Menschen mit NMOSD unterstützen
Die Diagnose Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD, auch Devic-Syndrom) trifft nicht nur die Patient:innen oftmals unerwartet, sondern beeinflusst auch das Leben ihrer Angehörigen. In der folgenden Schulung lernen Angehörige durch einen Erfahrungsbericht von Betroffen, wie sich die Veränderungen für die Patient:innen selbst anfühlen und wie wichtig die richtige Unterstützung der Patient:innen ist. Dabei werden vor allem diese Punkte genauer erläutert:
- Welche Veränderung bringt die Diagnose NMOSD für Betroffene mit sich und wie lässt sich ein Alltag mit NMOSD gestalten?
- Welche Rolle spiele ich als angehörige Person und in welchen Situationen wünschen sich Betroffene oftmals mehr Unterstützung?
- Wie gestalte ich mit betroffenen Personen eine ehrliche Kommunikation über Emotionen, Entscheidungen und Unterstützungsformen?
Kostenlos und ohne Anmeldung
Kursdauer: 51 Min.
Inhaltliche Leitung
Matthias Fuchs & Christine Fuchs
NMOSD-Patient und Angehörige
Matthias Fuchs ist seit über 20 Jahren als Ingenieur in der Automobilindustrie tätig. Vor etwa 12 Jahren bekam er die Diagnose der Neuromyelitis Optica. Seitdem ist er von dieser Autoimmunerkrankung betroffen. Auch wenn es aufgrund der geringen Patientenzahl nur wenige organisierte Patientengruppen gibt, sind die Betroffenen nicht allein. Matthias setzt sich selbst aktiv als Botschafter der Sumaira Foundation in Deutschland für Anliegen von Erkrankten ein. Durch diese Schulung möchte er die Teilnehmer*innen unterstützen, ihre betroffenen Angehörigen bestmöglich zu unterstützen.
Christine und Matthias Fuchs sind seit 23 Jahren ein Paar und seit 15 Jahren verheiratet. Sie war also bereits bei der Diagnosestellung an seiner Seite und begleitet ihn seitdem jeden Tag. Sie selbst kennt den Alltag als Angehörige einer erkrankten Person und wünscht sich für die Zukunft einen verstärkten Ausbau von Kommunikationsmöglichkeiten für Angehörige von NMOSD-Patient:innen.
Inhaltliche Leitung
Matthias Fuchs & Christine Fuchs
NMOSD-Patient und Angehörige
Matthias Fuchs ist seit über 20 Jahren als Ingenieur in der Automobilindustrie tätig. Vor etwa 12 Jahren bekam er die Diagnose der Neuromyelitis Optica. Seitdem ist er von dieser Autoimmunerkrankung betroffen. Auch wenn es aufgrund der geringen Patientenzahl nur wenige organisierte Patientengruppen gibt, sind die Betroffenen nicht allein. Matthias setzt sich selbst aktiv als Botschafter der Sumaira Foundation in Deutschland für Anliegen von Erkrankten ein. Durch diese Schulung möchte er die Teilnehmer*innen unterstützen, ihre betroffenen Angehörigen bestmöglich zu unterstützen.
Christine und Matthias Fuchs sind seit 23 Jahren ein Paar und seit 15 Jahren verheiratet. Sie war also bereits bei der Diagnosestellung an seiner Seite und begleitet ihn seitdem jeden Tag. Sie selbst kennt den Alltag als Angehörige einer erkrankten Person und wünscht sich für die Zukunft einen verstärkten Ausbau von Kommunikationsmöglichkeiten für Angehörige von NMOSD-Patient:innen.
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Inhalte
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Wie gehen Patient:innen und Angehörige mit der Diagnose Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) um?Dauer: 5 Min.
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Welche Veränderungen kommen auf Betroffene mit Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) zu?Dauer: 6 Min.
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Erfahren Sie hier, wie verändert sich der Alltag von Menschen mit NMOSD verändert und wo Sie Unterstützung benötigen.Dauer: 10 Min.
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Welche Symptome belasten die Betroffenen häufig und wie lässt sich trotzdem möglichst viel Normalität in den Alltag bringen?Dauer: 11 Min.
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Welche Unterstützung wünschen sich Betroffene mit Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) von ihren Angehörigen?Dauer: 6 Min.
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Eine offene Kommunikation über Ihr Wohlbefinden und Sorgen ist für Sie als Angehörige:r und die betroffene Person wichtig.Dauer: 7 Min.
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Wie können Angehörige bestmöglich mit der Diagnose NMOSD umgehen und sich weiterhin auch Zeit für sich selbst nehmen?Dauer: 6 Min.
Empfohlen von
Diesen Kurs widmet Ihnen
Geprüft: Christine und Matthias Fuchs: Stand Oktober 2023 | Quellen und Bildnachweis
