selpers Blog
Zwischen Schulbank und Infusion – Mein Alltag mit Morbus Pompe
Wie fühlt es sich an, wenn man jung ist und plötzlich eine seltene Diagnose bekommt – ohne dass man überhaupt…
Mit Hämophilie B den Alltag meistern – Interview mit Ben Wolf
Wie lebt es sich mit Hämophilie B im Alltag – im Job, auf Reisen und in der Familie? Ben Wolf…
Von der Psychologin zur Patientin: 15 Tipps für bessere Arztgespräche nach der Krebsdiagnose
Mit 47 Jahren erhielt die Psychologin, Psychotherapeutin und Palliativexpertin Ursula Brandstetter die Diagnose metastasierter Brustkrebs. Plötzlich stand sie nicht mehr…
Ein Mutmacher für Betroffene von Autoimmunerkrankungen – Buchvorstellung & Interview mit Ira Schiwek
Ein Buch, das Mut macht und Selbstwirksamkeit stärkt Leben mit einer Autoimmunerkrankung bedeutet oft Unsicherheit, Herausforderungen und viele Fragen. Ira…
Von Betroffenen für Betroffene: Tipps und Erfahrungen zum Leben mit einer seltenen Erkrankung
Eine seltene Erkrankung zu haben, bedeutet oft eine Reise ins Ungewisse – doch niemand muss diesen Weg allein gehen. Für…
Seltene Krankheiten, starke Netzwerke: Diese Selbsthilfegruppen machen Mut
Seltene Erkrankungen können das Leben vor große Herausforderungen stellen – aber niemand muss diesen Weg allein gehen. Überall gibt es…
Leben mit Glioblastom: Ein Gespräch mit Andrea Stroß über Mut, Therapie und Lebensfreude
Als Andrea Stroß im Februar 2019 die Diagnose Glioblastom erhielt, stellte sich ihr Leben von einem Moment auf den anderen…
ProRaris – Die Stimme für Menschen mit Seltenen Krankheiten in der Schweiz
ProRaris ist die Allianz der Schweizer Organisationen von Menschen mit seltenen Krankheiten. Wozu ein Dachverband? In der Schweiz leben rund…
ACHSE e.V. – Gemeinsam stark für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre…
Hoffnung und Hilfe für Amyloidose-Betroffene: Der Verein Amyloidose Schweiz stellt sich vor
Amyloidose ist eine seltene Erkrankung, bei der sich fehlgefaltete Proteine im Körper ablagern und dadurch Organe schädigen können. Für Betroffene…
Diagnose Morbus Fabry: Mut und Hoffnung im Alltag
Willibald Koglbauer ist 65 Jahre alt und erhielt im April 2014 die Diagnose „Morbus Fabry“. Heute ist er Obmann der…
Leben mit NMOSD – Julias Geschichte
Julia ist 26 Jahre alt und Mutter einer 9-jährigen Tochter. Im Jahr 2020 wurde ihr Leben auf den Kopf gestellt,…
Eine persönliche Reise durch die Herausforderungen chronischer Krankheiten
Die bewegende Geschichte einer Frau, die seit Kindheit mit seltenen Krankheiten kämpft. Von unerklärlichen Symptomen bis zu Diagnosen wie Morbus…
Mein Leben mit CLL: Eine persönliche Reise durch Herausforderungen und Hoffnung
CLL (chronische lymphatische Leukämie) ist eine Krebserkrankung des lymphatischen Systems und gehört deshalb zu den malignen (bösartigen) Lymphomen. Gerhard Hinterlassnig…
Amyloidose – Was ist das? Erfahrungen einer Betroffenen
Eine kleine Steigung wird zu einer Herausforderung, Atemnot macht sich immer häufiger bemerkbar und das Herz scheint schlapp zu machen.…
Ehlers-Danlos-Syndrom – Ein Blick in Karina Sturms neuen Ratgeber
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Gruppe von Erkrankungen, die sich auf das Bindegewebe auswirken und zu überstreckbaren Gelenken, Fehlstellungen, abnormer Narbenbildung,…
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