine Therapie wirklich indiziert?“ Das heißt: Kann das Therapieziel erreicht werden?
  • Und die zweite Frage ist: „Sind Sie als Person damit einverstanden?“

Klingt relativ einfach, ist aber sehr kompliziert.

Sie können als Patientin oder Patient jede Maßnahme zu jedem Zeitpunkt auch ohne Angabe von Gründen ablehnen. Sie können diese Entscheidung aber auch jederzeit widerrufen. Und ich denke, wichtig ist die Aufklärung:

  • Was können Sie sich versprechen von dieser oder jener Maßnahme?
  • Wie viel Lebenszeit lässt sich gewinnen?
  • Wie viel Besserung Ihres Zustandes lässt sich gewinnen?

Und nur dann kann man gemeinsam entscheiden, was für Sie der richtige Weg ist.

Also wir stehen als Team dazu zur Verfügung. Und wenn wir nicht weiterwissen, binden wir andere Disziplinen mit ein. Weil man kann nicht alles wissen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Mögliche Behandlungen”

Lebensqualität verbessern

Wie geht man in der palliativen Betreuung mit Schmerzen der PatientInnen um?

Schmerzen sind etwas hochgradig Subjektives. Wir haben alle ein unterschiedliches Schmerzempfinden. Was wir auf der Palliativstation versuchen ist eine sogenannte multimodale Schmerztherapie.

  • Das bedeutet, dass wir den Schmerz einerseits auf einer körperlichen Ebene behandeln und lindern, versuchen zu erfahren, was dahintersteckt. Manchmal kann es sein, dass man Therapien braucht physikalischer Natur, dass man Muskelhartspann hat, dass es dadurch zu Schmerzen kommt.
  • Es kann aber auch sein, dass die Tumorerkrankung selbst auf Nerven drückt, was wiederum Schmerzen verursachen kann, wo man dann sogenannte Analgetika, d.h. Schmerzmittel anwendet. Darauf sind wir spezialisiert.
  • Und Schmerzen sind aber auch etwas, das sich sehr stark auf die Psyche schlägt, dass man z.B. aufgrund von Schmerzen nicht mehr schlafen kann. Auch das versuchen wir zu verbessern.

Das bedeutet eine umfassende Schmerztherapie auf mehreren Ebenen und immer unter Berücksichtigung Ihrer individuellen Situation. Das bedeutet, wenn Sie z.B. eine eingeschränkte Nierenfunktion haben oder eine eingeschränkte Leberfunktion, dass wir die Therapie dann entsprechend anpassen und jene Mittel verabreichen, die Ihnen helfen und nicht schaden.

Kann die Palliativmedizin bei ständiger Müdigkeit und Erschöpfung helfen?

Palliativmedizin ist ja nicht nur Medizin, sondern man sagt Palliative Care, und „Care“ bedeutet: „Wir kümmern uns. Wir kümmern uns um Sie.“

Müdigkeit ist ein sehr, sehr quälendes Symptom, das häufig entsteht durch die Krebserkrankung selbst, weil Sie sich das so vorstellen können wie einen chronischen Entzündungen Prozess, wie wenn Sie immer eine Erkrankung haben, die Ihnen ein bisschen die Energie raubt. So können Sie sich das vorstellen.

Und gegen Müdigkeit ist erwiesenermaßen das Beste, in Bewegung zu bleiben, was sehr herausfordernd ist, weil es natürlich schwierig ist. Man hat einfach keine Kraft, sich zu bewegen.

Und was wir ein bisschen versuchen als Motto auf unserer Station, ist der Spruch: „Tango statt Fango“. Und das bedeutet: Wir versuchen, mit Ihnen gemeinsam wieder in eine Bewegung zurückzufinden. Wir haben physikalische Therapeutinnen und Therapeuten, die regelmäßig mit Ihnen trainieren. Und wir versuchen, dass Sie so wieder zu Kräften kommen und dass wir auch dieses Symptom der Fatigue, das ist aus dem Französischen und bedeutet Müdigkeit, in den Griff bekommen, indem wir Ihre Beschwerden, die Sie sehr belasten, behandeln.

Hilft palliative Behandlung bei Beschwerden wie Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, oder Durchfall?

  • Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen sind Dinge, mit denen wir häufig konfrontiert sind.
  • Durchfall ist an und für sich ein Symptom, das oft mit Chemotherapie zusammenhängt.
  • Auf der Palliativstation leiden viele Menschen eher unter Verstopfung, weil es in der Palliativmedizin ein Schmerzmittel gibt, das Morphium heißt. Und Morphium verursacht als Nebenwirkung sehr häufig Verstopfung, die man auch behandeln muss.
  • Nicht selten hängen Beschwerden miteinander zusammen, so genannte Cluster-Symptome. Und wir versuchen, Ihnen möglichst wenig Medikamente zu geben, die einen Effekt auf mehrere Beschwerden haben. Weil was wir alle nicht wollen, ist viele Tabletten schlucken. Das schränkt unsere Lebensqualität auch ein. Und so versuchen wir, mit möglichst wenigen Maßnahmen möglichst viel zu erreichen.

Wodurch entsteht Husten bei Lungenkrebs?

Husten bei Lungenkrebs kann einerseits dadurch entstehen, dass die Tumorerkrankung, die in der Lunge sitzt, das Lungengewebe reizt und es dadurch zu einem Husten Reflex kommt, das kann tief unten in der Lunge sein, das kann in der Luftröhre sein, das kann aber auch in den Bronchien sein.

Und beim Husten muss man auch dazusagen: Es ist einerseits eine mechanische Reizung des Rippenfells, andererseits wird es aber auch in unserem Gehirn verarbeitet. Und jedes Symptom, das für längere Zeit besteht, kann sehr, sehr quälend sein und wird dann auch so verarbeitet, dass man Emotionen entwickelt, dass man Angst entwickelt und dass es dann zu stärkeren Beschwerden kommen kann.

Das heißt: Husten ist etwas, das die Lebensqualität tatsächlich sehr stark einschränken kann, wo man dann auch nicht mehr gut schlafen kann.

Wir sind darauf spezialisiert, diese Symptome umfassend zu behandeln.

Was bedeutet es, wenn Blut im Hustenauswurf ist?

Bluthusten kann auch dadurch entstehen, dass die Tumorerkrankung Ihre Bronchialgefäße angreift. Manchmal entsteht Bluthusten so, dass die Bronchien, so kann man sich das auch vorstellen, sehr ausgetrocknet sind und es da kleine Blutgefäße gibt, die platzen.

  • Solange die Blutmenge nicht groß ist, ist es kein großer Grund zur Sorge. Man kann das mit Inhalationen bekämpfen. Man kann ein Blutbild machen und schauen, ob es zu einem Blutbildabfall gekommen ist, ob man gegebenenfalls Blutkonserven braucht.
  • Und wenn die Blutmengen größer werden, müsste man dann gegebenenfalls gemeinsam mit den Fachärztinnnen und Fachärzten für Lungenheilkunde oder auch mit den Thoraxchirurgen eine Lösung finden.

Das kann sein, dass man das Blut stillt im Rahmen einer Spiegelung der Bronchien.

Das kann sein, dass man einen Infekt behandelt.

Das kann sein, dass man manchmal einen Stent einsetzt. Das bedeutet, dass man einen verschlossenen Bronchus ausdehnt.

Aber es ist sicherlich ein Symptom, dass sehr, sehr große Angst macht und wo wir auch schon im Vorhinein mit Ihnen besprechen, was Sie machen können, wenn Sie z.B. zu Hause sind und es zu Bluthusten kommt.

Wie wird im Rahmen der Palliativtherapie auf Husten reagiert?

Im Rahmen der Palliativtherapie wird so auf Husten reagiert, dass man die Ursache des Hustens zu erheben versucht.

Also, wir beginnen damit, Sie zu fragen: „Ist es mehr ein trockener Husten? Besteht Verschleimung?“ Weil es gibt unterschiedliche Behandlungsansätze. Es macht keinen Sinn, wenn Sie eine starke Schleimbildung haben, den Hustenreiz total zu blockieren, weil Sie dann den Schleim nicht abhusten können. Da müssen wir vorsichtig sein und Sie je nach Pathophysiologie, wie man in der Medizin sagt, behandeln, das heißt: Je nach Ursache, die hinter dem Husten steckt. Manchmal wird man den Hustenreiz bremsen, dann wird man Inhalationen durchführen, um den Schleim zu lösen. Da gibt es unterschiedlichste Möglichkeiten: Klopfenmassagen, Atemtherapie, Sauerstofftherapie, um Ihren Husten bestmöglich zu behandeln.

Wodurch wird Atemnot bei einer Lungenkrebserkrankung verursacht?

Atemnot bei einer Lungenkrebserkrankung kann einerseits durch die Tumorerkrankung selbst verursacht werden. Es verändert sich das Gewebe, wenn Sie einen Tumor haben. Die beiden Lungenflügel sind teilweise nicht mehr ganz so, wie sie vorher waren, weil dort eben ein Tumor sitzt. Der Tumor kann die Bronchien abdrücken. Das kann dazu führen, dass die Atemwege nicht mehr frei sind, dass man nicht mehr so gut durchatmen kann. Es kann zu einer Metastasenbildung kommen. Auch dann ist das Lungengewebe so verändert, dass man nicht mehr so gut Luft bekommt, wie man das gewohnt ist.

Und ganz wichtig ist es, dass unsere Atemnot auch in unserem Gehirn verarbeitet wird, dass es mit Emotionen zusammenhängt, dass Atemnot etwas ist, das Angst macht. Und auch da kann man mit gewissen medizinischen Tricks so nachhelfen, dass die Atemnot nicht mehr als so quälend und belastend wahrgenommen wird.

Welche Rolle spielen psychische Faktoren bei Atemnot?

Psychische Faktoren spielen eine große Rolle bei Atemnot, weil vermeidendes Verhalten ist verstärkendes Verhaltens. Das bedeutet: Wenn Sie Atemnot haben, zieht sich alles zusammen. Sie bewegen sich nicht mehr so gut. Sie verkrampfen. Sie nehmen eine gewisse passive Haltung ein. Das heißt, Sie würden sich am liebsten verstecken, trauen sich gar nicht mehr raus, haben Angst, sich zu bewegen, weil Sie merken, die Atemnot wird stärker. Insofern ist es eine ganz wichtige Maßnahme, auch mit Ihnen gemeinsam einen Weg zu finden, dass Sie Ihren Alltag wieder genießen können, dass Sie das Gefühl haben, besser Luft zu bekommen.

Da gibt’s manchmal ganz einfache Tricks, z.B. einen kleinen Handventilator. Das hat man im Rahmen einer Studie herausgefunden. Wenn Ihre Sauerstoffsättigung im Blut normal ist, das heißt, man klippst dieses Sauerstoffmessgerät auf den Finger und Ihre Sauerstoffsättigung ist über 90 Prozent und Sie haben aber trotzdem das Gefühl von Atemnot. Dann kann Ihnen auch so ein kleiner Handventilator, den Sie sehr einfach bekommen können in verschiedensten Geschäften, dabei helfen, die Atemnot zu lindern. Das funktioniert über den Nervus Trigeminus, der sozusagen ein Hirnnerv ist und diese Beschwerden dann zu lindern vermag.

Wie wird im Rahmen der Palliativtherapie auf Atemnot reagiert?

Dem Palliativteam ist es besonders wichtig, Sie darüber aufzuklären, warum wir welche Maßnahmen setzen. Denn häufig besteht eine große Verunsicherung.

Es gibt z.B. die Möglichkeit, mit Morphinen gegen Atemnot zu arbeiten. Morphine sind starke Schmerzmittel, wo viele Menschen glauben: „Das bekomme ich nur am Lebensende, das bekomme ich nur, wenn es mir sehr schlecht geht. Es macht doch abhängig, es macht süchtig.“ Und hier ist es sehr wichtig aufzuklären, warum Morphine gegen Atemnot helfen können.

Sie wirken in unserem limbischen System, wo auch unsere Emotionen verarbeitet werden. Und sie können dazu führen, dass es zu einer Linderung des subjektiven Gefühls der Atemnot kommt. Das bedeutet, dass Sie einfach wieder besser ein- und ausatmen können, dass Sie physiologischer atmen. Das bedeutet, dass Sie nicht mehr so verkrampft sind und mehr Freude am Leben haben. Und da ist es dem Palliativteam besonders wichtig, Aufklärungsarbeit zu leisten, aber nicht nur mit Medikamenten zu behandeln, sondern auch mit Atemtherapie, physikalischer Therapie, umfassender Pflege und auch psychologischer Betreuung.

Hier geht es zum Video-Interview: „Lebensqualität verbessern”

Palliativtherapie für Angehörige

Welche Rolle spielen Angehörige in der Palliativtherapie?

Angehörige und Freunde spielen eine große Rolle, da wir alle Menschen haben, die uns wichtig sind, die uns vertraut sind und die das Beste für uns wollen.

Und wenn Sie als Angehöriger oder als Freund das Gefühl haben: „Das ist alles sehr kompliziert. Es herrscht große Überforderung“, gerade dann sind Palliativteams dafür da, das gesamte Umfeld der Menschen mit einzubeziehen. Das ist uns ein besonders großes Anliegen, weil wir wissen, dass das ein häufiges Problem ist, dass Menschen mit einer Krebserkrankung relativ lange eine gute Lebensqualität haben. Und dann plötzlich kann es dazu kommen, dass es so nach unten geht. Dann sind alle überfordert.

Und wir sind auch für Sie als Angehörige da und möchten Sie unterstützen, um eine bestmögliche Lösung zu finden.

Welchen Vorteil hat es, wenn Angehörige in die Palliativtherapie eingebunden werden?

Angehörige in die Palliativtherapie einzubinden macht insofern Sinn, als vier Ohren mehr hören und vier Augen mehr sehen und dass jeder Mensch etwas anderes wahrnimmt. Und wenn Sie ins Krankenhaus kommen, sind Sie ohnehin angespannt, oder wenn sie vielleicht eine ambulante Palliativeinrichtung aufsuchen. Und es ist gut, jemanden an der Seite zu haben, der einem vertraut ist und vielleicht all Ihre Fragen, die Sie dann doch nicht stellen und die Ihnen dann später einfallen, dass Ihre Angehörigen dabei unterstützen und sagen: „Das ist noch wichtig. Hier gibt’s Probleme. Das sollten wir verbessern.“

Und uns ist es wirklich, wirklich wichtig, dass wir Sie als Mensch sehen in einem Sozialsystem, wo Sie nicht alleine sind, wo Sie Menschen haben, die Ihnen wichtig sind, und dass wir diese Menschen auch mit ins Boot holen und versuchen, gemeinsam einen Weg zu finden, dass es Ihnen wieder besser geht.

Wem dürfen die ÄrztInnen Auskunft über die Situation der/s PatientIn geben?

Wir sind von ärztlicher Seite zu Schweigepflicht verpflichtet. Wir dürfen im Grunde nur dann Auskunft geben, wenn Sie als Patientin oder Patient uns das auch erlauben.

Im Krankenhaus ist es häufig so, dass dafür Passwörter vereinbart werden. Wenn Menschen dieses Passwort nennen können, dürfen wir Auskunft geben.

Es gibt auch die Möglichkeit, dass Sie im Rahmen Ihrer Patientenverfügung, falls Sie so etwas gemacht haben oder Ihrer Vorsorgevollmacht, eine Vertrauensperson bestimmen, mit der wir sprechen können, sollten wir mit Ihnen nicht mehr sprechen können.

An und für sich ist es in der Praxis so, dass wir Sie als Patientin oder Patient fragen: „Sind Sie damit einverstanden, dass Person XY Auskunft bekommt?“ Und wenn Sie uns diese Erlaubnis geben, dann geben wir Auskunft. Ansonsten geben wir keine Auskunft.

Habe ich ein Mitspracherecht bei Therapieentscheidungen?

Bei Therapieentscheidungen haben Sie dann Mitspracherecht, falls Sie von offizieller Seite eine Erwachsenenvertreterin, Erwachsenenvertreter, Vorsorgebevollmächtigte, Vorsorgebevollmächtigter sind. Ansonsten müssen wir mit unserem Patienten gemeinsam besprechen, ob diese die von uns vorgeschlagenen Therapien in Anspruch nehmen wollen.

Und erst wenn wir mit unserem Patienten nicht mehr sprechen können, würden wir Sie als Angehörige möglichst einbinden.

Man muss aber auch immer dazusagen: Viele Menschen wünschen sich alles und glauben im Krankenhaus, man muss unbedingt alles machen und alles ausschöpfen.

Nicht jede Therapie macht zu jedem Zeitpunkt Sinn. Das heißt, für uns sind die Vorgaben jene:

  • Es muss eine medizinische Indikation bestehen. Das bedeutet, wir müssen Ihnen mit der Maßnahme helfen können.
  • Und Sie müssen einverstanden sein.

Es ist nicht möglich, dass, wenn ein Mensch sehr, sehr viele Angehörige hat, die die unterschiedlichsten Vorstellungen haben, wir diese Vorstellungen alle berücksichtigen, sondern das muss von rechtlicher Seite auch gedeckt sein im Rahmen von Patientenverfügung oder Vorsorgevollmacht. Deswegen ist die vorausschauende Planung etwas so Wichtiges, dass man sich, solange man bei Kräften ist, solange man sagen kann, was man möchte, Gedanken macht, was in einer Situation passieren könnte, wo man sich nicht mehr äußern kann. Und dann können Sie Angehörige oder Freunde benennen, denen Sie dieses Vertrauen zusprechen. Diese würden wir dann von ärztlicher Seite mit einbinden.

Soll ich als Angehörige/r mit zu Therapieterminen kommen?

Ja, das ist natürlich eine sehr individuelle Entscheidung, ob Sie als Angehörige mit zu den Gesprächen oder Therapie-Entscheidungen kommen möchten.

Jedes Sozialsystem oder jeder Mensch ist ein bisschen unterschiedlich und hat unterschiedliche Vorstellungen. Es gibt Menschen, die fühlen sich sehr, sehr wohl in Begleitung. Es gibt Menschen, die sind Einzelkämpferinnen und Einzelkämpfer. Auch hier gibt es kein Patentrezept.

Erfahrungsgemäß ist es schon sehr gut, eine Vertrauensperson mit einzubinden, einfach um sicher zu gehen, dass nichts vergessen wird. Man ist ja auch angespannt und aufgeregt in so einer Situation.

Wir kennen das von den ärztlichen Visiten: Bei der Visite immer alles in Ordnung. Und dann nach der Visite kommen noch ganz, ganz viele Fragen hoch. Also ich glaube, das liegt in der Natur des Menschen, dass man bei so offiziellen Terminen auch angespannt ist.

Ich persönlich rate sehr dazu, jemanden mitzubringen, der Ihnen am Herzen liegt. Nur vielleicht nicht fünf verschiedene Leute mit unterschiedlichsten Vorstellungen, sonst wird es sehr, sehr kompliziert im Alltag.

Wie kann ich meine/n Angehörige/n während dieser Zeit am besten unterstützen?

Unterstützen können Sie sehr häufig, indem Sie nicht fragen: „Wie geht es dir?“ Weil da sagen wir meistens „Gut“, obwohl es nicht immer stimmt, sondern indem Sie fragen: „Was brauchst du?“ Das ist nämlich eine Frage, die sehr selten gestellt wird. „Was brauchst du? Wie kann ich dich unterstützen?“

Und ganz häufig macht man es halt mit Essen. Das, wo man sich am besten einbringen kann, wo man das Gefühl hat, da kann ich beitragen, ist, dass man dann Essen bringt. Das ist häufig ein Essen, das für Menschen mit Krebserkrankungen nicht unbedingt das Erträglichste ist. Weil die haben einfach weniger Hunger. Also ich rate davon ab, sich auf das Thema Essen zu fokussieren.

Ich rate Ihnen, Ihre Angehörigen zu fragen oder die Personen, die schwer krank sind: „Was brauchst du? Was kann ich für dich tun?“ Das können manchmal Kleinigkeiten sein: Einkäufe, Besorgungen, wieder mal einen schönen Kinoabend ausmachen. Dinge dieser Natur sind oft wichtiger als die medizinischen Dinge.

Darf ich bei stationärem Aufenthalt im Krankenhaus schlafen?

Auf Palliativstationen ist es so, dass Begleitpersonen mit aufgenommen werden können stationär. Das ist meist eine Person, die hier übernachten kann, wenn das gewünscht ist, um rund um die Uhr für die Person da zu sein.

Auch hier ist es kein Muss. Wenn Sie das Gefühl haben: „Das ist für mich nicht passend“, oder wenn die Person, die im Krankenhaus liegt, das Gefühl hat: „Das ist mir zuviel“, dann brauchen Sie sich nicht verpflichtet fühlen.

Ich glaube, es ist ganz wichtig zu betonen, dass man einen Menschen ja ein Leben lang begleitet hat, häufig, wenn man jemanden schon länger kennt, oder zumindest eine sehr lange Zeit. Und dass es nicht immer unbedingt wichtig ist, nur in der letzten Lebensphase Tag und Nacht an der Seite eines Menschen zu sein. Auch Menschen mit schweren Erkrankungen brauchen ihre Ruhe. Auch Menschen mit schweren Erkrankungen haben das Recht, zu sagen: „So gerne ich dich hab, ich brauch jetzt ein bisschen meinen Schlaf. Ich möchte gerne alleine sein.“ Ich glaube, hier muss man sensibel bleiben und nicht irgendwelche eigenen Vorstellungen, die man vielleicht hat, dass man jetzt unbedingt ständig da sein muss, weil dieser Mensch diese Person ist ja so schwer krank, da muss man ein bisschen drüber nachdenken, ob das immer das Richtige ist.

Wie kann eine Palliativbetreuung mich entlasten?

Sie als Angehörige kann eine Palliativbetreuung in der Form entlasten, dass Sie auch Ansprechpartner haben, die sehr viel Erfahrung haben mit Menschen, die schwer krank sind.

Auch wir haben nicht auf alles eine Antwort. Und auch im Palliativteam steht man immer wieder vor Situationen, die sehr herausfordernd sind. Aber man versucht sie zu lösen. Und wir können auch damit umgehen, wenn die Menschen wütend sind, wenn die Menschen sauer sind und das Gefühl haben: „Da ist was falsch gelaufen. Es kann ja nicht wahr sein…“, weil schwierige Situationen das mit sich bringen.

Also Sie können uns gerne auch als Müllkübel verwenden. Wenn es Ihnen danach besser geht, stehen wir auch dafür zur Verfügung.

Welche Unterstützung kann als Angehörige/r ich im Rahmen der Palliativtherapie bekommen?

Als Angehörige können sie z.B. psychologische Betreuung, psycho-onkologische Betreuung in Anspruch nehmen, entlastende Gespräche führen.

Was wir immer wieder versuchen, ist, gemeinsam mit der Sozialarbeiterin oder dem Sozialarbeiter die Lösung zu finden: „Wie kann es zu Hause weitergehen?“ Da brauchen wir Sie natürlich als Angehörige, damit Sie uns sagen können: „Was ist realistisch? Was ist machbar?“ Also wir versuchen sogenannte Familiengespräche zu führen, wo wir uns gemeinsam an einen Tisch setzen, gemeinsam mit Ihnen, gemeinsam mit dem zu betreuenden Patienten und da eine gute Lösung finden, wie es zu Hause dann klappen kann im Falle einer Entlassung.

Auch wenn jemand nicht nach Hause entlassen wird, sind wir für Sie da, um Sie zu entlasten und Ihre Sorgen und Fragen zu beantworten. Und da ist das gesamte Team für Sie da. Wenn Sie das in Anspruch nehmen möchten, bitte einfach ansprechen, und wir sind gerne für Sie da.

Kann ich mich mit meinen Ängsten an das Palliativteam meiner/s Angehörigen wenden?

Sehr gerne können Sie sich mit Ihren Ängsten an das Palliativteam wenden. Das Palliativteam ist für alle da. Wir behandeln nicht nur eine einzelne Person, sondern versuchen immer, das Umfeld mit einzubinden, weil wir wissen, wie wichtig es ist, dass es nicht zu unterschiedlichen Informationen auf unterschiedlichen Ebenen kommt. Das erleben wir sehr häufig, dass die Informationen nicht befriedigend sind oder dass man das Gefühl hat, man weiß vielleicht zu wenig. Und da ist es besser, Sie kommen zu uns und wir führen ein gemeinsames Gespräch. Und Sie werden sehen: Wenn Sie sich gut informiert fühlen, dann lassen sich auch schwierige Situationen leichter ertragen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Palliativtherapie für Angehörige”

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Geprüft Assoc.-Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Eva Katharina Masel, MSc: Stand 23.12.2020 | AT-4357

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.

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