9. Multiple Sklerose behandeln – Alle Fragen

Die Therapieoptionen der Multiplen Sklerose sind in den letzten Jahren komplexer und besser geworden. Mit einer gut eingestellten Behandlung können lange beschwerdefreie Zeiträume erreicht werden. Hier finden Sie die wichtigsten Fragen und Antworten aus dem Kurs “Multiple Sklerose behandeln” übersichtlich zusammengefasst.

Therapieoptionen bei Multipler Sklerose

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es bei der Multiplen Sklerose?

Die Behandlungsmöglichkeiten der Multiplen Sklerose haben sich über die letzten Jahre stark vervielfältigt, sodass es viele Optionen gibt. Man kann sie grob in drei verschiedene Säulen einteilen. Die erste Säule ist die Schubtherapie, dazu werden wir später noch kommen.

Als zweiten großen Block gibt es die Intervalltherapie (krankheitsmodifizierende Therapie), bei der es darum geht, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Als drittes gibt es die große Gruppe der symptomatischen Therapie. Hier geht es darum, Therapien zu finden, die einzelnen Symptome, die neu aufgetreten oder von vergangenen Schüben zurückgeblieben sind,  zu verbessern und positiv zu beeinflussen.

Können unterschiedliche Behandlungen kombiniert werden?

Die unterschiedlichen Behandlungsformen im Sinne der verschiedenen Säulen müssen und sollen unbedingt kombiniert werden. Die Schubtherapie, die Intervalltherapie und die symptomatische Therapie sollen auf jeden Fall kombiniert werden.

Bei der MS-Therapie werden verschiedene Medikamente der Intervalltherapie bzw. der Immuntherapie bisher noch nicht kombiniert. Es sind Monotherapien, das bedeutet, dass immer nur eine Therapie angewandt wird, die sich in der Sequenz aber durchaus ändern kann. Es sind Therapien, die in bestimmten Reihenfolgen, mit unterschiedlichen Anwendungsrichtungen verwendet werden, aber immer nur eine zur selben Zeit.

Wie lange dauert eine Behandlung bei Multipler Sklerose?

Dafür muss man sich wieder auf die Säulen berufen. Die Schubtherapie ist immer eine Kurztherapie, welche die Dauer des Schubes und maximal ein bis zwei Wochen danach umfasst.

Bei der Intervalltherapie ist das genaue Gegenteil der Fall, es ist eine Langzeittherapie, die ab dem Zeitpunkt der Diagnose, abhängig vom Alter, zumindest für einige Jahrzehnte erfolgt. In der Wissenschaft ist man sich derzeit aber noch uneinig, ob eine lebenslange Therapie wirklich notwendig ist.

Im Moment sieht es danach aus, als würde irgendwann eine Phase kommen, in der vielleicht keine Immuntherapie mehr notwendig sein wird. Das ist aber sicher erst nach einigen Jahrzehnten und nicht vor dem fünfzigsten bis sechzigsten Lebensjahr der Fall. Bis dahin braucht man auf jeden Fall eine Therapie, welche, hängt natürlich stark vom Krankheitsverlauf ab.

Hier geht es zum Video-Interview: „Therapieoptionen bei Multipler Sklerose”

Behandlung der Multiplen Sklerose beginnen

Was muss ich vor Behandlungsbeginn mit meiner Ärztin/meinem Arzt abklären?

Das Notwendigste vor dem Behandlungsbeginn ist die korrekte und vollständige Diagnose. Damit muss es immer beginnen, es muss völlig klar sein, dass die Diagnose Multiple Sklerose gestellt ist und welche Verlaufsform vorliegt. Das ist die Grundvoraussetzung, um die richtige Therapie auszuwählen.

Abhängig von dem jeweiligen Verlaufstyp, gibt es verschiedene Möglichkeiten und auch davon hängt ein bisschen ab, was vor der Behandlung wichtig ist. Notwendig ist in jedem Fall eine vollständige Krankheitsgeschichte inklusive aller Vorerkrankungen und Vortherapien. Darüber hinaus auch ein vollständiger klinisch-neurologischer Status, denn es muss klar sein, wie die neurologische Funktion aussieht. In aller Regel ist auch eine aktuelle Magnetresonanztomografie, eine MRT von Vorteil, sie ist fast immer notwendig und empfohlen.

Wie wird entschieden welche Behandlung ich erhalte?

Die Entscheidung, welche MS-Therapie angewendet wird, hängt stark davon ab, welche Verlaufsform vorliegt. Wenn eine schubhafte oder progrediente Verlaufsform vorliegt gibt es eine weitere Unterscheidung in sogenannte Aktivitätsstufen, man spricht von Krankheitsaktivität. Damit ist gemeint, wie stark die entzündliche Aktivität zu diesem Zeitpunkt bei der Patientin oder dem Patienten ist.

Darüber hinaus gibt es noch viele einzelne Prognosefaktoren, die jeder für sich nur wenig Gewicht, aber in der Summe sehr viel Gewicht haben. Dazu zählt das Lebensalter, bisherige Krankheitsdauer, bisheriges Ausmaß neurologischer Behinderung, Vorerkrankungen, Vortherapien und Befunde aus paraklinischen Untersuchungen. Dafür ist die Magnetresonanztomographie, die MRT, der wesentliche Vertreter, aber auch Biomarker. Beispielsweise aus dem Liquor oder neuer aus dem Blut oder dem Auge, der Netzhaut.

Das alles bildet gemeinsam ein sogenanntes Prognoseprofil ab, mit dem man einschätzt, wie hoch das Risiko für die Patientin oder den Patienten ist, in der nächsten Zeit einen Schub zu erleiden oder eine Behinderungsprogression, eine Verschlechterung der neurologischen Funktion, zu erfahren. Darauf basierend wird entschieden, wie stark die Therapie sein muss. Entscheidend ist aber, dass es keine endgültige Festlegung ist, sondern eine Momentaufnahme. Diese gehört in regelmäßigen Abständen immer wieder reevaluiert, um zu entscheiden, ob die Therapie noch die richtige ist.

Wie schnell nach der Diagnose sollte die Behandlung beginnen?

Die Frage nach der Geschwindigkeit und der Zeit bis zur Therapie ist eine sehr wichtige. Beginnen sollten Sie mit der korrekten Diagnose und es ist natürlich auch wichtig, dass die Krankheit rechtzeitig erkannt wird. Wenn Sie Symptome haben, sollen Sie damit immer möglichst rasch zum Neurologen, um sie abzuklären.

Wenn dann die Diagnose Multiple Sklerose gestellt wird, gilt es zu erkennen, welche Verlaufsform vorliegt. Beispielsweise ob es eine schubhafte oder progrediente Erkrankung ist, ist sie aktiv oder weniger aktiv. Das muss der Neurologe anhand der Untersuchung feststellen und es ist ganz wichtig, dass das mit Ihnen als Patienten auch wirklich besprochen wird. Das bedeutet, dass Sie erklärt bekommen, welche Erkrankung vorliegt und welche Optionen Ihnen zur Verfügung stehen und was diese für die Zukunft bedeuten. Es gibt viele Aspekte, bei der Familienplanung begonnen, über berufliche Aspekte, die individuell im Detail besprochen werden sollten.

Es ist also wichtiger, dass dies wirklich fundiert passiert und der Vorgang nicht alleine auf der zeitlichen Achse betrachtet wird. Es geht nicht um Sekunden, Stunden oder Tage, aber Wochen oder Monate können einen Unterschied machen. Sowohl aus der Patienten- als auch der Arztsicht sollte klar sein, was vorliegt und auf Basis dessen sollte eine Therapieentscheidung getroffen werden.

Hier geht es zum Video-Interview: „Behandlung beginnen bei Multipler Sklerose”

Schubbehandlung bei Multipler Sklerose

Wann sollte ich bei Verdacht auf einen Schub eine Ärztin/einen Arzt aufsuchen?

Nehmen wir an, Sie haben die Diagnose der Multiplen Sklerose bekommen. Ihr Arzt oder Ihre Ärztin wird Ihnen idealerweise zuerst erklären, welche Schubsymptome auftreten können. Es gibt typische, wahrscheinliche Symptome eines Schubes und eher seltene Symptome. Häufig und wichtig sind einerseits die Gefühlsstörungen, andererseits die Sehstörungen, Lähmungserscheinungen und Koordinationsstörungen.

Die Grundregel beim Schub ist immer die zeitliche Achse. Wenn ein Symptom neu auftritt und zumindest über vierundzwanzig Stunden durchgehend vorhanden ist, dann kann es theoretisch ein Schub sein. Deswegen muss es noch kein Schub sein, es lohnt sich aber, es abzuklären.

Das bedeutet aus praktischer Sicht eine wichtige Konsequenz: Man muss, wenn man ein neues Symptom bemerkt, nicht in dieser Minute zum Neurologen oder in die Notaufnahme laufen. Dort trifft man vielleicht auf jemanden, der mit der Erkrankung gar nicht so viel Erfahrung hat. Es ist absolut möglich und auch sinnvoll, in die bekannten Strukturen zum bekannten Neurologen in die bekannte Ambulanz zu gehen. Dort hat man den Vorteil, dass man Sie und den Ausgangsbefund schon kennt. Sie verlieren so keine Zeit, es hat für die Prognose keine negativen Folgen, diese Zeit kann man sich auf jeden Fall nehmen.

Die Grundregel ist, wenn Sie ein neues Symptom haben oder sich nicht sicher sind, was es bedeutet, gehen Sie immer lieber einmal zu häufig zum Arzt als einmal zu wenig. Bei der Schubtherapie kommt es nämlich nicht auf die Sekunde oder Stunde an, sondern auf die Behandlung.

Was ist das Ziel der Schubbehandlung?

Das Ziel der Behandlung eines MS-Schubs ist die möglichst vollständige Rückbildung der Symptome, die dabei aufgetreten sind. Das ist natürlich stark davon abhängig, welche Art von Schub es war und was die Symptome sind. Es können Sehstörungen, Gefühlsstörungen, Koordinationsstörungen oder Lähmungen auftreten, es gibt aber auch andere, wesentlich seltenere Symptome.

Davon hängt auch ab, wie hoch oder wie stark die Schubtherapie sein muss. Als Beispiel, es macht einen Unterschied, ob man ein Taubheitsgefühl im kleinen Finger hat oder auf einem Auge die Sehkraft verloren hat. Das sind unterschiedliche Dringlichkeiten und entsprechend unterschiedlich ist auch die Stärke der Schubtherapie.

Wie und wie lange wird ein Schub bei MS behandelt?

Die Grundregel ist immer, dass zunächst mit Kortison begonnen wird, kurz und hoch ist die Devise, es sind in aller Regel Infusionstherapien über einige Tage. Diese können entweder von einem weitere Kortison-Stoß gefolgt sein oder von einer Plasmapherese, einer Art der Blutwäsche. Das sind Varianten, die nur bei schweren und ausgeprägten Schüben angewandt werden.

Grundregel ist das Kortison und das richtet sich immer nach der Schwere des Schubes und danach, wie schnell oder wie gut sich die Symptome zurückbilden oder im weniger idealen Fall eben auch nicht zurückbilden.

Was sollte ich nach der Schubbehandlung beachten?

Bei der Schubbehandlung geht es darum, die Schubsymptome vollständig zur Rückbildung zu bringen. Es geht primär darum zu beachten, ob die Symptome sich auch bessern und es ist wichtig, dass man weiß, was die Erwartungshaltung über die Zeit ist.

Es handelt sich selten um Symptome, die sich über Stunden oder Tage zurückbilden. Meistens benötigt es die ein oder andere Woche, manchmal auch den ein oder anderen Monat. Es hängt auch stark davon ab, welches Symptome es sind und wie ausgeprägt sie sind. Je schwerer und ausgeprägter ein Schub, umso länger braucht er, bis er sich wieder zurückbildet. Das Gute ist, dass sich die Schübe in aller Regel gut zurückbilden, bei über 80% werden die Symptome wieder vollständig rückgebildet.

Je nachdem, welche Therapie man bekommen hat, gibt es unterschiedliche Dinge zu beachten. Wenn man eine Kortison-Stoßtherapie bekommen hat, muss man das Thromboserisiko beachtet, welches durch die Behandlung leicht erhöht ist. Trinken Sie daher unbedingt viel und bewegen Sie sich ausreichend, soweit es physisch möglich ist. Eine Thromboseprophylaxe ist in der Regel nicht notwendig, außer man ist nicht mobil, also an den Rollstuhl gebunden oder bettlägerig.

Wenn man Kortison bekommen hat, ist die Haut etwas lichtempfindlicher, daher sollte man im Alltag darauf achten, sich nicht lange zu sonnen. Sie müssen sich nicht vor der Sonne verstecken, aber legen Sie sich nicht an den Pool, weil es Hautreaktionen geben kann.

Alles andere hängt davon ab, welche Art von Schub es ist. Wenn Sie eine Einschränkung haben, die beispielsweise das Augenlicht betrifft, versuchen Sie, keine Tätigkeiten auszuführen, bei denen Sie stark auf Ihr Augenlicht angewiesen sind, ein Sturzrisiko haben oder Autofahren müssen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Schubbehandlung bei Multipler Sklerose”

Verlauf der Multiplen Sklerose positiv beeinflussen

Was ist eine verlaufsmodifizierende Therapie?

Die verlaufsmodifizierende Therapie der Multiplen Sklerose ist die Basis der MS-Therapie und letztlich die wichtigste Form, um die Erkrankung positiv zu beeinflussen. Die Multiplen Sklerose ist eine chronische Erkrankung, die über Jahrzehnte verläuft.

Es gibt verschiedene Verlaufsformen. Die häufigste ist die, die mit Schüben einhergeht, bei der plötzlich neurologische Symptome auftreten, die sich über die Zeit wieder rückbilden. Dazwischen liegen Zeiten, die sich von Monaten über Jahre ziehen können. Unbehandelt würde dann der nächste Schub kommen. Es gibt aber auch die progrediente Variante, bei der keine Schübe auftreten und die Funktionen mit der Zeit langsam schlechter werden. Es sind meist die neurologischen Funktionen betroffen.

Abhängig davon, welche Verlaufsform man hat, geht es darum, den Verlauf möglichst positiv zu beeinflussen. Das heißt entweder Schübe oder den Verlust neurologischer Funktionen zu verhindern. Wie und auf welche Art man das tut, ist stark von der Grundaktivität und der Verlaufsform abhängig. Das Ziel bleibt letztlich aber immer das gleiche, man will verhindern, dass neue Symptome hinzukommen und idealerweise Symptome, die schon da sind, bessern. Der Fokus der Intervalltherapie liegt darauf, Verschlechterungen zu verhindern.

Was ist das Ziel der verlaufsmodifizierenden Therapie?

Das Ziel der verlaufsmodifizierenden Therapie ist, wie der Name schon sagt, den Verlauf positiv zu beeinflussen. Das bedeutet bei der schubhaften Form Schübe zu verhindern und sich aus den Schüben ergebende neurologische Verschlechterungen zu verhindern. Sie sollte idealerweise so eingesetzt werden, dass über die Zeit keine Veränderung der Funktionen eintreten. Beispielsweise sollte Ihre neurologische Funktion sich nicht verschlechtern, Sie sollten nicht schlechter gehen, sprechen oder sehen können als zuvor.

Bei der progredienten Variante ist zu erwarten, dass die neurologische Funktion ohne Behandlung über die Zeiten schlechter wird. Das heißt, dass sich vor allem das Gehen und die motorischen Funktionen der Arme und Hände verschlechtern. Das Ziel ist diese Veränderungen idealerweise zum Stehen zu bringen oder zumindest zu bremsen. Bei der progredienten Variante muss man aber ehrlich sagen, dass dies nicht immer gelingt. Bei der schubförmigen Variante gelingt es aber bei einem großen Teil der Patienten und Patientinnen.

Wann bekomme ich die verlaufsmodifizierende Therapie?

Die verlaufsmodifizierende Therapie der Multiplen Sklerose bekommen Sie dann, wenn die Diagnose gestellt wurde und ausreichend untermauert ist. Das bedeutet die diagnostischen Kriterien sind erfüllt und man kann mit Sicherheit sagen, dass Sie diese Erkrankung haben. Wichtig ist, dass alles ausreichend dokumentiert ist und mit Ihnen besprochen wurde. Sie wissen demnach, was die Erkrankung bedeutet, welche Prognose Sie haben, wie wahrscheinlich es ist, dass diese sich in nächster Zeit verschlechtern wird und Sie Schübe erleiden.

Dann wird man mit Ihnen besprechen, welche Möglichkeiten der Therapie zur Verfügung stehen. In aller Regel tut man dies mehrmals, das heißt, man bespricht zuerst, welche Optionen es gibt und welche davon für Sie in Frage kommen. Sie haben dann Zeit, sich zu informieren und sich mit Informationsmaterial einen Hintergrund zu schaffen. Dann wird das Ganze noch einmal besprochen.

Das wäre der ideale Weg. Es geht weniger darum, diese Entscheidung schnell zu treffen, denn es ist entscheidend, die richtige Therapie für Sie auszusuchen und dafür gibt es eben viele Faktoren zu beachten. Es gibt nicht eine Therapie, die für jeden richtig ist, sondern es gibt für jeden einzelnen eine Therapie, die am besten passt und es kommt darauf an, diese zu finden.

Kann ich die MS-Therapie auch pausieren?

Eine häufige Frage, die wir gestellt bekommen ist: “Wie lange muss ich behandelt werden? Wie lange muss ich die Medikamente noch nehmen? Kann ich mal eine Pause machen?”. Das hängt stark vom Verlauf der Erkrankung ab, aber grundsätzlich ist der Sinn der Intervalltherapie, dass sie kontinuierlich wirkt. Nur dann kann sie die Krankheit über die Zeit positiv beeinflussen.

Es gibt in letzter Zeit Untersuchungen, die zeigen, dass es wahrscheinlich möglich ist, die Intervalltherapie auch mal zu pausieren. Dafür muss man jedoch viele Jahre stabil sein, damit sind mindestens fünf Jahre aufwärts gemeint und ein gewisses Lebensalter erreicht haben, welches zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr liegt. Es hängt aber auch davon ab, wie stark die Intervalltherapie ist und welche Art man erhält. Eine Pause ist also nicht mit jeder Therapie möglich.

Grundsätzlich ist es immer wichtig, dass man diese Gedanken mit der Neurologin oder dem Neurologen bespricht. Am allerschlimmsten ist es, die Therapie abzusetzen, ohne es vorher besprochen zu haben. Dann können nämlich Dinge passieren, die negativ ausgehen und nicht wieder hinzubringen sind. Sprechen sie Ihre Wünsche aktiv an und schauen sie gemeinsam, welche Möglichkeiten zur Verfügung stehen, denn das ist das Entscheidende.

Hier geht es zum Video-Interview: „Verlauf der Multiplen Sklerose positiv beeinflussen”

Während der Therapie der Multiplen Sklerose

Was sollte ich während der MS-Therapie beachten?

Wenn man eine Intervalltherapie oder eine krankheitsmodifizierende Therapie bekommen hat, ist es ganz wichtig zu kontrollieren, ob diese auch wirkt. Es gibt leider keine Möglichkeit, im Vorhinein zu sagen, ob die Therapie wirken wird oder nicht. Es gibt Wahrscheinlichkeiten, aber letztlich muss man dies unter laufender Therapie immer wieder kontrollieren. Daher brauchen Sie regelmäßige Kontrollen bei Ihrem Neurologen oder Ihrer Neurologin. Die Abstände liegen, abhängig von der Verlaufsform und der Aktivität, zwischen drei und sechs Monaten, im schlimmsten Fall zwölf Monate, das wäre die längst mögliche Variante.

Es handelt sich um klinische Kontrollen, das heißt, Sie kommen zu Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, man fragt, wie es Ihnen geht und erhebt den neurologischen Status. Ergänzt wird das Ganze durch die Magnetresonanztomographie, die im ein- bis dreijährigen Intervall wiederholt werden sollte, um zu schauen ob unter der Oberfläche, unter dem, was Sie täglich spüren, noch Entzündungsaktivität ist oder ob sie zum Stehen gebracht werden konnte.

Wichtig ist auch das Nebenwirkungsmanagement, denn jede Therapie kann Nebenwirkungen verursachen. Man weiß im Vorhinein, welche wahrscheinlich sind und welche weniger, aber letztlich spüren das Sie. Es geht darum, diese mit dem Neurologen oder der Neurologin zu kommunizieren. Für fast all diese Nebenwirkungen gibt es Lösungen oder zumindest Abhilfe.

Das Schlimmste, was man tun kann, ist Nebenwirkungen nicht anzusprechen. Es geht einerseits um die Effektivität, ob Ihre Therapie wirkt und andererseits darum, ob Sie die Therapie vertragen. Wenn beides erfolgreich ist, wird die Therapie weitergeführt, wenn eines oder beides nicht funktioniert, wird man sich nach Alternativen umsehen.

Welche Verabreichungsformen der MS-Therapie gibt es?

Es gibt bei der krankheitsmodifizierenden Intervalltherapie, bei der MS-Immuntherapie, viele Varianten. Diese Varianten beziehen sich einerseits darauf, wie und wie stark die Therapie wirkt und andererseits darauf, wie die Therapie bei Ihnen im Körper ankommt.

Es gibt verschiedene Behandlungsformen, wie die Tablettentherapien, es gibt Therapien, die Sie sich als Spritze unter die Haut verabreichen und es gibt Therapien, die intravenös über die Vene als Infusion verabreicht werden. Es gibt verschiedene Optionen, teilweise auch vom selben Medikament. Letztlich ist es immer davon abhängig, welche Verlaufsform Sie haben und welche Therapiestärke Sie benötigen.

Dann stehen verschiedene Optionen zur Verfügung und innerhalb dieser kann man sich auch die Applikationsform, die Verabreichungsform bis zu einem gewissen Grad aussuchen. Es kommt dabei aber wieder darauf an, dies gut zu besprechen. Gehen Sie mit dem Neurologen oder der Neurologin die einzelnen Optionen durch, um zu entscheiden, welche für Sie am sympathischsten und am wirksamsten ist.

Was sollte ich beachten, wenn ich gerne das Medikament wechseln möchte?

Wenn wir von einem Wechsel der Therapie sprechen, geht es grundsätzlich immer um den Grund für den Wechsel. Es kann mehrere Gründe für einen Therapiewechsel geben, aus ärztlicher Sicht ist es meistens die Wirksamkeit. Zum Beispiel wenn die Therapie nicht dazu führt, was man sich erwartet, wenn trotzdem Schübe und neurologische Verschlechterung eintreten oder wenn auch nur im MRT neue Entzündungsherde zu sehen sind, von denen Sie vielleicht gar nichts spüren. Das alles sind Gründe, an der Wirksamkeit zu zweifeln und deswegen einen Therapiewechsel in Erwägung zu ziehen.

Die andere Variante kommt meistens von Patientenseite, wenn Nebenwirkungen auftreten, welche die Lebensqualität einschränken und dazu führen, dass man den Wunsch hat, die Therapie nicht weiterzuführen. Das hängt natürlich einerseits davon ab, zu unterscheiden, ob die Nebenwirkungen eine gesundheitliche Gefahr bedeuten, oder ob sie unter Anführungszeichen nur unangenehm sind. Es kann auch Nebenwirkungen geben, die zwar nicht gefährlich, aber so unangenehm sind, dass sie trotzdem zu einem Therapiewechsel führen können und müssen.

Die Besprechung mit dem Neurologen oder der Neurologin ist wieder das Entscheidende, um zu evaluieren, ob es die Nebenwirkung wert ist, die Therapie weiterzuführen oder es besser ist, auf eine andere Therapie zu wechseln.

Woher weiß ich, ob die Behandlung wirkt?

Die Wirksamkeit einer Behandlung hat natürlich mehrere Ebenen, zum einen ist es das Spürbare. Das Spürbare bei der Multiplen Sklerose ist letztlich das Auftreten von Schüben oder die Verschlechterung der neurologischen Funktion, sodass man entweder schlechter sieht oder schlechter gehen kann. Wenn Sie das merken, ist klar, dass die Therapie nicht ausreichend wirkt.

Es kann aber auch sein, dass Sie zwar von Ihrem Gefühl und Ihrer Funktion her stabil sind aber, dass unter der Oberfläche, von der Magnetresonanztomographie, der MRT erkannt, trotz der Therapie neue Entzündungsherde dazukommen. Das ist auch ein Zeichen dafür, dass die Therapie nicht ausreichend wirkt.

Wenn eines von diesen drei Dingen zutrifft, ist es immer wichtig zu überlegen, ob man die Therapie auf eine effektivere wechselt. Denn das Ziel bei der MS-Therapie ist, dass keine neuen Symptome auftreten, weder spürbare, noch nicht spürbare.

Hier geht es zum Video-Interview: „Während der Therapie der Multiplen Sklerose”

Beschwerden bei Multipler Sklerose behandeln

Welche Beschwerden treten häufig bei MS auf und an wen kann ich mich bei diesen wenden?

Das Beschwerdebild der Multiple Sklerose ist sehr bunt. Man nennt die Erkrankung nicht umsonst auch die Erkrankung der tausend Gesichter. Das heißt, es ist nicht gut vorherzusagen, welche Beschwerden den Patienten oder die Patientin treffen werden. Es gibt häufige und weniger häufige Symptome, häufig sind einerseits Gefühlsstörungen, also Taubheitsgefühle an Armen, Beinen oder anderen Körperstellen. Es fühlt sich an wie ein Ameisenlaufen oder eine reine Taubheit, wie man es von einer Zahnarztbetäubung kennt.

Die Sehstörungen sind am zweithäufigsten. Es gibt die einseitige Sehstörung, bei der Sie auf einem Auge verschwommen sehen. Wenn es stark ausgeprägt ist, kann auch ein Dunkel- oder Schwarzsehen auf einem Auge auftreten.

Es gibt Lähmungserscheinungen, bei denen die Arme oder Beine nicht mehr die Kraft haben, die man gewöhnt ist. Darüber hinaus gibt es Koordinationsstörungen, durch welche die Geschicklichkeit eingeschränkt ist. Beispielsweise sind Arme oder Beine nicht mehr so geschickt oder man hat beim Gleichgewicht das Gefühl, dass man schwankt, man fühlt sich vielleicht wie betrunken.

Darüber hinaus gibt es stille MS-Symptome, sie werden selten besprochen oder thematisiert. Das Häufigste davon ist die Fatigue, die Müdigkeit bei Multipler Sklerose. Damit ist eine erhöhte Ermüdbarkeit gemeint, diese kann sowohl körperlich als auch geistig oder beides sein. Man kann sich das so vorstellen, wie wenn der Akku einfach schneller leer wird. Wenn man es früher beispielsweise gewohnt war zwei Stunden konzentriert am Stück lesen zu können, kann man das vielleicht nur noch für eine Stunde und braucht dann eine Pause. Wenn man es früher gewohnt war, eine Stunde am Stück gehen zu können, ohne dass man ein Müdigkeitsgefühl verspürt, ist das vielleicht plötzlich nicht mehr möglich. Das sind Dinge, die der Außenwelt im Alltag weniger, aber einem selbst natürlich stark auffallen. Das bedeutet, dass man sie kommunizieren muss, denn sonst weiß der Arzt oder die Ärztin nicht, dass diese Symptome bestehen.

Es kann auch kognitive Einschränkungen geben, diese sind bei der Multiplen Sklerose jedoch eher selten und später in Erkrankung angesiedelt. Dabei kann das Kurzzeitgedächtnis oder die Verarbeitungsgeschwindigkeit eingeschränkt sein. Man merkt es im Alltag meistens daran, dass man nicht mehr so viele Dinge gleichzeitig managen kann und das Gefühl hat, leichter überfordert zu sein.

Es gibt natürlich auch Symptome, die mit der Multiplen Sklerose selbst nicht direkt etwas zu tun haben, aber als Begleiterscheinungen auftreten. Es besteht zum Beispiel die Möglichkeit einer Depression, wenn man beispielsweise die Diagnose bekommt oder einen schweren Verlauf hat. In einer schlechteren Lebensphasen können Dinge einfach schwerer und schlimmer wirken, weil Sie sich vielleicht antriebslos und müde fühlen. Auch diese Symptome sind Teil der Therapie, weil sie Ihre Funktion genauso einschränken, wie die Erkrankung selbst es kann.

Es gibt viele Möglichkeiten einer Symptomatik, die mit der Multiplen Sklerose verbunden sein kann. Nicht alles, was man spürt, ist unbedingt der Multiplen Sklerose geschuldet. Die Grundregel ist es zu kommunizieren und anschauen zu lassen, woher es kommt, um zu schauen, was man dagegen tun kann.

Wie kann Fatigue behandelt werden?

Eines der möglicherweise unterschätztesten, aber eines der einschränkenden Symptome aus Arzt- und Patientensicht, ist die MS-Fatigue, die Müdigkeit. Diese erhöhte Ermüdbarkeit gibt es sowohl körperlich als auch geistig. Die Behandlung ist nicht ganz einfach, aber man sollte es versuchen, da es einen positiven Einfluss auf die Lebensqualität hat.

Es gibt die nicht-medikamentösen Therapieoptionen, dabei geht es einerseits um die Steuerung des Tagesablaufs. Jeder von Ihnen hat einen Tagesablauf, der einer Routine entspricht, diesen muss man einmal erheben und schauen, wo sind die Löcher, wo die Fatigue am meisten trifft. Dann kann man sich den Alltag mit strategischer Tagesplanung ein bisschen erleichtern. Es geht um strategische Pausen. Versuchen Sie die Belastungen nicht zu lange werden zu lassen. Wenn eine bekannte Belastung bevorsteht, beispielsweise wenn Sie einen Vortrag halten müssen, einen Auftritt haben oder auf eine Feier gehen und fit sein möchten, können Sie es sich so einteilen, dass Sie davor Ihre Pause haben.

Man weiß darüber hinaus, dass die Fatigue gut auf das Kühlen anspricht. Hitze oder Stress machen sie meistens schlechter. Wenn man sich also kühlt, kalt duscht, sich eine kalte Rolle in den Nacken legt oder die Klimaanlage ein paar Grad kühler dreht, kann die Funktion deutlich verbessert werden.

Es gibt aber auch Medikamente gegen die Fatigue. Diese wirken leider nicht immer, aber sie sind einen Versuch wert, da sie vom Nebenwirkungsprofil sehr günstig sind. Es gibt verschiedene Möglichkeiten. Man muss einfach besprechen, was für Sie das geeignetste Medikament ist und in welcher Reihenfolge man sie austestet. Die Grundregel ist nicht aufzugeben, denn diese Symptome können positiv beeinflusst werden. Sie schränken zwar Ihr Leben ein, doch wenn man sie ideal managt, kann man die Last deutlich lindern.

Welche Schmerzen können bei MS auftreten und wie werden diese behandelt?

Es hat eine lange Zeit gebraucht, bis man gelernt hat, dass Schmerzen zur Erkrankung der Multiplen Sklerose dazugehören. Es gibt verschiedene Ursachen, eine häufige ist die Spastik, eine vermehrte Grundanspannung der Muskulatur. Diese Erhöhung kommt durch eine Störung der neurologischen Funktion zustande. Man spürt es als vermehrte Steifigkeit oder oft als Krampfneigung, man bekommt leichter Muskelkrämpfe und das kann natürlich Schmerzen verursachen. Es gibt mittlerweile gute Therapieoptionen dafür, man muss dies jedoch erst erkennen, um sie einzusetzen.

Relativ häufig sind auch neuropathische Schmerzen, allerdings treten diese eher spät in der Erkrankung auf. Es sind Schmerzen, die dadurch verursacht werden, dass die sensible Versorgung, die Gefühlsversorgung von Armen, Beinen oder anderen Körperstellen nicht normal ist. Das kann man nicht nur als Taubheit oder Ameisenlaufen spüren, sondern auch als Schmerzen, typischerweise als brennendes oder heißes Gefühl. Die Symptome sind gut behandelbar, aber auch nur, wenn man es weiß. Dieses Thema muss besprochen werden, denn der Neurologe oder die Neurologin kann von außen nicht erkennen, dass diese Schmerzen bei Ihnen vorliegen.

Es gibt auch Schmerzen, die die Blase betreffen. Bei der Multiplen Sklerose kann im weiteren Verlauf auch die Blasenfunktion beteiligt sein. Es gibt einerseits die Form der Inkontinenz, diese macht aber keine Schmerzen. Andererseits gibt es die Form der neurogenen Blasenentleerungsstörung. Dabei kann die Blase nicht vollständig entleert werden und es kann zu einem Aufstau kommen, was Schmerzen bereiten.

Es gibt auch Patienten, die eine Einschränkungen der Gehfähigkeit haben und folglich eine Schonhaltung einnehmen und eine muskuläre Dysbalance erleiden. Das bedeutet, Sie haben eine einseitige Belastung oder eine Belastung, die nicht dem entspricht, wie sie eigentlich sein sollte, wodurch es zu Schmerzen der Muskeln kommen kann, die auch behandelt und erkannt gehören.

Wie können Sehstörungen behandelt werden?

Die Sehstörungen der Multiple Sklerose sind ein häufiges Symptom, sie treten typischerweise als Schub auf. Sie kommen relativ rasch, meistens einseitig und gehen dann, wie die meisten Schübe, über die Zeit zurück. Sie bilden sich oft vollständig zurück, aber leider nicht immer. Es ist daher möglich, dass Sehstörungen zurückbleiben, im Sinne eines Verschwommensehen, eines dunkleren Sehens oder weniger scharfen Sehens.

Es gibt leider keine guten medikamentösen Therapien, um die Sehkraft positiv zu beeinflussen. Eine Verbesserung kann man nur mit Üben erreichen, das heißt letztlich eine visuelle Rehabilitation zu machen, um das Auge wieder zu schulen. Man muss jedoch ehrlicherweise sagen, dass dies selten zu einer vollständigen Rückbildung führt, aber eine Besserung ist sehr wohl erreichbar.

Die zweite Variante, die man unter Sehstörungen zusammenfasst, ist eigentlich keine richtige Sehstörung, sondern Doppelbilder. Das Sehen ist zwar scharf, aber man sieht das Bild nicht scharf, weil es doppelt ist. Dieses Problem hat nichts mit dem Auge oder dem Sehnerv zu tun, sondern mit den Nerven, welche die Augenmuskeln kontrollieren. Das gibt es bei der Multiplen Sklerose sehr häufig.

Es geht dann darum, diesen Unterschied zu erkennen, dazu braucht es in der Regel einen Augenarzt oder einen Neuropthalmologen. Wenn man eine Diagnose hat, kann man auch hier mit Rehabilitationsmaßnahmen und Ergotherapie meistens gute Erfolge erzielen.

Wie kann verkrampfte Muskulatur behandelt werden?

Die verkrampfte Muskulatur bei der Multiplen Sklerose ist in aller Regel spastisch, es besteht neurologisch bedingt ein erhöhter Grundtonus, eine erhöhte Grundspannung der Muskulatur. Dafür gibt es zwei Behandlungsansätze, der nichtmedikamentöse und der medikamentöse Ansatz, das heißt mit und ohne Medikament.

Die Basis ist immer eine Behandlung ohne Medikamente, dabei geht es um Physiotherapie. Die Beweglichkeit wird so passiv und aktiv gestärkt, das heißt passiv Dehnen und aktiv Bewegen. Wenn das nicht ausreicht oder nicht zu einem ausreichenden Erfolg führt, gibt es verschiedene medikamentöse Therapien. Zur Auswahl stehen Tabletten, Nasensprays und für schwere Fälle die Botox Behandlung.

Entscheidend sind wie immer das Erkennen, die Therapieeinleitung und die Kontrolle der Therapieerfolge. Es ist nicht damit getan, ein Medikament aufzuschreiben, denn es muss auch kontrolliert werden, wie gut es funktioniert und welche Dosis notwendig ist. Da kann man viel Fein-Tuning machen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Beschwerden bei Multipler Sklerose behandeln”

Zur Behandlung der Multiplen Sklerose beitragen

Was kann ich selbst tun, um die Behandlung zu unterstützen?

Die Behandlung selbst zu unterstützen ist natürlich etwas, das man immer als erstes erfragt und dringend möchte. Bei der Multiple Sklerose ist das leider nicht ganz so einfach, es gibt nicht so viele pauschale Dinge, die man im Alltag jedem empfehlen kann. Eines der Dinge, die man auf jeden Fall jedem MS-Patient und Patientin empfehlen kann, ist, dass man auf die körperliche Fitness achtet, sofern es die körperliche Funktion zulässt.

Je fitter Sie grundsätzlich körperlich sind, je besser Sie Ihr Herz-Kreislauf-System in Schuss halten, je besser Ihre Kondition ist, je besser Sie muskulär sind, umso besser können Sie mit den Dingen, die Ihnen die Multiple Sklerose vor die Füße wirft, umgehen. So sind Sie diesen besser gewachsen und werden sich auch schneller wieder erholen. Das weiß man aus Studien. Dies hat mindestens einen genauso großen Effekt, wie die Intervalltherapie, die MS-Therapie selbst. Es ersetzt sie nicht, aber man kann sie natürlich positiv ergänzen.

Das zweite, was man wirklich tun sollte und was ich jedem von Ihnen ans Herz legen kann, ist eine neurologische Grundbindung. Das bedeutet, dass Sie eine Stelle brauchen, bei der Sie sich wohlfühlen, wo Sie alles, was wir besprochen haben, thematisieren können, wo Sie keine Scheu haben, diese Dinge offen anzusprechen und wo darauf eingegangen wird. Es braucht ein neurologisches Vertrauensverhältnis, das über die Jahre natürlich wachsen muss, aber das idealerweise frühzeitig etabliert gehört. Denn je mehr und je besser diese Grundbindung ist, desto besser kann man die Therapie managen.

Die zwei Aspekte körperlich fit zu sein und das Vertrauensverhältnis zu haben sind sehr wichtig, man kann natürlich noch viele ergänzende Dinge tun. Im Internet gibt es eine Menge von Dingen, die empfohlen werden. Vieles davon ist jedoch nicht gut belegt. Nutzen Sie Ihr Vertrauensverhältnis, um Dinge, auf die Sie aufmerksam geworden sind, mit Ihrem Neurologen oder Ihrer Neurologin zu diskutieren. Sie können gemeinsam schauen, ob eine neue Idee etwas für Sie wären, aber auch ehrliches Feedback bekommen, ob es sich eher um die Abzocke eines Patienten mit einer chronischen Erkrankung sein könnte. Achten Sie darauf, dass Sie nicht Opfer von jemandem werden, der mehr an Ihrem Geld als an Ihrer Gesundheit interessiert ist.

Wie kann ich daran denken, meine Medikamente wie verschrieben einzunehmen und warum ist das wichtig?

Die Frage nach der regelmäßigen Medikamenteneinnahme ist etwas, was gerade junge Menschen sehr beschäftigt und in der Regel sind es junge Menschen, die Ihre Erstdiagnose der Multiple Sklerose erhalten. Man ist es nicht gewöhnt, regelmäßig darauf zu schauen, dass man die Tabletten zu sich nimmt, abgesehen vielleicht von der Kontrazeption, der Pille, da haben manche schon ein bisschen geübt.

Letztlich geht es einfach darum, die Einnahme in die tägliche Routine einzubauen. Dafür gibt es auch wenig Pauschallösungen. Suchen Sie sich im Alltag etwas, was Sie daran erinnert. Das können Handywecker oder Handyerinnerungen sein, dafür gibt es diverse Apps. Es kann auch schon reichen, sich die Medikamente im Alltag so herzurichten, dass man auf sie stoßen wird. Legen Sie die Tabletten beispielsweise neben die Zahnbürste oder die Kaffeemaschine, wenn das Ihre tägliche Routine ist. Es ist wichtig, die bisher gewohnte Routine, mit der notwendig gewordene neue Routine zu koppeln und so eine gemeinsame Routine zu schaffen, die nicht nur als negativ empfunden wird.

Generell ist es bei allen MS-Therapien so, dass sie nur wirken, wenn man sie regelmäßig einnimmt, ansonsten muss man sagen, kann man es gleich lassen. Man muss sich selbst Geduld geben, es ist nichts, was man von jetzt auf gleich, auf Knopfdruck lernen kann, aber man lernt es in der Regel.

Kann ich weiterhin Sport treiben und was sollte ich dabei beachten?

Sport und Multiple Sklerose sind keine Feinde, sie sind im Gegenteil sogar Freunde, damit meine ich Sie und der Sport sollen Freunde sein. Wenn Sie bis dahin noch keinen Sport gemacht haben, sollten Sie dies unbedingt tun. Die körperliche Fitness ist einer der wesentlichen Grundfaktoren, der die Prognose positiv beeinflusst.

Das bedeutet, je fitter Sie körperlich sind, umso weniger wird Sie die Multiple Sklerose über die Zeit einschränken. Es gibt hier nichts, was speziell empfohlen wird. Welche Sportart Sie sich aussuchen, sollte davon bestimmt sein, was Ihnen Spaß macht und was zeitlich und organisatorisch gut in Ihren Alltag hineinpasst.

Man sollte auf jeden Fall Sport treiben. Versuchen Sie in die Aktivität zu kommen oder wenn Sie es schon gewohnt sind, diese beizubehalten. Oft besteht die Angst, dass man durch Sport die Multiple Sklerose verschlechtern könnte, indem man Nerven überfordert oder etwas kaputt macht. Diese Angst brauchen Sie nicht zu haben, denn es gibt nichts, was man selbst tun kann, um diese Erkrankung durch körperliche Aktivität negativ zu beeinflussen. Das heißt, je mehr Sie tun und je mehr es Ihnen Spaß macht, umso besser wird die Multiple Sklerose verlaufen.

Wann können mir Physiotherapie, Funktionstraining oder ein Reha-Aufenthalt helfen und habe ich Anspruch darauf?

Die Frage nach der symptomatischen Therapie, der Physiotherapie und der Rehabilitation ist abhängig davon, wie Ihre Multiple Sklerose verlaufen ist und vor allem, was Ihnen bisher an Symptomen zurückgeblieben ist. Wenn Sie neurologisch vollständig funktionieren und keine Einschränkungen haben, ist eine Physiotherapie oder Rehabilitation in der Regel nicht sinnvoll.

Umgekehrt, wenn Sie Einschränkungen haben, vor allem, was die Physis, das Gehen und die Funktion der Arme und Beine betrifft, kann eine Physiotherapie das Ganze sehr positiv beeinflussen. Es ist dann abhängig davon, wie stark die Symptomatik ausgeprägt ist, wie lange Sie diese schon haben und ob das etwas ist, was eher ambulant oder stationär gut zu managen ist, beides gibt es.

Einen Rechtsanspruch auf die Rehabilitation gibt es zumindest in Österreich immer dann, wenn Sie im Erwerbsleben sind und eine Einschränkung haben, die Sie in diesem Bereich behindert oder beschränkt. MS-Patienten, die Einschränkungen haben, bekommen in der Regel auch eine Neurorehabilitation, wenn sie als sinnvoll erachtet wird. Vor allem aus neurologischer Sicht ist sie sehr sinnvoll. Bei Patientinnen und Patienten, die über die Zeit Einschränkungen haben, tendieren wir auch dazu, eine Reha in einem ein bis zwei Jahresintervall zu empfehlen. Das erhält die Kontinuität und ermöglicht es immer wieder neue Inputs von Physiotherapie, Ergotherapie und anderen Seiten zu bekommen.

Das Erlernte im Alltag umzusetzen ist eine Herausforderung, denn die Rehabilitation ist kein Wundermittel, wo man hingeht und geheilt nach Hause kommt. Es geht darum, sich etwas zu erarbeiten, Übungen und Trainingsformen zu bekommen, die man im Alltag zu Hause umsetzen muss. Sonst ist der Effekt der Rehabilitation leider sehr kurz und beschränkt.

Wie kann ich diesen Anspruch wahrnehmen?

Es gibt den sogenannten Reha-Antrag, das ist ein geteiltes Dokument. Eine Seite muss der Patient oder die Patientin ausfüllen und der ärztliche Teil muss in der Regel vom Neurologen oder von der Neurologin ausgefüllt werden. Dies kann aber auch vom Hausarzt oder der Hausärztin gemacht werden. Es geht einfach darum, die Grundlage zu beschreiben, warum die Rehabilitation als notwendig erachtet wird und was ihr Ziel ist, beispielsweise die physische Einschränkung.

Der Antrag ist ein einfaches Formular, das man dann an seine Versicherung schickt. Nach einer gewissen Bearbeitungszeit, welche in Österreich meistens auf ein paar Wochen beschränkt ist, bekommt man hoffentlich eine Zustimmung aber manchmal auch eine Ablehnung. Diese kann man jedoch beeinspruchen. In der Regel geht es darum, diesen Antrag einmal zu stellen. Der Antrag ist die Haupttür, denn viele Patienten wissen gar nicht, dass es diesen überhaupt gibt oder wie man dazu kommt.

Wo und wie die Rehabilitation stattfindet, ist stark von den örtlichen Gegebenheiten abhängig. Es gibt lokale Reha-Zentren und überregionale Reha-Zentren, das ist am besten mit der behandelnden Neurologin oder dem Neurologen zu besprechen oder mit jemandem, der die örtlichen Gegebenheiten gut kennt.

Hier geht es zum Video-Interview: „Zur Behandlung der Multiplen Sklerose beitragen”

Geprüft Priv. Doz. Dr. Gabriel Bsteh: Stand Dezember 2022 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.