7. Mein Leben mit NMOSD gestalten

Lebensstil bei NMOSD

Sie selbst können durch Ihren Lebensstil Einfluss darauf haben, wie sich die NMOSD entwickelt. So gibt es zwar keine bestimmte Diät, die sich zur Therapie empfiehlt, aber es ist wichtig, dass Sie auf eine gesunde Lebensweise achten.

Dazu gehört:

  • sofortiger Rauchstopp, bzw. eine zeitnahe Rauchentwöhnung
  • ausgewogene Ernährung und seltener Alkoholkonsum
  • genügend tägliche Bewegung, dazu zählen auch längere Spaziergänge
  • regelmäßige Reha-Aufenthalte bei Verschlechterung der Symptome
  • Physiotherapie bei neurologischen Ausfällen zum Erhalt der Mobilität

Was sollte ich im Alltag bei NMOSD beachten?

Abhängig davon, ob Sie unter neurologischen Ausfällen leiden, können bestimmte Hilfsmittel den Alltag erleichtern. So gibt es spezielle Hilfen zum sicheren Gehen, wie Rollatoren, aber auch verstärkte Sehhilfen oder Sprachausgaben bei Sehstörungen.
Welche Hilfsmittel den Alltag mit Sehstörungen erleichtern, erfahren Sie in unserer Schulung “Sehstörungen bei NMOSD”.

Wenn Sie eine bestimmte Immuntherapie einnehmen, kann es außerdem wichtig sein bestimmte Kontrollintervalle einzuhalten. Außerdem sollten Sie weitere behandelnde Ärzt:innen darüber informieren, dass Sie eine solche Immuntherapie einnehmen. Diese kann in einigen Fällen nämlich zu Veränderungen der Blutwerte führen.

Weiter kann es hilfreich sein, sich Routinen im Alltag einzubauen. So können feste Tagesstrukturen helfen, an die richtige Medikamenteneinnahme zu denken und Problemen, wie Vergesslichkeit oder Aufmerksamkeitsproblemen, entgegenwirken. Auch führen feste Strukturen zu einer persönlichen Stabilität, die besonders in schwierigen Zeiten unterstützend sein kann.

Schutzimpfungen bei NMOSD

Wichtig ist es, vor dem Beginn einer möglichen Immuntherapie, alle empfohlenen Impfungen aktuell zu halten. Zum einen ist es während einer Immuntherapie nicht möglich, Lebendimpfungen durchzuführen und zum anderen reduziert eine Immuntherapie die Impfantwort. So können verabreichte Impfungen nicht vollständig wirken.

Je nach speziellem Risikoprofil der Immuntherapie, die Sie erhalten, können über den normalen Impfplan hinaus noch weitere Impfungen nötig sein.

Besprechen Sie also mögliche Impfungen vor Therapiebeginn mit Ihrem Behandlungsteam.

Kann ich trotz NMOSD Kinder bekommen?

Mit NMOSD kann ein Kinderwunsch nur geplant umgesetzt werden.  Deshalb sollten Sie als NMOSD-Patient:in mit Kinderwunsch direkt mit Ihren betreuenden Ärzt:innen sprechen.

Außerdem sollten Sie diesen Wunsch immer vor Beginn einer möglichen Immuntherapie äußern. Während einer laufenden Immuntherapie ist eine Schwangerschaft durch eine wirksame Verhütung zu verhindern, da sonst das Kind Schaden nehmen kann.

Wenn für eine Schwangerschaft eine Pause der Immuntherapie eingelegt werden muss, kann diese Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung nehmen. Auch die hormonellen Veränderungen im Körper beeinflussen möglicherweise die NMOSD.

Auch Männer mit NMOSD sollten Ihren Kinderwunsch mit Ihrem:ihrer Ärzt:in besprechen und während der Immuntherapie eine wirksame Verhütung verwenden.

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Geprüft Prof.in Dr.in Sonja Hochmeister: Stand November 2023 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
Immuntherapie
Therapie, die das Immunsystem beeinflusst und bei verschiedenen Erkrankungen, wie z.B. Krebs, eingesetzt wird. Je nach Krankheitsursache kann das Immunsystem gehemmt, stimuliert oder durch die Gabe von Antikörpern verändert werden.