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Die Multiple Sklerose und ich: Unser gemeinsamer Alltag

Zeit um dankbar zu sein

Ayleen ist 22 Jahre alt und hat letztes Jahr die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Seit ihrer Diagnose klärt sie auf Instagram über ihre Erkrankung auf und unterstützt Betroffene durch ihre Erfahrungsberichte. Im Gastbeitrag für selpers erzählt sie über den Alltag mit Multipler Sklerose und gibt Betroffenen hilfreiche Tipps für eine bessere Lebensqualität.

Hallo liebe/r selbst Betroffene/r, Angehörige/r und/ oder Interessent/in. Schön, dass Du auf meinen Beitrag gestoßen bist.

Mein Name ist Ayleen und ich habe Multiple Sklerose.
Zum Zeitpunkt meiner Diagnose (02.10.2020) bin ich 21 Jahre alt. Ein ziemlicher Schock der mitten in meiner, bis dato recht unbeschwerten und sorgenfreien Jugend und inmitten meines dualen Studiums zur Sozialpädagogin, unerwartet einschlug.
Bevor das Ganze seinen Namen bekommen hatte und ich wusste was mit mir „nicht stimmt“ wenn ich wieder meinen Freunden absagen musste, weil ich es vor lauter Erschöpfbarkeit nicht mal richtig aus dem Bett geschafft hatte.

Meine Symptome wurden zu Beginn dem Stress zugeordnet, und auch ich begann mir das einzureden. Ich dachte all das sei „normal“ und zudem bin ich ja auch noch jung.
Nun, einige Monate und neu auftretende Symptome später hat das Ganze einen anderen Namen als „nur“ Stress, und es wich auch davon ab, „normal“ zu sein: „Es tut mir leid, aber der Verdacht hat sich bestätigt. Sie haben Multiple Sklerose.“

Wer mich bereits durch Instagram (ms.unaufhaltsam) kennt, weiß dass ich versuche trotz allem positiv zu bleiben und versuche, das Beste Daraus zu machen.
Doch auch bei mir läuft nicht immer alles gut, und das möchte ich euch nicht vorenthalten, immerhin will ich euch keine Scheinwelt präsentieren.
Es gibt Schwierigkeiten im Alltag und Probleme durch die Multiple Sklerose. Genau so habe ich seit der Diagnose aber auch einiges dazu gelernt, wofür ich dankbar bin. Dazu gehören Werte, die vorher nie eine allzu große Rolle in meinem Leben gespielt haben.

Die Multiple Sklerose als Begleiter im Alltag

Alles in einem gibt es, wie bei jedem anderen auch, mal gute und mal schlechte Tage.
An manchen Tagen, ja da bin ich völlig euphorisch. Könnte am liebsten sofort in ein neues Abenteuer steigen und habe das Gefühl, Berge versetzen zu können.
An anderen Tagen fühle ich mich wie der Bergsteiger, der den riesigsten Berg bestiegen hat, nur dass ich keinen Berg erobert, sondern gerade einmal geduscht und mich zurecht gemacht habe.
Manchmal, da kann ich meine To – Do Liste völlig abhaken,
manchmal fehlt mir die Kraft überhaupt erst einen Stift zu halten.
Ich kann euch gar nicht aufzählen, wie oft mir schon irgendetwas aus der Hand gefallen ist.
Aber dann gibt es diese Tage, da kann ich wieder alles anpacken was ich mir vornehme
und ab und zu kann ich wiederrum die Wäsche nicht aus der Waschmaschine holen, weil ich Schmerzen in der Hand habe.

Ganz abgesehen davon, dass die MS sich hin und wieder spüren lässt, vergesse ich sie manchmal sogar. Nein, wirklich. Es gibt Tage, da denke ich gar nicht an sie. Unter anderem weil meine Neurologin mir dazu riet, ich solle mein vorheriges Leben so gut es geht weiterleben und nicht ständig in Angst vor der Multiplen Sklerose sein. Ihre Worte haben sich eingebrannt, und ich versuche diesen Rat in die Tat umzusetzen.

Aber egal wie sehr ich dies versuche, gibt es Momente, in denen ich es nicht kann. Da schläft mein Bein ein und ich verfalle in Angst und Panik. Davor, dass das Kribbeln nicht aufhört und das Taubheitsgefühl bleibt. Gedanklich bin ich in solchen Augenblicken immer wieder bei meinem ersten Schub.

Dann sind sie da, diese Ängste. Mit diesen auch die Schlafstörungen. Ich merke mein Bein schmerzt und ich habe das Gefühl, jetzt laufen gehen zu müssen. Gerade jetzt, wo ich doch eigentlich zur Ruhe kommen möchte.
Dann bin ich am nächsten Tag total platt und müde, kann aber nicht schlafen.
Ich möchte nicht immer an die MS denken, muss mich aber zum Schuhe anziehen abstützen, da ich das Gleichgewicht nicht halten kann. Es ist schon passiert, dass ich beim Laufen mal nach rechts oder links schwanke, durch die Gleichgewichtsstörungen.
Genau so habe ich manchmal Schwindelanfälle. Sachen, die mir früher nichts ausmachten, bereiten mir nun Schwindel – als Beifahrer am Handy sein? Längere Texte auf dem Handy lesen? Kaum mehr möglich.
Wie ihr seht, es gibt so viele unterschiedliche Momente und Situationen im Alltag.
Wobei „Unterschiedlich“ gleichzeitig das passendste Adjektiv zur Beschreibung der Multiplen Sklerose ist.

Wir sind Menschen, keine Maschinen

Doch obwohl wir und unser Alltag, ob mit oder ohne Multiple Sklerose, kaum unterschiedlicher sein könnten – so sind wir doch in einem Gleich: wir sind Menschen, keine Maschinen.
Und das sage ich deshalb, weil wir oftmals dazu veranlagt sind, uns unter Druck und Stress zu setzen. Manchmal unbewusst, manchmal machen wir es bewusst und tun trotzdem nichts dagegen.
Auch ich bin ein wahnsinnig ehrgeiziger Mensch, seit der Diagnose habe ich aber gelernt, meine Grenzen zu erkennen und vor allem: sie nicht zu überschreiten.
Es ist okay, langsamer als andere zu sein, ganz nach seinem eigenen Tempo zu agieren. Es ist in Ordnung, eine Auszeit zu brauchen und seinem Körper diese auch zu geben.
Ich weiß mittlerweile, dass ich auf meinem Weg immer wieder an körperliche Grenzen stoßen werde. Doch anders als früher, bin ich bereit dazu, sie zu respektieren.
Ich allein habe die Verantwortung dafür, mir selbst mit mehr Achtsamkeit zu begegnen.
Jeder Tag ist anders, gerade mit der Multiplen Sklerose als Begleiter. Man weiß nie, was am nächsten Tag auf einen zukommen wird. Gerade das macht unser Leben spannend, aber manchmal da macht diese Ungewissheit einen auch verrückt.
Seit der Diagnose habe ich gelernt, die schönen Momente und Tage mehr wertzuschätzen. Sie abzuspeichern, wie eine Art Energiespeicher, auf den ich in schlechten Tagen zurückgreifen kann.
Ich habe für mich selbst entschieden, auch die schlechten Tage nicht einfach an mir vorbei ziehen zu lassen, aber manchmal, da kann man einfach nicht entgegenwirken.
Da ist man nun mal sauer, wenn einem wieder etwas aus der Hand fällt.
Da hat man keine Lust aufzustehen und möchte am liebsten den ganzen Tag liegenbleiben. Aber wisst ihr was? Das ist okay, ihr müsst euch zu nichts zwingen. An solchen Tagen solltet ihr aber wissen: es kommen auch wieder gute Tage, ihr kommt da wieder raus.

Was mache ich für eine gute Lebensqualität?

In erster Linie: weiterleben wie vorher auch – so gut es geht zumindest. Meine Neurologin riet mir damals dazu, mein Leben wegen der Diagnose nicht schlagartig zu ändern und so gut es geht meinen normalen Alltag weiterzuleben.
Die Dinge, die mir vorher Freude bereitet haben, tun dies nach wie vor und ich muss nicht auf sie verzichten.
Ich gehe viel an die frische Luft, gerade jetzt in den Frühlings- und Sommermonaten bin ich sehr gerne draußen. Fahrrad fahren oder Inliner fahren, spazieren gehen oder Sport machen.
Bewegung ist mein A und O, auch wenn es schlechtere Tage gibt. Egal ob Zuhause, draußen oder wenn die Fitnessstudios wieder auf machen dort. Dabei darf es an manchen Tagen auch mal nur ein Spaziergang sein, schon das bewirkt ganz viel.
Ich versuche auf meine Ernährung zu achten, hole mir Inspiration bei anderen oder probiere selbst neue Rezepte aus.
Genau so gehört es für mich aber auch dazu, mir kein Eis, das Stück Kuchen, die Pizza oder den Burger zu verbieten. Daher gibt es bei mir einen Cheat – Day, denn ich habe gemerkt auch das tut mir gut. Mir einfach mal das Essen zu holen, worauf ich gerade Lust habe, ohne Kalorien zu zählen.
Ebenso wie Sport und Bewegung gönne ich mir aber auch mal Ruhe. Ich habe gelernt, viel mehr auf meinen Körper zu hören und ich weiß, dass ich nicht immer „funktionieren“ muss. Ich schnappe mir ein Buch oder schaue Netflix. Ich mache Yoga oder höre mir Hörbücher an. Ich lasse mir ein warmes Bad ein und genieße einfach Ruhe.
Was ich alles in einem aber sagen möchte: tut das, was euch Freude bereitet.
Mein Tipp ist es, die Multiple Sklerose einfach mal „da sein“, sich aber nicht von ihr einnehmen zu lassen. Kämpft nicht gegen sie an, aber versucht mit ihr zu Leben. Achtet darauf die Dinge, die euch rundum glücklich machen, weiterzuführen. Euch dieses Glück nicht nehmen zu lassen.
Lasst euch von den schlechten Tagen nicht einnehmen und genießt die guten Tage umso mehr.

Ich wünsche jedem Einzelnen von euch alles Gute, passt auf euch auf.

Ganz liebe Grüße

Ayleen

 

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Ayleen Graur

Die Sozialpädagogik Studentin Ayleen Graur ist 22 Jahre alt und hat vor einem Jahr die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Auf Instagram engagiert sie sich für andere Betroffene, klärt über ihre Erkrankung auf und teilt Erfahrungsberichte aus ihrem Leben.

Hier finden Sie Ayleens Instagram

Autorin: Ayleen Graur

Bildnachweis: Ayleen Graur

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