1. Umgang mit der Diagnose Morbus Waldenström

Was kann mir helfen mit der Diagnose Morbus Waldenström besser umzugehen?

Chronische Erkrankungen wie Morbus Waldenström sind häufig sehr herausfordernd und kräftezehrend – für Erkrankte sowie Nahestehende. Haben nun Sie oder eine Ihnen vertraute Person die Diagnose Morbus Waldenström erhalten, so ist es ganz normal erstmal überfordert zu sein.

Bei Morbus Waldenström handelt es sich um eine Form von Lymphdrüsenkrebs. So eine Diagnose kann natürlich Angst machen. Bei „Krebs“ denkt man automatisch an kranke Zellen, die sich explosionsartig vermehren und gesundes Gewebe angreifen und zerstören. Dies trifft aber bei Morbus Waldenström nur teilweise zu.

Sie können sich den Krankheitsverlauf ungefähr so vorstellen:

Die bei Morbus Waldenström erkrankten Zellen unterscheiden sich kaum von gesunden Zellen. Man könnte sie als „schwerhörig“ bezeichnen –  deshalb funktioniert unter anderem die Informationsweiterleitung zwischen ihnen nicht richtig. Falsche Informationen werden ausgetauscht und weitergegeben. Das Resultat davon ist beispielsweise, dass die Zellen zu viel von einem bestimmten Eiweiß produzieren. Bei der Behandlung von Morbus Waldenström wird nun den Zellen mithilfe personalisierter Medizin sozusagen ein „Hörgerät“ zur Verfügung gestellt. Dadurch funktioniert die Kommunikation zwischen den einzelnen Zellen wieder besser.

Was ist personalisierte Medizin?

Bei der personalisierten Medizin sind Therapieformen gemeint, die an die individuelle Situation der/des Erkrankten angepasst werden. So können negative Begleiterscheinungen wie Nebenwirkungen verringert und höhere Heilungschancen ermöglicht werden.

Wie gehe ich damit um, dass Morbus Waldenström nicht geheilt werden kann?

Nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung liegt der Fokus oft auf den kranken Anteilen. Der salutogenetische Ansatz zielt darauf ab, den Fokus wieder auf die Gesundheit zu lenken und darauf was alles weiterhin möglich ist. Die Erkrankung steht nicht im Vordergrund.

Gesunde Anteile im Körper werden gestärkt und unterstützt, damit sie den schwächeren Anteilen helfen können. So kann wieder ein Gleichgewicht im Körper hergestellt werden.

Wie kann ich mit Familie und FreundInnen über die Diagnose sprechen?

Als chronisch kranke Person befindet man sich häufig in einem inneren Konflikt. Zum einen kann die Krankheit oft sehr belastend sein. In diesen Phasen wünscht man sich Unterstützung von nahestehenden Personen. Zum anderen aber möchte man ja die Familie und FreundInnen vor Kummer schützen. Oft „verstecken“ die Erkrankten ihre Beschwerden, um ihr Umfeld zu schonen. Langfristig führt diese Strategie nicht zu Erleichterungen. Das Leid, mit dem die Betroffenen versuchen „alleine“ zurechtzukommen, und auch das Leid der Nahestehenden wird dadurch nicht weniger.

Folgende Tipps könnten Ihnen Erleichterung verschaffen:

  • Oft hilft es Fakten klar zu benennen. Jene Personen (auch Kinder), mit denen Sie sich verbunden fühlen, werden sowieso merken, dass Sie etwas beschäftigt oder belastet. Nicht einordnen zu können, was los ist, kann oft zermürbender sein als es zu wissen.
    • Es ist wichtig einen geschützten Raum für sich zu finden, in dem Sie über Ihre Beschwerden und Ängste sprechen können.
  • Sie können sich vornehmen täglich drei gute und drei negative Dinge Ihrer/Ihrem PartnerIn zu erzählen. Der offene Umgang mit der Erkrankung kann Ihre zwischenmenschliche Beziehung stärken.
    • Eine zusätzliche Hilfe könnte eine Therapeutin/ein Therapeut sein, mit der/dem Sie sich intensiv mit Ihren Beschwerden und möglichen Bewältigungsstrategien auseinandersetzen.

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Geprüft Univ.-Prof. Dr. Alexander Gaiger: Sept. 2022 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.