5. Palliativtherapie für Angehörige

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Palliativmedizin bei Lungenkrebs – wobei sollten Angehörige eingebunden werden? Welche Auskunft bekommen Angehörige zur Palliativversorgung? Inwiefern kann die palliative Therapie bei LungenkrebspatientInnen für Sie als Angehörige hilfreich sein? Assoc.-Prof.inPriv.-Doz.in Dr.in Eva K. Masel, MSc beantwortet die wichtigsten Fragen zum Thema:

Welche Rolle spielen Angehörige in der Palliativtherapie?

Angehörige und Freunde spielen eine große Rolle, da wir alle Menschen haben, die uns wichtig sind, die uns vertraut sind und die das Beste für uns wollen.

Und wenn Sie als Angehöriger oder als Freund das Gefühl haben: „Das ist alles sehr kompliziert. Es herrscht große Überforderung“, gerade dann sind Palliativteams dafür da, das gesamte Umfeld der Menschen mit einzubeziehen. Das ist uns ein besonders großes Anliegen, weil wir wissen, dass das ein häufiges Problem ist, dass Menschen mit einer Krebserkrankung relativ lange eine gute Lebensqualität haben. Und dann plötzlich kann es dazu kommen, dass es so nach unten geht. Dann sind alle überfordert.

Und wir sind auch für Sie als Angehörige da und möchten Sie unterstützen, um eine bestmögliche Lösung zu finden.

Welchen Vorteil hat es, wenn Angehörige in die Palliativtherapie eingebunden werden?

Angehörige in die Palliativtherapie einzubinden macht insofern Sinn, als vier Ohren mehr hören und vier Augen mehr sehen und dass jeder Mensch etwas anderes wahrnimmt. Und wenn Sie ins Krankenhaus kommen, sind Sie ohnehin angespannt, oder wenn sie vielleicht eine ambulante Palliativeinrichtung aufsuchen. Und es ist gut, jemanden an der Seite zu haben, der einem vertraut ist und vielleicht all Ihre Fragen, die Sie dann doch nicht stellen und die Ihnen dann später einfallen, dass Ihre Angehörigen dabei unterstützen und sagen: „Das ist noch wichtig. Hier gibt’s Probleme. Das sollten wir verbessern.“

Und uns ist es wirklich, wirklich wichtig, dass wir Sie als Mensch sehen in einem Sozialsystem, wo Sie nicht alleine sind, wo Sie Menschen haben, die Ihnen wichtig sind, und dass wir diese Menschen auch mit ins Boot holen und versuchen, gemeinsam einen Weg zu finden, dass es Ihnen wieder besser geht.

Wem dürfen die ÄrztInnen Auskunft über die Situation der/s PatientIn geben?

Wir sind von ärztlicher Seite zu Schweigepflicht verpflichtet. Wir dürfen im Grunde nur dann Auskunft geben, wenn Sie als Patientin oder Patient uns das auch erlauben.

Im Krankenhaus ist es häufig so, dass dafür Passwörter vereinbart werden. Wenn Menschen dieses Passwort nennen können, dürfen wir Auskunft geben.

Es gibt auch die Möglichkeit, dass Sie im Rahmen Ihrer Patientenverfügung, falls Sie so etwas gemacht haben oder Ihrer Vorsorgevollmacht, eine Vertrauensperson bestimmen, mit der wir sprechen können, sollten wir mit Ihnen nicht mehr sprechen können.

An und für sich ist es in der Praxis so, dass wir Sie als Patientin oder Patient fragen: „Sind Sie damit einverstanden, dass Person XY Auskunft bekommt?“ Und wenn Sie uns diese Erlaubnis geben, dann geben wir Auskunft. Ansonsten geben wir keine Auskunft.

Habe ich ein Mitspracherecht bei Therapieentscheidungen?

Bei Therapieentscheidungen haben Sie dann Mitspracherecht, falls Sie von offizieller Seite eine Erwachsenenvertreterin, Erwachsenenvertreter, Vorsorgebevollmächtigte, Vorsorgebevollmächtigter sind. Ansonsten müssen wir mit unserem Patienten gemeinsam besprechen, ob diese die von uns vorgeschlagenen Therapien in Anspruch nehmen wollen.

Und erst wenn wir mit unserem Patienten nicht mehr sprechen können, würden wir Sie als Angehörige möglichst einbinden.

Man muss aber auch immer dazusagen: Viele Menschen wünschen sich alles und glauben im Krankenhaus, man muss unbedingt alles machen und alles ausschöpfen.

Nicht jede Therapie macht zu jedem Zeitpunkt Sinn. Das heißt, für uns sind die Vorgaben jene:

  • Es muss eine medizinische Indikation bestehen. Das bedeutet, wir müssen Ihnen mit der Maßnahme helfen können.
  • Und Sie müssen einverstanden sein.

Es ist nicht möglich, dass, wenn ein Mensch sehr, sehr viele Angehörige hat, die die unterschiedlichsten Vorstellungen haben, wir diese Vorstellungen alle berücksichtigen, sondern das muss von rechtlicher Seite auch gedeckt sein im Rahmen von Patientenverfügung oder Vorsorgevollmacht. Deswegen ist die vorausschauende Planung etwas so Wichtiges, dass man sich, solange man bei Kräften ist, solange man sagen kann, was man möchte, Gedanken macht, was in einer Situation passieren könnte, wo man sich nicht mehr äußern kann. Und dann können Sie Angehörige oder Freunde benennen, denen Sie dieses Vertrauen zusprechen. Diese würden wir dann von ärztlicher Seite mit einbinden.

Rolle der Angehörigen bei der Palliativtherapie

Im Rahmen einer chronischen Erkrankung spielen die Angehörigen eine ganz wichtige Rolle im Leben, weshalb diese in der Palliativtherapie aktiv in die Behandlung eingebunden werden. Bei Bedarf erhalten Angehörige auch selbst Unterstützung.

Einbindung der Angehörigen

Palliative Care bezieht den PatientInnen nahestehende Menschen in die Betreuung mit ein. Dieser Austausch ist sowohl für Angehörige als auch für die Patientin/den Patienten von Vorteil.

Beim Arztgespräch können Sie als Angehörige/r:

  • bei der Klärung wichtiger Fragen unterstützen,
  • wertvolle Informationen zu den Bedürfnissen der Patientin/des Patienten liefern und
  • ihr/ihm dabei helfen, Informationen in Erinnerung zu behalten.

Im Rahmen der Palliativtherapie erhalten Sie als Angehörige/r:

  • Informationen für den Umgang mit dem erkrankten Menschen,
  • Jederzeit Antwort auf eigene Fragen an das BetreuerInnenteam und
  • bei Überforderung professionellen Rat und Hilfe.

Auskunft für Angehörige

ÄrztInnen sind an die Schweigepflicht gebunden. Auskunft geben dürfen sie ausschließlich der Patientin/dem Patienten selber. Nur mit deren/dessen ausdrücklicher Erlaubnis dürfen Vertrauenspersonen über gesundheitliche Inhalte informiert werden. Diese Erlaubnis kann durch eine individuelle Absprache mit den behandelnden ÄrztInnen oder im Rahmen einer PatientInnenverfügung erfolgen.

Mitspracherecht von Angehörigen

Ein Mitspracherecht bei Therapieentscheidungen haben Angehörige nur, wenn sie von der Patientin/dem Patienten ermächtigt wurden. Im Fall der Nicht-Ansprechbarkeit der Patientin/des Patienten bedarf es hierzu einer PatientInnenverfügung oder einer Vorsorgevollmacht.

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Soll ich als Angehörige/r mit zu Therapieterminen kommen?

Ja, das ist natürlich eine sehr individuelle Entscheidung, ob Sie als Angehörige mit zu den Gesprächen oder Therapie-Entscheidungen kommen möchten.

Jedes Sozialsystem oder jeder Mensch ist ein bisschen unterschiedlich und hat unterschiedliche Vorstellungen. Es gibt Menschen, die fühlen sich sehr, sehr wohl in Begleitung. Es gibt Menschen, die sind Einzelkämpferinnen und Einzelkämpfer. Auch hier gibt es kein Patentrezept.

Erfahrungsgemäß ist es schon sehr gut, eine Vertrauensperson mit einzubinden, einfach um sicher zu gehen, dass nichts vergessen wird. Man ist ja auch angespannt und aufgeregt in so einer Situation.

Wir kennen das von den ärztlichen Visiten: Bei der Visite immer alles in Ordnung. Und dann nach der Visite kommen noch ganz, ganz viele Fragen hoch. Also ich glaube, das liegt in der Natur des Menschen, dass man bei so offiziellen Terminen auch angespannt ist.

Ich persönlich rate sehr dazu, jemanden mitzubringen, der Ihnen am Herzen liegt. Nur vielleicht nicht fünf verschiedene Leute mit unterschiedlichsten Vorstellungen, sonst wird es sehr, sehr kompliziert im Alltag.

Wie kann ich meine/n Angehörige/n während dieser Zeit am besten unterstützen?

Unterstützen können Sie sehr häufig, indem Sie nicht fragen: „Wie geht es dir?“ Weil da sagen wir meistens „Gut“, obwohl es nicht immer stimmt, sondern indem Sie fragen: „Was brauchst du?“ Das ist nämlich eine Frage, die sehr selten gestellt wird. „Was brauchst du? Wie kann ich dich unterstützen?“

Und ganz häufig macht man es halt mit Essen. Das, wo man sich am besten einbringen kann, wo man das Gefühl hat, da kann ich beitragen, ist, dass man dann Essen bringt. Das ist häufig ein Essen, das für Menschen mit Krebserkrankungen nicht unbedingt das Erträglichste ist. Weil die haben einfach weniger Hunger. Also ich rate davon ab, sich auf das Thema Essen zu fokussieren.

Ich rate Ihnen, Ihre Angehörigen zu fragen oder die Personen, die schwer krank sind: „Was brauchst du? Was kann ich für dich tun?“ Das können manchmal Kleinigkeiten sein: Einkäufe, Besorgungen, wieder mal einen schönen Kinoabend ausmachen. Dinge dieser Natur sind oft wichtiger als die medizinischen Dinge.

Darf ich bei stationärem Aufenthalt im Krankenhaus schlafen?

Auf Palliativstationen ist es so, dass Begleitpersonen mit aufgenommen werden können stationär. Das ist meist eine Person, die hier übernachten kann, wenn das gewünscht ist, um rund um die Uhr für die Person da zu sein.

Auch hier ist es kein Muss. Wenn Sie das Gefühl haben: „Das ist für mich nicht passend“, oder wenn die Person, die im Krankenhaus liegt, das Gefühl hat: „Das ist mir zuviel“, dann brauchen Sie sich nicht verpflichtet fühlen.

Ich glaube, es ist ganz wichtig zu betonen, dass man einen Menschen ja ein Leben lang begleitet hat, häufig, wenn man jemanden schon länger kennt, oder zumindest eine sehr lange Zeit. Und dass es nicht immer unbedingt wichtig ist, nur in der letzten Lebensphase Tag und Nacht an der Seite eines Menschen zu sein. Auch Menschen mit schweren Erkrankungen brauchen ihre Ruhe. Auch Menschen mit schweren Erkrankungen haben das Recht, zu sagen: „So gerne ich dich hab, ich brauch jetzt ein bisschen meinen Schlaf. Ich möchte gerne alleine sein.“ Ich glaube, hier muss man sensibel bleiben und nicht irgendwelche eigenen Vorstellungen, die man vielleicht hat, dass man jetzt unbedingt ständig da sein muss, weil dieser Mensch diese Person ist ja so schwer krank, da muss man ein bisschen drüber nachdenken, ob das immer das Richtige ist.

Unterstützend zur Seite stehen bei der Palliativtherapie

Angehörige und Freunde sind die engsten Bezugspersonen. Auch im Falle einer Erkrankung kommt diesen eine besonders bedeutsame Rolle zu. Wie stark sie sich einbringen, liegt an ihnen selber sowie an den Wünschen der Patientin/des Patienten.

Bei ärztlichen Terminen

Eine vertraute Begleitperson bei Arztgesprächen oder Therapieterminen kann helfen, Besprochenes zu erinnern, oder einfach nur Beistand geben. PalliativbetreuerInnen raten dazu, eine Vertrauensperson mit zu solchen Terminen zu nehmen. Allerdings nur, wenn dies dem ehrlichen Wunsch der Patientin/des Patienten entspricht.

Die Begleitung durch mehrere Personen ist nicht hilfreich. Das macht die Situation nur unnötig kompliziert und unübersichtlich.

Wie kann ich als Angehörige/r unterstützen

Von Angehörigenseite ist alltägliche Unterstützung oft wichtiger als medizinische oder pflegerische. Das Erledigen von Einkäufen und Besorgungen oder gemeinsame Unternehmungen, die dem erkrankten Menschen Freude bereiten, können sehr wertvoll sein.

Am besten fragen Sie Ihren erkrankten Angehörigen ganz offen: „Was brauchst du?“, „Was kann ich für dich tun?“

Angehörige auf der Palliativstation

Auf Palliativstationen besteht manchmal auch für eine angehörige Person die Möglichkeit, bei der Patientin/dem Patienten über Nacht zu bleiben.

Dabei sind zwei Aspekte wichtig:

  • Auch schwerkranke Menschen sind möglicherweise gern einmal allein. Eine ständige Anwesenheit von Angehörigen sollte ausdrücklich von der Patientin/dem Patienten erwünscht sein.
  • Die PatientInnen werden vom Palliativpersonal umfassend betreut. Sie brauchen sich als Angehörige/r nicht verpflichtet zu fühlen, rund um die Uhr vor Ort zu sein.
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Wie kann eine Palliativbetreuung mich entlasten?

Sie als Angehörige kann eine Palliativbetreuung in der Form entlasten, dass Sie auch Ansprechpartner haben, die sehr viel Erfahrung haben mit Menschen, die schwer krank sind.

Auch wir haben nicht auf alles eine Antwort. Und auch im Palliativteam steht man immer wieder vor Situationen, die sehr herausfordernd sind. Aber man versucht sie zu lösen. Und wir können auch damit umgehen, wenn die Menschen wütend sind, wenn die Menschen sauer sind und das Gefühl haben: „Da ist was falsch gelaufen. Es kann ja nicht wahr sein…“, weil schwierige Situationen das mit sich bringen.

Also Sie können uns gerne auch als Müllkübel verwenden. Wenn es Ihnen danach besser geht, stehen wir auch dafür zur Verfügung.

Welche Unterstützung kann als Angehörige/r ich im Rahmen der Palliativtherapie bekommen?

Als Angehörige können sie z.B. psychologische Betreuung, psycho-onkologische Betreuung in Anspruch nehmen, entlastende Gespräche führen.

Was wir immer wieder versuchen, ist, gemeinsam mit der Sozialarbeiterin oder dem Sozialarbeiter die Lösung zu finden: „Wie kann es zu Hause weitergehen?“ Da brauchen wir Sie natürlich als Angehörige, damit Sie uns sagen können: „Was ist realistisch? Was ist machbar?“ Also wir versuchen sogenannte Familiengespräche zu führen, wo wir uns gemeinsam an einen Tisch setzen, gemeinsam mit Ihnen, gemeinsam mit dem zu betreuenden Patienten und da eine gute Lösung finden, wie es zu Hause dann klappen kann im Falle einer Entlassung.

Auch wenn jemand nicht nach Hause entlassen wird, sind wir für Sie da, um Sie zu entlasten und Ihre Sorgen und Fragen zu beantworten. Und da ist das gesamte Team für Sie da. Wenn Sie das in Anspruch nehmen möchten, bitte einfach ansprechen, und wir sind gerne für Sie da.

Kann ich mich mit meinen Ängsten an das Palliativteam meiner/s Angehörigen wenden?

Sehr gerne können Sie sich mit Ihren Ängsten an das Palliativteam wenden. Das Palliativteam ist für alle da. Wir behandeln nicht nur eine einzelne Person, sondern versuchen immer, das Umfeld mit einzubinden, weil wir wissen, wie wichtig es ist, dass es nicht zu unterschiedlichen Informationen auf unterschiedlichen Ebenen kommt. Das erleben wir sehr häufig, dass die Informationen nicht befriedigend sind oder dass man das Gefühl hat, man weiß vielleicht zu wenig. Und da ist es besser, Sie kommen zu uns und wir führen ein gemeinsames Gespräch. Und Sie werden sehen: Wenn Sie sich gut informiert fühlen, dann lassen sich auch schwierige Situationen leichter ertragen.

Raum für eigene Sorgen

Die Betreuung eines chronisch kranken Menschen kann sehr kräftezehrend sein. Als Angehörige/r sollten Sie deshalb auch auf Ihre eigenen Ressourcen achten. Wenn Sie Unterstützung benötigen, können Sie sich jederzeit an das Palliativ-Team wenden.

Entlastung durch die Palliativtherapie

Palliative BetreuerInnen verstehen sich als AnsprechpartnerInnen sowohl für die PatientInnen als auch für deren Umfeld. Sie haben Erfahrung im Umgang mit den Fragen, Sorgen und Gefühlen von Angehörigen und stehen in schwierigen Situationen als Beistand zur Verfügung.

Scheuen Sie sich nicht, mit Ihren Ängsten und Gefühlen von Verzweiflung oder Wut an die PalliativbetreuerInnen heranzutreten. Auch damit haben Palliativkräfte Erfahrung.

Palliative Unterstützung für Angehörige

Palliative Care wird von vielen unterschiedlichen FachbetreuerInnen bewerkstelligt. Entsprechend breit ist auch die Unterstützung für Sie als Angehörige/r.

Sie erhalten zum Beispiel Hilfe in Form von

  • psychologischen Gesprächen oder Seelsorge,
  • Beratung für die Pflege von LungenkrebspatientInnen,
  • ernährungswissenschaftlicher Beratung,
  • sozialarbeiterischer Beratung in Fragen häuslicher Betreuung oder
  • praktischer Hilfe durch ehrenamtliche MitarbeiterInnen.

Auch Familiengespräche werden im palliativen Bereich angeboten. Hier können gemeinsam mit PatientInnen und Angehörigen wichtige Fragen besprochen und Lösungen für bestimmte Herausforderungen gesucht werden.

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Geprüft Assoc.-Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Eva Katharina Masel, MSc: Stand 23.12.2020 | AT-4357

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.

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