Leben mit NMOSD – Julias Geschichte

Julia ist 26 Jahre alt und Mutter einer 9-jährigen Tochter. Im Jahr 2020 wurde ihr Leben auf den Kopf gestellt, als sie die Diagnose Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD) erhielt. NMOSD ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die als nicht heilbar gilt. Welche Symptome sich bei Julia zeigten und wie sie heute mit der Erkrankung lebt,
erfahren Sie in diesem Gastbeitrag.

Erste Symptome und Diagnose

Es begann mit scheinbar harmlosen Nackenschmerzen, die sich jedoch von Tag zu Tag
verschlimmerten. Erbrechen und unstillbarer Schluckauf waren über Tage hinweg mein ständiger Begleiter. Zuletzt wurde es so schlimm, dass ich nicht mehr laufen konnte und mein Gleichgewicht ständig verlor. Trotz offensichtlicher Symptome wurde ich in der Notaufnahme nicht ernst genommen und mit den Worten „Es ist alles gut“ entlassen. Nur durch das Eingreifen meines Hausarztes war es möglich, medizinisch ordentlich untersucht zu werden, da er von einem Schlaganfall ausging und den Rettungsdienst verständigte. Meine Mutter wurde schließlich von den Ärzt:innen informiert und aus einem „Es ist alles okay“ wurde eine Gehirnentzündung, Sehnerventzündung und eine Rückenmarksentzündung. Dann wurde ich endlich richtig untersucht! Es stellte sich noch in der Notaufnahme heraus, dass ich Probleme mit meinem linken Auge hatte, die mir selbst zuvor nicht aufgefallen waren. Ich war stark dehydriert und konnte ohne Hilfe keinen Zentimeter alleine gehen. Mir wurde Liquor (eine im zentralen Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) vorkommende Körperflüssigkeit) abgenommen, und die Diagnose stand erstaunlicherweise rasch fest – NMOSD.

Die ersten Schritte der Behandlung

Die Behandlung begann mit Kortison, um die akuten Symptome zu lindern. In diesen etwa zwei Wochen Aufenthalt im Krankenhaus schlief ich gefühlt nur, und auch die Diagnose war für mich noch völlig irrelevant. Nach meinem ersten Krankenhausaufenthalt kam ich direkt in eine neurologische Reha. Dort wurden viele verschiedene Tests mit mir gemacht, um die Auswirkungen des Schubs zu erkennen. In der Reha wurde festgestellt, dass mein Gehirn in Mitleidenschaft gezogen worden ist und ich eine Gedächtnisstörung hatte. Meine Kraft wurde trainiert. Ihr glaubt gar nicht, wie sehr ich geschockt war, als ich feststellte, dass alle älteren Damen und Herren beim Sport wesentlich fitter und schneller waren als ich. Die Zeit in der Reha war herausfordernd, aber auch ermutigend. Mit Hilfe von Therapeuten und Ärzten machte ich Fortschritte und gewann langsam Vertrauen in meinen Körper zurück.

Ca. in der 4. Woche meines Reha-Aufenthalts begann mein rechter Unterarm unfassbar stark zu schmerzen. Mein linkes Auge hatte plötzlich im zentralen Sehfeld einen riesigen schwarzen Fleck. Zunächst wurde ich von der behandelnden Ärztin vor Ort nicht ernst genommen, als sie Blut abnehmen wollte und ich ihr erklärte, dass dies nicht ginge, weil alles brennt und schmerzt. Schließlich zog sie den Oberarzt hinzu, dieser hielt Rücksprache mit meinem behandelnden Arzt und ich wurde zurück in die Klinik gebracht. Nach einigen Tests und Untersuchungen dann die Nachricht, ich hatte einen weiteren Schub. Diesmal erhielt ich zusätzlich zur Kortisontherapie eine Plasmapherese.

Mut schöpfen

Der Kampf gegen die Symptome war anstrengend, aber ich hatte eine unfassbar tolle Zimmernachbarin, die mir ständig viel Mut machte! Mit ihr zusammen habe ich angefangen herauszufinden, was mein neuer Begleiter eigentlich ist. Nach ca. 10-12 Tagen durfte ich das Krankenhaus offiziell verlassen!

Die Genesung war ein schrittweiser Prozess, der mit kleinen Erfolgen und Herausforderungen einherging. Mein linkes Auge benötigte fast ein Jahr, um sich zu erholen. Ich sehe mittlerweile auch wieder vollständig auf meinem Auge, nur sind die Farben blasser geworden. Mein Kopf hat sich wieder gut erholt! Die Nervenschmerzen waren hartnäckig und sind es auch heute noch. Aber ich werde in einer Schmerzklinik gut behandelt. Meine Spasmen im Rücken sind immer noch etwas, woran ich mich wahrscheinlich nie gewöhnen werde, jedoch akzeptiere ich sie mittlerweile.

Trotz der Herausforderungen bin ich dankbar für die Erfahrungen, die ich gemacht habe. Die Krankheit hat mir gezeigt, wie wichtig es ist, auf meinen eigenen Körper zu hören und auf meine Gesundheit zu achten. Ich habe gelernt, dass Selbstfürsorge eine Notwendigkeit ist.

Heute gehe ich regelmäßig zur Kontrolle in eine Universitätsklinik, die sich auf NMOSD spezialisiert hat. Die regelmäßigen Untersuchungen und Gespräche mit meinen Ärzt:innen geben mir Sicherheit und helfen mir, meine Gesundheit im Auge zu behalten.

Das hat mir geholfen

In dieser Reise der Genesung waren meine Familie und meine engsten Freunde eine unfassbare Stütze, die mir halfen, jede Hürde zu überwinden und den Mut zu finden, von vorne anzufangen. Ihre Unterstützung war und ist für mich von ganz großer Bedeutung!

Aus persönlicher Erfahrung kann ich jedem, der mit der Diagnose NMOSD konfrontiert wird, empfehlen, sich zusätzlich zu Fachärzten auf diesem Gebiet zu berufen. Die Expertise und das Fachwissen dieser Spezialisten sind von unschätzbarem Wert.

Ich möchte euch noch auf den Weg mitgeben: Vertraut auf euren Körper! Wenn ihr das Gefühl habt, dass etwas nicht stimmt, dann lasst es lieber einmal zu viel kontrollieren als einmal zu wenig! Ihr seid diejenigen, die euren Körper am besten kennen. Lernt auf eure Signale zu hören und gebt ihnen die Aufmerksamkeit, die sie verdienen. Euer Körper spricht zu euch – nehmt euch die Zeit, zuzuhören.