Resilienz und Endometriose

Zeit um dankbar zu sein

Lena ist 26 Jahre alt und hat vor vier Jahren die Diagnose Endometriose erhalten. Seitdem engagiert sie sich für andere Betroffene und hat eine Austauschplattform auf Instagram gegründet. Im Gastbeitrag mit selpers klärt sie über Endometriose auf und gibt hilfreiche Tipps für den Umgang mit einer chronischen Erkrankung.

„Endo-was?“, fragte ich meine Frauenärztin vor ungefähr vier Jahren verwirrt, als sie einen Knoten in meiner Gebärmutter entdeckte und den Verdacht auf Endometriose stellte. Sie schickte mich in ein Endometriosezentrum, wo dieser Verdacht mittels einer Bauchspiegelung bestätigt wurde. Seitdem begleitet mich meine Endometriose (namens „Bellatrix“) durch meinen Alltag – die Symptome trage ich natürlich schon viel länger mit mir herum.

Fangen wir aber mal von vorne an:

Was ist überhaupt Endometriose?

Spricht man von Endometriose, so handelt es sich hierbei um gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe, das sich außerhalb der Gebärmutterhöhle ansiedelt. Dieses Gewebe und die oftmals daraus folgenden Entzündungen und Verklebungen, verursachen bei sehr vielen Betroffenen Schmerzen und können sogar zur Unfruchtbarkeit führen. Oft siedelt sich das Gewebe in direkter Nähe der Gebärmutter, also beispielsweise an Blase oder Darm an, kann aber in seltenen Fällen auch in Lunge, Gehirn oder anderen Bereichen des Körpers vorgefunden werden.

Leider bleibt die Krankheit viel zu häufig unentdeckt, weil die Symptome extrem vielfältig sind. Neben den Zyklusschmerzen kann es auch zu Nervenschmerzen im ganzen Körper, Verdauungsproblemen, Schmerzen beim Urinieren oder Stuhlgang, Beschwerden beim Sex, Schwindel und vielen weiteren Symptomen kommen. Eine von zehn Frauen/Transgender leidet unter der chronischen und somit unheilbaren Erkrankung. Eine Diagnose kann lediglich über eine Laparoskopie (Bauchspiegelung) und der darauffolgenden Untersuchung des Gewebes gestellt werden. Wie Endometriose im Körper entsteht, ist bis heute nicht abschließend wissenschaftlich geklärt.

Was passierte nach meiner Diagnose?

Jede Endometriose ist so individuell wie der Mensch selber. Bei mir wurde ein Endometrioseherd hinter der Gebärmutter, am Darm festgestellt. Mein Arzt und ich entschieden uns vor vier Jahren vorerst gegen eine Entfernung des Knotens, da ich zu dem Zeitpunkt mit aushaltbaren Symptomen lebte. Zudem hätte die Hälfte meiner Gebärmutter entfernt werden müssen, was den Kinderwunsch deutlich erschwert hätte. Auch ein künstlicher Darmausgang hätte sich nach dieser Operation zu meinem Körper gesellt. Aber am Wichtigsten: meine Beschwerden und meine Lebensqualität hätten sich durch die Entfernung enorm verschlechtert. Also lasse ich meinen Endometrioseknoten bis heute alle drei Monate im Krankenhaus von einem Spezialisten untersuchen. Seit meiner Bauchspiegelung vor vier Jahren ist dieser nicht gewachsen – sollte sich das ändern, steht wieder eine Operation an. Welche Therapieform gewählt wird, muss jede(r) Betroffene mit dem Arzt besprechen. Neben Operationen können die Endometriosebeschwerden auch über Hormontherapien oder pflanzliche Mittel beeinflusst werden – allerdings handelt es sich hierbei lediglich um Linderungen von Symptomen und nicht um eine Heilung.

Der Weg zum heutigen Ich

Nach meiner Diagnose war ich erst mal erleichtert, denn seit meiner ersten Periode kämpfte ich täglich mit heftigen Darmkrämpfen sowie Glieder- und Nervenschmerzen, die bis dato als Teil einer „psychischen Erkrankung“ diagnostiziert wurden. Zum ersten Mal hatten die Symptome einen Namen und konnten dementsprechend auch behandelt werden.

Die anfängliche Erleichterung schlug aber schnell in Angst um, denn plötzlich hatte dieses „Etwas“ in meinem Körper, mit dem ich von nun an mein Leben teilen musste, einen Namen. Ein „Etwas“, das unheilbar war. Ich fürchtete um die Zukunft und die bevorstehenden Schmerzen. Ich fürchtete um Freundschaften und um meine Partnerschaft, die meine Krankheit zerstören könnte. Und ich fürchtete den Tod. Auch wenn Endometriose als „gutartig“ bezeichnet wird, kann es dennoch passieren, dass sich die Herde an und in Organen einnisten und diese beschädigen. Folgen können beispielsweise lebensbedrohliche Darmverschlüsse sein. Die Angst war für mich monatelang ein ständiger Begleiter – da rauszukommen, ist gar nicht so einfach.

Die Welt drehte sich weiter und irgendwann wurde aus Angst Akzeptanz. Es ging sogar noch einen Schritt weiter: diese Angst hat sich irgendwann gewandelt und mir in gewisser Weise Kraft verliehen. Ich habe eine Entwicklung durchlaufen, die es ohne die Diagnose vermutlich nie gegeben hätte, denn kämpft man täglich mit einer chronischen Krankheit, betrachtet man sich selber plötzlich in einem neuen Licht – wie jemand, der sich ganz lange nur ein einziges Gemälde anschaut und es zu verstehen versucht. Menschen, die die Krankheit nicht verstehen oder herunterspielen, kristallisieren sich sehr rapide aus dem Freundes- und Bekanntenkreis. Ich habe mich ziemlich schnell von all jenen verabschiedet, die mir schlichtweg nicht gutgetan haben und neue, innige Freunde gewonnen, die mich bis heute unterstützen und verstehen.

Die Akzeptanz brachte aber noch etwas ganz anderes mit sich: das Abwenden der Schuldfrage. Anstatt mich also damit zu beschäftigen, wieso mich diese Krankheit getroffen hat, habe ich versucht das beste aus der Situation zu machen und zu lernen, die Endometriose als Teil von mir zu sehen. Es klingt komisch, aber die Benennung meiner Krankheit („Bellatrix“) hat die Akzeptanz vereinfacht. Versteht mich nicht falsch: ein positiveres Umfeld und eine Akzeptanz führen keineswegs zur Verbesserung der Krankheit. Es gibt immer noch Tage, an denen ich kaum laufen kann und ziemlich traurig im Bett liege. Aber: ein positiveres Umfeld macht die Krankheit oftmals erträglicher.

Ich habe nach meiner Diagnose außerdem gemerkt, dass ich eine Zukunft geplant hatte, die ich eigentlich gar nicht wollte. Wie ein Puzzle setzte ich mich wieder neu zusammen und vor mir erstreckte sich eine Welt, die plötzlich voller Möglichkeiten und Farbe war. Also studierte ich nochmal und ging allen Dingen nach, die ich für richtig empfand. Wenn mich Menschen verwirrt fragten: „Wieso?“, antwortete ich schulterzuckend: „Wieso denn nicht?“Darauf basierend zog auch meine Hundedame bei uns Zuhause ein. Sie erinnert mich fast täglich daran, dass es in Ordnung und auch notwendig ist, Pausen zu machen – am besten in der Natur.

Seit der Diagnose, und das ist das Paradoxe, lebe ich jeden Tag so, wie ich es schon immer hätte tun sollen. An Tagen, die schmerzfrei sind, mache ich Dinge, die mir Freude bereiten und an Tagen, an denen meine Endometriose mal wieder zuschlägt, ruhe ich mich ohne schlechtes Gewissen aus. Ich bin unfassbar glücklich in meinem Job und schreibe nebenher ein Buch, das ich bereits vor fünf Jahren schreiben wollte. Es ist immer noch kein einfaches Leben, wenn man an die Zukunft und die anstehenden Operationen und Probleme denkt, aber durch meinen wundervollen Partner, meinen Hund und die liebevollen Menschen in meinem Umfeld, ist der Umgang damit einfacher. Trotz der manchmal intensiven Schmerzen waren die letzten drei Jahre die glücklichsten, die ich jemals hatte.