Herzlich willkommen zu den Patiententagen zu seltenen Erkrankungen. Mein Name ist Iris
Herscovici und ich bin eine der Gründerinnen von Selpers. Selpers unterstützt Menschen mit
chronischen Erkrankungen und ihre Angehörigen dabei, sich Wissen zu ihrer Erkrankung
anzueignen und zu lernen, was sie selbst beitragen können, um besser mit der Erkrankung
leben zu können. Dies machen wir mit online Patientenschulungen und Patiententagen, wie
diesem. Die Patiententage zu seltenen Erkrankungen sollen ein Zeichen, für mehr Sichtbarkeit
von Menschen mit einer seltenen Erkrankung, setzen.
Ich freue mich sehr, dass wir bereits im Vorfeld viel positives Echo von Ihnen erhalten haben.
Vielen Dank an die siebzehn Experten und Expertinnen, die diese Tage mitgestalten. Ich
danke auch allen Patientenorganisationen, die diese Veranstaltung schon im Vorfeld
beworben haben. Sie finden auf der Startseite viele Logos von Organisationen, die sich für
Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen. Ich danke auch unseren Partnern und
Sponsoren, die diese Veranstaltung unterstützen und überhaupt erst möglich gemacht haben.
Sie haben uns im Vorfeld viele Fragen geschickt, wir haben diese aufgegriffen und die
Experten werden sie in ihren Vorträgen beantworten. Seltene Erkrankungen sind nicht selten,
insgesamt gibt es 8.000. Rechnet man in Deutschland, Österreich und der Schweiz alle
zusammen, dann leben dort 5 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Auch wenn die Erkrankungen sehr unterschiedlich sind, gibt es viele Gemeinsamkeiten, die
Menschen mit einer seltenen Erkrankung betreffen. Beispielsweise kann der Diagnoseweg
kann manchmal Jahre dauern. Manchmal ist es schwierig, einen Experten oder eine Expertin
zu finden, der sich genau mit dieser Erkrankung auseinandersetzt. Auch
Therapieempfehlungen sind manchmal schwer zu finden. Das hängt auch damit zusammen,
dass die Betroffenenzahlen zu gering sind, um aussagekräftige Studien durchführen zu
können. Man findet auch nur schwer andere Betroffene.
Das alles kann auch psychisch belastend sein und wir wissen von vielen von Ihnen, dass Sie
sich manchmal allein gelassen fühlen. Genau da wollen wir ansetzen und wenn wir nur einem
einzigen von Ihnen früher zu einer Diagnose verhelfen können oder den Weg zu einer richtigen
Therapie erleichtern können, dann haben wir unser Ziel erreicht. Jede und jeder Einzelne zählt.
Wir haben heute einen breiten Bogen gespannt vom Hereditären Angioödem bis zur
Zystinurie. Gestern hatten wir einen Tag, den wir seltenen Krebserkrankungen gewidmet
haben. Alle Vorträge sind für Sie online verfügbar. Es gibt auf Selpers auch viele
Patienteschulungen zu seltenen Erkrankungen. Die Schulungen sind alle kostenlos und ohne
Anmeldung verfügbar. Wir haben einen Newsletter, falls Sie informiert werden wollen. Falls
Sie Ihre Erkrankung nicht finden, tragen Sie sich ein, dann erfahren Sie, sobald es eine
Schulung zu Ihrer Erkrankung gibt. Ich wünsche Ihnen einen interessanten, hilfreichen und
bereichernden Tag!