Im Vortrag „Covid-19 und Demenz“ spricht Frau Prof. Diehl-Schmid über das Risiko von Demenzkranken an Covid-19 zu erkranken und gibt Tipps für Angehörige.

Einstieg

Ja, hallo, ich möchte Sie sehr herzlich begrüßen zu meinem Vortrag „Corona und Demenz“ – ein für mich eher ungewohntes Format, gebe ich zu. Ich habe auch gleich bei der Technik ein bisschen kapitulieren müssen. Sie sehen mich im Video und glauben mir jetzt bitte einfach, dass ich so aussehe wie in dem Bild unten.

Mein Name ist Janine Diehl-Schmid. Ich bin von der Technischen Uni München, dort aus der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie. Und ich leite im Zentrum für kognitive Störungen dort mit einer großen Gedächtnisambulanz und einer Tagesklinik für Menschen mit demenziellen Erkrankungen.

Überblick

Was habe ich in den nächsten 20 Minuten mit Ihnen vor?

• Erstmal die Frage klären: Haben denn Menschen mit Demenz wirklich ein höheres Risiko, an Corona zu erkranken oder gar zu sterben?
• Ich habe mal versucht, die ganzen Konsequenzen, die Corona für die Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen hat, zusammenzufassen.
• Die Frage ist: Was ist die Rolle der Angehörigen in dieser Krise?
• Und ein Thema, das mir schon auch wichtig ist: Was sollte man zum Sterben an und mit Corona wissen?

Haben MmD ein höheres Risiko, an Corona (schwer) zu erkranken?

Erst einmal die Frage: Haben Menschen mit Demenz ein höheres Risiko, an Corona zu erkranken?

Die Antwort ist ganz klar: Ja.

Das Risiko für eine Infektion ist erhöht, weil, wie Sie wissen, das Alter ist der wichtigste Risikofaktor, und Menschen mit Demenz sind typischerweise älter, haben dementsprechend auch ein schwächeres Immunsystem, sind durch die Demenz vielleicht schon körperlich angegriffen, hatten schon ein paar Lungenentzündungen, weil sie sich chronisch verschlucken, sind weniger beweglich, weniger unterwegs, vielleicht sogar bettlägerig.

Im Heim ist es natürlich schwierig, die Hygienemaßnahmen umzusetzen. Wie soll Pflegepersonal, das den Menschen wäscht, ihm beim Anziehen hilft, ihm beim Essen hilft, 1 Meter oder 1,50 Meter Abstand halten? Wie sollen die Menschen mit Demenz im Doppelzimmer, im Speisesaal, so denn bedient wird, Abstand voneinander halten? Wie sollen die Menschen mit Demenz Maske tragen? Das ist natürlich schwierig.

Und dann kommt dazu, dass gerade bei demenziellen Erkrankungen die Symptomatik einer Corona-Infektion oft untypisch zu sein scheint. Also nicht Fieber, Husten, sondern vielleicht was Delirantes, was sehr Ruhiges, Zurückgezogenes. Die Pflegepersonen sind also nicht rechtzeitig gewarnt und schützen sich dann nicht entsprechend bzw. testen sich nicht, gehen nicht Quarantäne.

Menschen mit Demenz haben auch ein höheres Risiko für einen schweren Verlauf und den Tod. Hier sind wir wieder bei Alter, Immunsystem, den vielen körperlichen Vorerkrankungen, die Menschen mit Demenz natürlich haben.

Und dann kommt dazu, dass bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz natürlich häufiger zum Wohle des Patienten, ich komme später nochmal drauf, entschieden wird, dass keine intensive medizinische oder gar eine intensivmedizinische Behandlung durchgeführt wird.

Konsequenzen der Corona-Pandemie für MmD und deren Angehörige

Was sind denn nun die Konsequenzen der Corona-Pandemie gerade für Menschen mit Demenz und deren Angehörige?

Und ich habe versucht, es so ein bisschen in einzelne Felder aufzubereiten:

Primär die medizinische Versorgung. Jeder Mensch, glaube ich, ging und geht immer noch seltener zum Arzt. Erstens, weil man Angst hat, sich da etwas zu holen. Zweitens, weil man fürchtet, dass es überfüllt ist. Man meidet auch Kliniken.

Aber ich habe ein Beispiel: Patientin mit fortgeschrittener Demenz, seit einigen Wochen eigentlich schon unleidiger, unwirscher, unzufriedener wirkend. Dann fiel einige Tage zuvor eine Schonhaltung der Hand auf. Der Ehemann hat das Heim mehr oder weniger gezwungen, seine Frau in die Notaufnahme zu bringen. Das Heim wollte gar nicht, weil die gesagt haben: „Wenn die draußen ist, holt sie sich nur den Coronavirus zu uns ins Heim“. Aber es stellte sich dann letzte in der Notaufnahme raus: Fraktur des Handgelenks, wurde gegipst, und der Patientin ging es schon nach kurzer Zeit besser.

Also das sind solche Sachen, die einfach nicht passieren dürfen letztlich.

Was ist mit der Pflege und Betreuung? Also ich glaube, die häufigste Problematik, die ich jetzt in den letzten Monaten gehört habe, war, dass Angehörige überfordert sind, weil die Tagesbetreuung fehlt. Also die Tagesstätte, wo der Mensch mit Demenz dreimal, viermal, fünfmal die Woche hingeht, hat geschlossen. Fing jetzt gerade erst wieder an, dass sich die aufgemacht haben, mag sich jetzt dann auch wieder zum Schlechteren hin ändern.

Dienste sind zunächst mal ausgeblieben oder jetzt sind sie wieder zurückgekommen, werden aber selber krank, fehlen also wieder.

Das mit den nicht-medikamentösen Therapien, das ist eigentlich seit März bis jetzt ein chronisches Problem: Physiotherapien, Ergotherapien, Logotherapien fehlen zumeist.

Dann haben wir das Problem der fehlenden Sozialkontakte: Im Heim sind die Menschen mit Demenz natürlich jetzt isoliert, was gerade für Menschen mit Demenz besonders dramatisch ist. Weil, was die brauchen, ist Begegnung, ist Kontakte, Körperkontakte. Diese wenige Begegnung, die sie haben, haben sie dann auch noch mit Menschen mit Maske und zum Teil Schutzkleidung. Also wirklich fürchterlich.

Auf der anderen Seite gibt es natürlich dann auch das Gegenteil, dass die Menschen mit Demenz jetzt nicht mehr rausgehen können, nimmer in ihre ambulante Tagesbetreuung, sondern dass sie den ganzen Tag zu Hause sitzen, quasi auf dem sie betreuenden Angehörigen. Und das führt natürlich dann auch zu Problemen und Konflikten.

Welche Konsequenzen hat die Pandemie auf die Emotionalität und das Verhalten der Menschen mit Demenz? Da ist zum einen natürlich, dass die Menschen mit Demenz die Hygienemaßnahmen nur schwer verstehen, dass sie Veränderungen in ihrem Alltag in ihren Bezugspersonen zum Teil gar nicht verstehen können. Auch die Tagesstrukturen, an die und diese sich vielleicht über Monate oder gar Jahre gewöhnt haben, ist verändert. Das führt zu Unverständnis, das führt zu Frustration. Vielleicht zu Unruhe, zu Aggressivität, zu Bewegungsdrang, also eben zu Verhaltenssymptomen. Und besonders im Heim ist es natürlich schwierig, wenn man keine Bezugsperson da ist, die Besuche nur sehr selten sind. Und diese Verhaltenssymptome können tatsächlich dazu führen, dass dann Menschen mit Demenz im Heim sediert werden müssen.

Und dann haben wir natürlich noch den Komplex der Sorgen und vor allem der Überlastung der Angehörigen: Die machen sich zum einen natürlich Sorgen, dass sich der Mensch mit Demenz ansteckt. Sei es, ob er zu Hause lebt oder noch mehr, ob im Heim lebt. Sie machen sich Sorgen, dass sie sich selber anstecken und dann den Menschen mit Demenz nicht mehr betreuen können. Viele sind wirklich völlig überlastet mit der Betreuung, die sich plötzlich quasi an den Ort zuhause hin verändert hat, haben vielleicht sogar noch Kinder um die sich kümmern müssen, werden selber dadurch depressiv, entwickeln körperliche Krankheiten. Also die die Angehörigen tragende grade eine riesengroße Last.

Die Angehörigen

Was müssen Sie denn jetzt oder was können die denn jetzt machen?

• Vorne steht natürlich: Infektionen vermeiden,
• Dann: Versuchen, die Auswirkungen der Maßnahmen abzumildern.
• Und dann ganz, ganz wichtig: Für sich selbst sorgen.

Infektionen vermeiden

Das mit den Infektionen vermeiden mache ich kurz. Sie kennen das:

• Maske,
• Hände waschen,
• Abstand halten

Aber man muss schon auch, und das sage ich jetzt aus medizinischer Sicht, sehen, denn im . Frühjahr wusste man es nicht, aber es stellte sich heraus: Das ist weder Ebola noch die Beulenpest. Also diese übermäßige Angst, sich anzustecken bei flüchtigen Kontakten, die, glaube ich, die kann man jetzt so ein bisschen reduzieren.

Auswirkungen der Maßnahmen abmildern

Wie kann man die Auswirkungen dieser ganzen Maßnahmen abmildern?

Also zum einen glaube ich, ist es wichtig, dass der Mensch mit Demenz beruhigt werden muss. Der hat in gewisser Weise ein Verständnisproblem, für den ändert sich wahnsinnig viel. Das merkt er. Wichtig ist, denen Sicherheit zu vermitteln, selber Ruhe auszustrahlen, zu versuchen, die Situation zu erklären. Aber natürlich in sehr einfachen Worten, je nachdem, wie der Mensch mit Demenz versteht. Runterbrechen, worauf es wirklich ankommt. Zuversicht vermitteln. Als Angehöriger nicht dem Menschen mit Demenz sagen, dass er sich selber sorgt, wie das alles weitergehen wird. Da kann ein Mensch mit Demenz nicht damit umgehen. Und was, glaube ich, auch schon hilfreich ist, wenn Verhaltenssymptome auftreten, dass man zumindest versucht zu verstehen, dass die Ursache wirklich die Unsicherheit des Dementen ist.

Ja, dann geht’s drum: Wie kann ich diese Tagesbetreuung, die fehlt, irgendwie, naja, ergänzen? Und als ich anfing, im Bereich der demenziellen Erkrankungen zu arbeiten, da gab’s wahnsinnig wenig, muss man sagen, also da hat man die Angehörigen im Alltag schon ziemlich alleingelassen mit den Menschen mit Demenz. Es gab wenig Tagesbetreuungsangebote, wenig Struktur. Da leben wir ja jetzt mittlerweile ein bisschen im Paradies. Aber damals ging es auch irgendwie, und ich glaube, man muss wieder so ein bisschen neu überlegen, und es klingt jetzt natürlich wahnsinnig simpel, wenn man selber nicht betroffen ist. Aber man muss neu überlegen, versuchen, Ideen zu generieren: Wie komme ich denn durch so einen Tag durch? Ich glaube, an erster Stelle, wenn es für den Menschen mit Demenz möglich ist, stehen Spaziergänge, steht Bewegung, steht die frische Luft. Sich vielleicht Zeiten suchen, wo es im Park ums Eck nicht ganz so zugeht. Natürlich die engeren Kontakte draußen meiden. Aber wie gesagt, so viel in die frische Luft wie es geht.

Versuchen, den Menschen mit Demenz vielleicht wieder in Haushalt, Kochen, Backen einzubinden, in die Gartenarbeit. Dabei wenig kritisch sein, ob er denn jetzt alles richtig macht. Also da kann man natürlich auch Konflikte fordern und fördern. Da muss man, glaube ich, sehr geschickt unterwegs sein.

Dann helfen uns die neuen Medien ja schon sehr, so sehr sie zum Teil verteufelt werden. Aber irgendwelche schönen alten Filme streamen, Reportagen über früher kann genauso helfen wie natürlich Musik hören, endlich mal wieder Brettspiele, andere Kartenspiele spielen, Fotoalben durchgehen, vielleicht auch digitalisiertes Telefonieren mit der Familie, vielleicht über Skype. Das ist ja was Schönes, wenn jemand dabei ist und es bedienen kann.

Auch wichtig für den Menschen mit Demenzen, natürlich für den Angehörigen wieder ein Unterstützungsnetzwerk sich aufzubauen. Also den Pflegedienst vielleicht neu zu akquirieren. Nachbarn, Freunde, Ehrenamtliche. Natürlich nicht alle auf einmal zum Kaffee einladen, sondern in die stundenweise Betreuung des Menschen mit Demenz einzubinden.

Und was ich eine gute Idee finde, also bevor ich sage: „Jetzt schaue, wo ich noch irgendwie eine Betreuung finde, damit die schnell zum Einkaufen hetzen kann.“ Wenn es irgendwie möglich ist, lassen Sie sich doch Sachen liefern.

Man darf sich nicht scheuen, den Arzt anzurufen, also sich auch jetzt zurückhalten mit gleich mal direkt hinfahren, sondern versuchen, eine ärztliche Meinung zu bekommen, wenn vielleicht irgendeine Medikationsproblematik vorliegt.

Es gibt unendlich viele Telefon-Hotlines. Ich komm später noch ein bisschen drauf, wo man sowas findet, zu allen möglichen Fragen, Nöten, Sorgen, Antworten, Wissen. Also hier nicht zögern, sich Hilfe zu holen.

Was kann man denn im Heim machen? Also natürlich besuchen. Nochmal, wir wissen: Es nicht Ebola, es ist nicht die Pest, und der totale Lockdown aus dem Frühjahr ist vorbei. Ich weiß, es gibt Heime, die sich wehren, aber da muss man einfach hartnäckig sein. Regelmäßige Besuche, vielleicht um eine bestimmte Uhrzeit, damit die Pflege auch sagen kann: „In einer Stunde kommt Ihre Tochter“, macht es einfach.

Telefonieren, wenn es geht. Hübsch ist natürlich auch diese Fenstertelefonie. Also Sie stehen im Heimgarten, während vielleicht die Mutter oben zum Fenster rausschauen kann, mit ihnen telefoniert und Sie sich zuwinken können.

Videotelefonie kann funktionieren, ist natürlich sehr schweregradabhängig, muss aber nicht.

So wie früher Briefe schreiben, mit Fotos drin, Postkarten schreiben, gemalte Bilder von den Kindern bringen.

Solche Dinge können es ein bisschen erleichtern.

Wichtig, glaube ich, ist die Kommunikation mit der Pflege: Am Ball bleiben. Absprachen mit der Pflege. Man muss sich natürlich verlassen können auf die Pflege. Und ich glaube, diejenigen Heime, die kommunizieren, die haben ihre Bewohner wirklich viel besser durch die Krise gebracht als die, die Kommunikation eingestellt haben.

Auf der anderen Seite sollten Sie natürlich, und es ist manchmal schwer, Verständnis für ein Heim aufbringen. Die haben wirklich auch das Problem, die Bewohner zu schützen. Und wenn jetzt natürlich Besucher oder auch Bewohner, die mobil sind, Corona in das Heim reintragen, ist es für diejenigen, die sich auch nicht wehren können, die nicht sagen können: „Das will ich nicht“, es ist für die natürlich schlimm.

Natürlich kommt die Frage: Macht es denn Sinn, den Menschen mit Demenz vorübergehend aus dem Heim rauszunehmen, wenn ich merke: Dem geht‘s dort schlecht, der braucht mehr Besuche, der braucht Kontakte, der ist verunsichert. Naja, natürlich kann man das überlegen, also wenn die Gegebenheiten zuhause stimmen und wenn die Angehörigen bzw. die Angehörigen mit dem Unterstützungsnetzwerk genügend Kraft haben, und das muss man sich sehr gut überlegen, dann ist es durchaus eine Möglichkeit. Wobei man es natürlich mit dem Heim klären muss, ob man jetzt kündigt, ob das Heim vielleicht froh ist, wenn sie mal für ein paar Wochen einen Bewohner weniger haben und da kulant ist. Also ist sicherlich etwas, was man sich durch den Kopf gehen lassen kann.

Für sich selbst sorgen

Ganz wichtig für die Angehörigen, weil es ist schon noch ein bisschen unklar, wie lang uns diese ganze Pandemie und die ganzen Maßnahmen begleiten werden: Für sich selbst sorgen. Nur wenn es dem Angehörigen einigermaßen passabel geht, kann er gut für den Menschen mit Demenz sorgen.

Ich hatte auf das Unterstützungsnetzwerk hingewiesen. Das ist einfach wichtig. Im Zusammenhang damit versuchen, sich Pausen und Auszeiten zu nehmen, wo man wirklich dem nachgehen kann, was für einen selber wichtig ist, wo man sich erholen kann.

Ganz wichtig, wenn auch oft fast gemieden, weil man denkt, man hat keine Zeit dafür, aber es ist so ein Resilienzfaktor: Dass man seine sozialen Kontakte aufrecht erhält. Und sei es telefonisch bzw. videotelefonisch.

Wenn es einem sehr schlecht geht, ist es sicher eine Psychotherapie geeignet. Die gibt’s mittlerweile telefonisch. Wenn man Glück hat, kriegt man auch einen raschen Termin.

Die regionalen Alzheimer-Gesellschaften bieten mittlerweile telefonische, zum Teil manchmal sogar videotelefonische Angehörigengruppe an.

Wichtig auch für Angehörige: Bitte nehmen Sie notwendige Arztbesuche wahr. Es ist dem Menschen mit Demenz nicht gedient, wenn Sie dann erkranken, nur weil Sie nicht rechtzeitig beim Arzt waren.

Und ich glaube auch wichtig einen Notfallplan. Also wenn eine bestimmte Konstellation ist, dass es nur eine Bezugsperson gibt für einen Menschen mit Demenz, der kann krank werden, der kann die Treppe runter stürzen und mit einer mit einem Beinbruch in die Klinik müssen. Dann muss es einen Notfallplan geben, was dann zu passieren hat, wer der erste Ansprechpartner ist etc.

Nehmen Sie Hilfe und Unterstützung an. Zum einen gibt’s für Leute, die berufstätig sind, die Pflegezeit, die man beantragen kann. Was ich eine ganz wichtige Quelle von Informationen über Hilfen und Unterstützung finde, sind die Internetseiten der regionalen Alzheimer-Gesellschaften, natürlich der deutschen Alzheimer Gesellschaft, die in Österreich ist ein bisschen schlechter aufgestellt, finde ich. Aber was in Österreich sehr hilfreich ist, finde ich, sind die Internetseiten der Gesundheitsministerien auf Landes- und Bundesebene. Hier kann man auch in Deutschland viel Info finden.

Sterben an und mit Corona

Noch ein paar Sätze zu Sterben an und mit Corona.

Also das ist die Frage: Woran stirbt man denn jetzt eigentlich? Ich hatte schon gesagt: Corona ist nicht gleich Corona. Es gibt Menschen mit Demenz, die einfach wie bei anderen Lungenentzündungen auch, gar nicht so sehr im Vordergrund diese Atemnot, dieses Husten haben, sondern einfach schwach und schwächer werden, das Essen einstellen, das Trinken einstellen und letztlich da dran versterben.

Dann gibt’s Menschen, die massiv delirant werden, also die, bei denen quasi der Körper hochfährt, das Gehirn hochfährt, was in der Konsequenz tatsächlich zum Tod führen kann.

Und dann gibt’s eben den klassischen Fall: Menschen entwickeln eine Corona-bedingte Lungenentzündung mit eben einhergehend schwerem Husten und der Atemnot, der Sauerstoffunterversorgung.

Palliatives Therapieziel

Und jetzt ist natürlich die Frage: Muss man so einen Menschen nach Teufel komm raus medizinisch intensivmedizinisch therapieren, oder darf man ihn gehen lassen?

Und ich glaube, da ist dieses Stichwort Palliativversorgung ganz wichtig. Cicely Saunders hat es begründet, und sie hat gesagt: Palliativ bedeutet nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben.

Also sie meint einfach: Wichtig ist die Lebensqualität. Es geht nicht darum, weitere Monate zu leben, mit einer ohnehin schon sehr schweren Grunderkrankung, in dem Fall der Demenz, sondern eben mit viel Lebensqualität gelebt zu haben.

Um zu entscheiden, ob so ein palliatives Therapieziel in Frage kommt, muss man zum einen fragen: Ist denn intensivmedizinische Therapie, also in dem Fall meist eine Beatmung, tatsächlich überhaupt indiziert? Man muss hier möglicherweise „Nein“ sagen, wenn der Mensch mit Demenz ohnehin schon allerschwerstkrank ist, vielleicht sogar schon komatös im Heim ist.

Falls die Indikation nicht besteht, eben palliatives Therapieziel.

Falls die Indikation bestehen würde, ist die Frage: Gibt es tatsächlich Patientenwillen? Also gibt’s eine Patientenverfügung, in der die aktuelle Situation zutreffend ist. Also das heißt: in der geäußert ist, dass man palliativ behandelt werden möchte, also keine lebensverlängernden Maßnahmen wünscht, wenn man in einem schweren Grad der Demenz ist. Wenn es diese Patientenverfügung nicht gibt, gibt’s einen mutmaßlichen Patientenwillen? Also irgendwas, was der Mensch im Lauf seines Lebens gesagt hat, aus dem rausgeht, dass eben nicht lebensverlängernd behandelt werden möchte. Gibt’s vielleicht irgendwelche Anordnungen? Also vielleicht Nicht-Wiederbeleben-Anordnungen und Krisenplan. Und generell, falls dann tatsächlich sich herausstellt, dass keine lebensverlängernden Maßnahmen erwünscht sind, ist das Therapieziel palliativ mit dem Ziel der bestmöglichen Qualität des Sterbens.

Beispiel Behandlungsplan

Und sowas wäre z.B. ein Behandlungsplan, den können Sie sich gerne nachher nochmal in Ruhe anschauen, aber ich muss jetzt hier irgendwie bei 20 Minuten bleiben.

Palliatives Therapieziel: symptomatische Therapie

Ich möchte Sie einfach nur nochmal drauf hinweisen, dass es eine symptomatische Therapie gibt, dass Menschen vor dem Tod nicht leiden müssen.

Also wenn die zunehmend schwach werden, ich Angst habe, dass sie austrocknen, ist es wichtig, eine Mundpflege zu machen, dass der Mund feucht bleibt. Man kann überlegen, ob man subkutan, also unter die Haut Flüssigkeit gibt.

Bei einem massiven Delir braucht es nicht-medikamentöse Maßnahmen, also Ruhe geben, Aromatherapie, dabei sein, da sein. Aber eben es helfen auch Psychopharmaka, also Medikamente.

Und wenn sich tatsächlich diese Lungenentzündungen mit Luftnot entwickeln sollte, muss man gucken, dass der Mensch bequem sitzt, dass er möglichst viel Luft kriegt. Also am besten im Sitzen, frische Luft, Fenster auf, kühles Tuch aufs Gesicht, eventuell Sauerstoff geben, kann man überlegen. Und was perfekt gegen Atemnot, also das Gefühl der Atemnot hilft, sind Opioide also. Soll heißen: in erster Linie das Morphin.

Weitere Informationsquellen

So. Jetzt habe ich ein klitzekleines bisschen überzogen, bin auch ein bisschen schneller geworden. Möchte jetzt hier mal abschließen und dann in Folge auf die Fragen aus dem Publikum quasi eingehen.

Sterben an Corona

So, am Ende noch ein paar Sätze zu sterben an Corona. Corona ist nicht gleich Corona.

Und tatsächlich ist es so, dass natürlich ein Teil der Menschen an dieser klassischen Lungenentzündung verstirbt mit einer Atemnot und der daraus folgenden Sauerstoffunterversorgung.

Ein Teil der Menschen mit Demenz stirbt aber auch, wie auch bei anderen Lungenentzündungen, an einer zunehmenden Schwäche. Patienten werden schwach und schwächer werden, werden unfähig Nahrung zu sich zu nehmen und später auch Flüssigkeit.

Palliatives Therapieziel statt Intensivmedizin

Und da gibt’s ja viele Situationen, bei denen zu überlegen ist, ob ein palliativen Therapieziel nicht der intensivmedizinischen Versorgung zu bevorzugen ist.

Da hat die Cecily Saunders im Kontext der Krebserkrankung vor einigen Jahrzehnten schon den Begriff der Palliativversorgung geprägt. Und sie meinte unter anderem damit: „Nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben.“ Also im Vordergrund die Lebens- bzw. die Sterbensqualität dann später zu haben und eben auf lebensverlängernde Maßnahmen, die belastend sind, zu verzichten.

Und bei uns in Deutschland geht es nur, wenn es einen tatsächlichen Patientenwillen gibt, also einen z.B. in der Patientenverfügung schriftlich fixierten Willen, den der Patient schon zu gesunden Zeiten, also als er noch keine schweren Gedächtniseinschränkungen hatte, abgegeben haben.

Und dieser tatsächliche Patientenwille, für den muss die aktuelle Situation zutreffen. Also meistens ist es so fixiert, dass man sagt, dass es dann, wenn ich an einer schweren Demenz leiden sollte oder an einer schweren hirnorganischen Störung, also das macht nur Sinn, über ein palliatives Therapieziel nachzudenken, wenn wirklich eine schwere Demenz vorliegt, nicht wenn Menschen eine leichtgradige oder eine mittelgradige Demenz hat.

Wenn es keinen tatsächlich Patientenwillen gibt, kann es ausreichen, wenn ein mutmaßlicher Patientenwohl bekannt ist. Das heißt, wenn ein Mensch zu gesunden Zeiten schon immer betont hat, das lebensverlängernde Maßnahmen, wenn er mal schwer krank sein sollte, keine Rolle spielen, dann kann der gesetzliche Vertreter des Menschen mit Demenz eben diesen mutmaßlichen Patientenwillen vertreten.

Also: Wenn in dem Patientenwillen klar ist, dass keine lebensverlängernden Maßnahmen in diesem Zustand der schweren Demenz erwünscht sind, dann sollte das Therapieziel palliativ sein, eben mit dem Ziel einer bestmöglichen Qualität, zunächst noch des Lebens, aber dann insbesondere des Sterbens.

Palliatives Therapieziel: Symptomatische Therapie

Und wie kann man das erreichen bei so einer Coronavirus-Infektion? Bei den Menschen, die eben sehr schwach werden und dann immer essen und trinken können, ist es vielleicht wichtig zu wissen, dass relativ klar ist, dass diese Menschen weder Hunger noch Durst leiden. Also denken Sie an sich selbst, Sie hatten sicher schon mal eine schwere Grippe. Da hat man keinen Hunger, aber kein Durst, da hat man höchstens ein trockenes Gefühl im Mund. Und dem begegnet man in der Pflege mit einer Mundpflege, also dass der Mund feucht bleibt. Man kann überlegen, dass man unter die Haut Flüssigkeit spritzt.

Wenn ein Mensch an Atemnot leidet, hilft es, ihn aufzusetzen. Er hilft frische Luft, Fenster auf und kühles Tuch aufs Gesicht. Möglicherweise Sauerstoff geben, ist ein bisschen umstritten. Und was ganz toll gegen die Atemnot und die damit verbundene Angst hilft, sind Opioide, also Morphin.

Das sind sehr aktuelle Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin von diesem Jahr, also von Beginn der Corona-Welle, wie man Leiden lindern kann.

Was aber ganz, ganz, ganz wichtig ist, und das ist im Frühjahr zu kurz gekommen und das finde ich eigentlich einen Skandal, ist die Sterbebegleitung. Also ein Mensch stirbt natürlich symptomärmer, wenn er merkt, es ist jemand da, der ihn begleitet, der ihm die Hand hält.

Broschüre „Fortgeschrittene Demenz und Lebensende“

Wir haben diese Möglichkeiten der Palliativversorgung, die ich jetzt nur grundsätzlich angerissen habe, zusammengefasst in der Broschüre, das ist jetzt natürlich nicht Corona-spezifisch. Und ich habe Ihnen hier zusammengefasst, wie Sie auf mehreren Wegen zu dieser Broschüre kommen können, wenn Sie es interessiert.

Ihre Fragen

Dann kommen wir noch zu dem Publikumsfragen, also Fragen, die ich im Vorfeld meines Vortrags erhalten habe.

Frage 1: Situation dem Demenz-Angehörigen erklären

Frage 1: Wie kann ich meinem Angehörigen die Situation möglichst gut erklären?

Ich glaube, es geht weniger um das „möglichst gut“ als um „möglichst einfach“. Also das ist natürlich sehr stadienabhängig. Aber wenn wir jetzt von einem Menschen, der noch kommunizieren kann, sprechen, der aber schon fortgeschritten krank ist, dann glaube ich, ist der Vergleich mit einer schweren Grippe ganz angebracht. Die schwere Grippe ist im Langzeitgedächtnis der Menschen mit Demenz verankert. Dann können sie mit umgehen. Diese schwere Grippe im Moment, die durch Corona, also das ist auch ein Begriff, den ich verwenden würde, verursacht wird, ist sehr infektiös. Deswegen braucht es die Hygienemaßnahmen. Einfach erklären, ohne Panik zu verbreiten. Ich würde auch bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz auf die Fernsehnachrichten verzichten, weil das doch schwer verständlich ist, und tatsächlich eher den Ball flach halten.

Frage 2: Hilfe für pflegebedürftige Frau, wenn man selbst an Corona erkrankt

Nächste Frage: Wer kümmert sich um meine pflegebedürftige Frau, wenn ich an Corona erkranke?

Naja, da gibt’s verschiedene Szenarien:

Die Frau ist vielleicht noch gut versorgt zu Hause. Sie erkranken an Corona, müssen sich, wenn es irgend geht, im Haushalt isolieren von Ihrer Frau, um die nicht zu infizieren. Oder Sie kommen vielleicht sogar ins Krankenhaus. Und da sollte es vorher einen Notfallplan geben. Also wer ist der primäre Ansprechpartner? Und welche Möglichkeiten gibt es wohnortnah im Hinblick auf ambulante Versorgung, im Hinblick auf Freunde, Nachbarn, Ehrenamtliche, die sich kümmern könnten, wenn das eben, wie gesagt im ambulanten Rahmen noch möglich ist.

Wenn Ihre Frau 24-Stunden-Pflege braucht, wäre natürlich der erste Ansprechpartner das Heim, ein Heim und die Kurzzeitpflege. Da wissen wir jetzt aber, dass diese Kurzzeitpflegen in der Corona-Pandemie ungern Patienten aufnehmen.

Also wenn alle Stricke reißen, hilft nichts. Dann muss die pflegebedürftige Ehefrau in ein Krankenhaus, entweder über die Notaufnahme oder in die psychiatrische Klinik. Denn dort gibt’s einen Sozialdienst, der sich dann auch kümmern wird, wenn beispielsweise der pflegende Angehörige für längere Zeit ausfällt.

Frage 3: Vater will keine Maske tragen

Was kann ich tun, wenn mein Vater keine Maske tragen will?

Also da habe ich eine interessante Erfahrung gemacht, während es tatsächlich im Frühjahr für Menschen mit Demenz extrem schwierig, ungewohnt war, Maske zu tragen. In meiner Tagesklinik ist es jetzt völlig normal. Also es gehört zum Alltag dazu. Die Menschen haben kein Problem damit. Natürlich sehen sie ja, selbst Menschen mit fortgeschrittener Demenz, dass allüberall Maske getragen wird. Das wird doch mehr zum Alltagsgegenstand.

Wenn es jetzt trotzdem Menschen mit Demenz gibt, die partout keine Maske tragen wollen, versucht man erst mal ein bisschen kreativ zu werden. Es gibt alle Arten von Masken. Man kann sogar selber aus Stoffen, die vielleicht gefallen, aus witzigen, aus bunten eine Maske selbst nähen. Es gibt mittlerweile Masken, die durchsichtig sind. Vielleicht geht das eher. Man kann versuchen, Tropfen Aromaöl auf die Maske aufzutragen. Also einfach mal versuchen.

Oder auch ein dicker Wollschal in dem die Nase verschwindet.

Wenn der Mensch das nicht toleriert, dann halt nicht. Dann müssen Sie Geschäfte, öffentliche Verkehrsmittel meiden.

Es sollte Ihnen klar sein, dass die Masken, die wir im Alltag tragen, ja letztlich uns nicht selbst vor der Infektion schützen. Die Gefahr ist jetzt dadurch nicht größer, dass keine Maske getragen wird, sondern es ist ja eher für die anderen Leute.

Frage 4: Aggressivität infolge Kontaktbeschränkungen

Seit der Pandemie und den Kontaktbeschränkungen ist mein dementer Vater im Pflegeheim sehr aggressiv geworden und traut niemandem mehr. Wie bringe ich Normalität in seinen Alltag?

Naja, also das ist tatsächlich eine sehr schwierige Frage. Das hängt sehr vom Heim ab. Also die Erfahrung ist: Manche Heime sind ja doch auch im Moment, wo die Zahlen wieder hochgehen gehen, sehr offen im wahrsten Sinne des Wortes, erlauben Besuch zum Teil länger als eine Stunde. Andere Heime sind sehr rigide, haben ganz strikt Besuchszeiten. Die Angehörigen müssen nach wie vor auf Abstand sein.

Ich glaube, wichtig sind auf jeden Fall die Besuche, man muss gucken natürlich: Wie reagiert der Mensch mit Demenz? Regelmäßige Besuche, sodass eine Art Struktur kommt, dass sich der Mensch mit Demenz drauf verlassen kann, dass z.B. am Nachmittag der Angehörige, die Angehörige vorbeikommt.

Mit dem Heim, die sind ja auch froh, wenn es dem Patienten besser geht, mit dem Heim kommunizieren, sprechen: Was kann man denn anders machen? Kann man doch Körperkontakt erlauben? Kann man die Besuchszeiten eventuell verlängern? Es kommt da sehr auf die Kreativität des Heimes drauf an. Die haben jetzt mittlerweile auch gemerkt, dass wenig Therapien schwierig sind. Also diese Physiotherapien, diese Gruppen nehmen jetzt doch wieder zu. Ich glaube, man muss versuchen, das Beste draus zu machen. Aber die allgemeingültige Antwort auf diese Frage gibt’s leider tatsächlich nicht.

Frage 5: Sicherstellen der Betreuung bei Überlastung

Ich pflege meinen dementen Vater und habe in der ersten Phase wegen der Sorge vor Ansteckung auf Unterstützung durch andere Familienmitglieder verzichtet. Das schaffe ich nicht noch einmal.

Ja klar, das schafft kaum jemand noch einmal. Also, ich glaube, das ist ganz klar, dass ein Unterstützungsnetzwerk da sein muss. Muss man die Betreuung, wenn es die Umstände erlauben, natürlich auf möglichst viele Schultern verteilen. Und ich glaube, es ist einfach wichtig, kritisch bei der Hygiene zu bleiben. Also gerade z.B. wenn ein ambulanter Dienst wieder angestellt wird, dass man sehr kritisch hinterfragt: Wie sind Sie denn hygienisch aufgestellt? Was tragen Sie für Masken? Also da würde ich tatsächlich für FFP2 plädieren. Wie sieht es mit der Händedesinfektion? Man könnte sogar überlegen, ob der Pflegedienst kurz Fieber messen muss, bevor er den Haushalt besucht.

Und sehr ähnlich ist es natürlich bei der Unterstützung durch Familienmitglieder, dass ganz klar ist, dass Hygiene an erster Stelle steht.

Frage 6: Pflegegrad-Überprüfung

Hier in dieser Frage geht’s um die Höherstufung des Pflegegrades. Das ist jetzt doch mal recht leicht zu beantworten. Wir hatten ja einen Lockdown mit telefonischer Einstufung, zumindest hier in Deutschland. Ich nehme an, in Österreich ist es ähnlich. Und das war dann zwischenzeitlich wieder persönlich, und jetzt ist es bis März nächsten Jahres wieder telefonisch.

Meine Sozialpädagogin sagt, es ist tatsächlich einfacher per Telefon. Es gibt ja häufig Menschen mit Demenz, die sich gerade bei so einer Begutachtung sehr gut darstellen, die sich gut unterhalten können mit dem Gutachter, der dann prima vielleicht auf die falsche Fährte gelockt wird und den Menschen mit Demenz viel besser sieht, als er ist. Am Telefon stellt sich das meistens anders dar. Gerade wenn die Menschen dann vielleicht auch noch Sprachstörungen haben oder Schwierigkeiten haben, ihr Gegenüber richtig einzuschätzen. Also meine Sozialpädagogen bei uns in der Klinik sagt: Im Moment ist es einfacher, den passenden entsprechenden Pflegegrad zubekommen.

Wichtig natürlich, dass Sie sich gut vorbereiten, dass Sie diese Formulare bereits ausgefüllt bei sich haben. Das macht die ganze Sache einfacher.

Frage 7: Weglauftendenzen von dementer Pflegeperson

Und noch die letzte Frage: Die Frau, die ich pflege, leider an einer immer stärker werdenden Demenz, versteht nicht, dass wir unsere täglichen Wiegel wie gewohnt machen können. Sie will immer wieder abhauen. Ich habe keine ruhige Minute mehr.

Ich glaube, da trifft es zu, was ich anfangs gesagt habe.

Also erstens, wenn die gewohnten täglichen Wege nicht mehr möglich sind, dann kann man andere tägliche Wege gehen. Ja, das Schöne ist ja, dass man jetzt wirklich wieder raus gehen kann. Und ich bin mir auch sicher: Egal, wie hart der Lockdown werden wird – Ausgangsbeschränkungen in dem Sinne, dass man wirklich nicht mehr vor die Tür darf, wird es nicht geben. Also andere Wege.

Ich kann mich nur wiederholen. Viel Bewegung. Dann sind es halt 3 Spaziergänge am Tag. Viel frische Luft. Und dann einfach versuchen, sich den Alltag schöner zu machen. Also dass die Menschen sich wohlfühlen, dass sie gelassen sind. Dann kommt so eine Unruhe erst gar nicht auf, dass man das wirklich so ein bisschen als Auszeit, als Ruhe verstehen kann, wenn man sonst nicht allzu viele Verpflichtungen hat als Angehöriger natürlich. Schöne Sachen machen, was kochen, was backen, in Ruhe Spiele spielen, so gut es geht, in Ruhe. Fernsehabende gestalten, Filme streamen, einfach Ruhe in das Ganze durch einen strukturierten, angenehmen Alltag versuchen einzubringen.

Und wenn Sie sagen, Sie brauchen jetzt ihren Mittagsschlaf eine Stunde und die Dame mit Demenz würde das Haus verlassen, dann hilft nichts. Da muss man einfach auch mal absperren. Ich würde das nicht Einsperren nennen. Aber das geht halt einfach dann in dem Moment nicht anders, denn Sie müssen sich ja auch letztlich um die Dame kümmern und haben dann eine gewisse schützende Verpflichtung.

Abschluss

So, das waren jetzt natürlich keine sehr tiefgehenden Antworten. Ich habe versucht, das Ganze so ein bisschen anzureißen.

Ich würde Ihnen gerne einen Web-Tipp geben. Ich mag sehr gern die Seite der Baden-Württemberger Alzheimer-Gesellschaft. Die haben viele ähnliche Fragen an ihrem Alzheimertelefon gehabt und versuchen, auf der Webseite so ein bisschen ihre Antworten darzulegen.

So häufig gestellte Fragen werden auf der Seite der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft beantwortet, und ich glaube, da kann man sich nochmal viel Input holen.

Ich glaube, in der Summe in dieser ganzen Pandemie, und das ist jetzt relativ egal, muss man tatsächlich sagen, ob sich es um Familien mit Kindern handelt oder um Familien mit Behinderten oder um Familien mit demenzkranken Leuten, man muss einfach kreativ werden. Ich glaube, man kann in der Summe diese massive Angst von Infektion, von Ansteckung, die ja im Frühjahr bestanden hat, so ein bisschen reduzieren und muss da einfach einen Mittelweg finden zwischen Lebensqualität, zwischen Wohlergehen auf der einen Seite und der Infektionsvermeidung auf der anderen Seite.

Ja, dann möchte ich mich sehr herzlich bedanken für Ihre Aufmerksamkeit und hoffe, dass Sie so ein bisschen was mitnehmen konnten aus meinem Vortrag. Vielen Dank.

Fr. Dr. Herscovici

Ja, das war der heutige erste Tag der virtuellen Patiententage. Ich hoffe, es waren viele spannende Inhalte für Sie dabei.

Morgen geht es weiter um 10:00 Uhr mit verschiedenen Vorträgen, die mehr krankheitsbezogen sind. Das Programm finden Sie auf selpers.com/live.

Ich freue mich, wenn Sie wieder dabei sind. Ich freue mich auch, wenn Sie unseren Newsletter abonnieren, dann sind Sie immer up to date über die neuesten Schulungen auf selpers und auch über Patiententage oder andere Veranstaltungen.

Bleiben Sie gesund, passen Sie auf sich auf, und kommen Sie gut durch diese Zeit.