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Verein Zebrakinder: Bunt leben trotz Gendefekt?
24.02.2024 | 15:20 – 15:50
Zebrakinder“ ist eine gemeinnützige, global vernetzte Interessensvertretung, die 2019 von Mag.a Monika Rammal, ins Leben gerufen wurde. Seither bieten sie betroffenen Familien Informationen und Möglichkeit zum Austausch und Hilfestellungen bei medizinischen, psychologischen und rechtlichen Fragen zur Diagnose KAT6A. Der Verein wurde zweimal mit dem Österreichischen Kinderschutzpreis ausgezeichnet. In ihrem Vortrag stellt sie die Interessensvertretung vor und spricht über Ziele, für die sie sich täglich einsetzen.
Vortragende
Mag.a
Monika Rammal
Vorsitzende der KAT6 Foundation Austria
Mag.a Monika Rammal ist Lehrerin an der HAK in Innsbruck und Vorsitzende der Zebrakinder. Sie hat die Interessensvertretung 2019 infolge der Diagnose des Gendefekts KAT6A bei ihrer Nichte gegründet. Kinder mit seltenen Erkrankungen nennt sie Zebrakinder. Dieser Symbolik entspringt auch das Symboltier “Zebär” des Vereins.
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