Ehlers-Danlos-Syndrom – Ein Blick in Karina Sturms neuen Ratgeber

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Gruppe von Erkrankungen, die sich auf das Bindegewebe auswirken und zu überstreckbaren Gelenken, Fehlstellungen, abnormer Narbenbildung, chronischen Schmerzen und in manchen Fällen zu Herz- und Gefäßproblemen führen können. Karina Sturm kennt die Herausforderungen aus eigener Erfahrung und hat zusammen mit den zwei Expertinnen Frau Dr. Andrea Maier und Frau Dr. Helena Jung einen aufschlussreichen Ratgeber über das Thema verfasst. Was das Buch alles beinhaltet und wie es entstanden ist, erfährst du in diesem Interview.

selpers: Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine komplexe und seltene Erkrankung des Bindegewebes. Was sind deiner Meinung nach die wichtigsten Aspekte, die Menschen über das Ehlers-Danlos-Syndrom wissen sollten?

Karina: Das ist eine sehr breite Frage. Bindegewebe ist überall im Körper. Das heißt die Ehlers-Danlos-Syndrome können jeden Teil des Körpers betreffen – von den Gelenken, über die Organe bis zu den Blutgefäßen. Zwei Punkte, die mir besonders wichtig sind zu erwähnen, sind:

• Die Ehlers-Danlos-Syndrome kommen selten allein. Die meisten Betroffenen haben neben EDS, was an sich schon eine Multisystemerkrankung ist, die den ganzen Körper betrifft, auch noch eine Bandbreite an sogenannten komorbiden Erkrankungen, darunter häufig das Mastzellaktivierungssyndrom und das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom. Auch diese beiden Erkrankungen können wieder zu Symptomen in jedem Organsystem führen. Und je mehr komorbide Erkrankungen, desto schwieriger auch das Management, weil sich alle gegenseitig beeinflussen.
• Betroffene mit Ehlers-Danlos-Syndrom sind häufig Frauen und oft gesund aussehende Menschen. Die Ehlers-Danlos-Syndrome und auch der Großteil der komorbiden Erkrankungen sind unsichtbar. Unsichtbare Erkrankungen und Behinderungen sind für die Dominanzgesellschaft unglaublich schwer zu verstehen, obwohl es so viele chronische Krankheiten gibt, die nicht auf den ersten Blick ersichtlich sind. Doch gerade die Unsichtbarkeit der Erkrankung führt zu vielen negativen Erfahrungen durch die Kommentare des Umfelds. Ganz häufig hören Betroffene: “Du siehst aber gar nicht krank aus.” Oft wird ihnen ihre eigene Körperwahrnehmung abgesprochen, weil auch Mediziner:innen nur glauben, was sie sehen bzw. objektivieren können. Das führt für die Betroffenen zu immensem Stress im sozialen aber auch sozialrechtlichen Bereich, z. B. dann, wenn sie Leistungen der Rente oder Krankenkasse beantragen müssen, ihnen aber nicht geglaubt wird, dass sie krank sind, weil sie nicht krank aussehen.

selpers: Das Buch entstand in Zusammenarbeit mit zwei Expertinnen Frau Dr. Andrea Maier und Frau Dr. Helena Jung. Wie kam es zu dieser Zusammenarbeit? Was hat sie dazu motiviert, an diesem Projekt teilzunehmen?

Karina: Ja, das stimmt. Also, ich kann nicht für die beiden sprechen, aber kann sagen, dass ich schon seit vielen Jahren mit beiden in regelmäßigem Austausch stehe. Ich arbeite seit 2014 mit diversen Projekten daran, mehr Aufmerksamkeit auf die Ehlers-Danlos-Syndrome zu lenken und bin schon frühzeitig mit Frau Dr. Maier und Frau Dr. Jung in Kontakt getreten. Als ich die beiden dann zwecks des Ratgebers kontaktiert hatte, haben beide sofort ja gesagt. Beide sind auch privat sehr engagiert für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen. Und beiden liegt viel daran, dass Menschen mit EDS gut informiert über die eigene Erkrankung sind. Daher musste ich da gar nicht viel überreden. Die fanden das Projekt beide von Anfang an toll.

selpers: Du sprichst mit deinem Buch sowohl Betroffene von EDS als auch Mediziner:innen an. Was war eure Strategie dabei dieses komplexe Thema für beide Parteien einfach und verständlich zu machen?

Karina: Ich glaube der Trick dabei war, dass ich das Buch mit zwei Ärztinnen zusammen geschrieben habe. Und dabei habe ich auch sehr viel gelernt. Z. B. hatte ich im Buch vorgeschlagen, dass Patient:innen alle Arztbefunde immer nur an sich selbst schicken lassen sollen. Denn nur so kann man vermeiden, dass Fehldiagnosen von Ärzt:innen zu Ärzt:innen weitergereicht und abgeschrieben werden. Meine Meinung kam aber bei meiner Ko-Autorin Dr. Andrea Maier nicht so gut an. Sie meinte, dass durch ein solches Vorgehen Versorgungslücken entstehen können, die für sie aus Ärztinnensicht problematisch wären. Wir haben dann noch ein bisschen hin und her diskutiert, aber letztlich konnte ich ihren Punkt sehen und sie verstand auch, wo ich als Patientin herkam.

Durch diese Zusammenarbeit auf Augenhöhe haben wir es geschafft das Beste aus beiden Welten zu vereinen. Denn natürlich ist man als selbst Betroffene immer ein bisschen biased (voreingenommen) aus Sicht der Betroffenen und als Mediziner:in sieht man eben auch meist nur die eine Seite. Doch durch unseren permanenten Austausch und unsere eigene Reflektion haben wir ein großes Verständnis für die jeweils andere Seite entwickelt und das auch so im Buch widergespiegelt.

Meiner Meinung nach hat das Buch dadurch eine sehr einmalige Sichtweise, weil es Mediziner:innen- und Patient:innensicht vereint. Das sorgt für mehr Verständnis auf beiden Seiten. Wir haben z. B. für die Expert:innen alle Fachbegriffe im Buch genutzt, diese aber für die Betroffenen dann auch erklärt. Es ist ja genauso für Betroffene wichtig, die sonst ihre Befunde gar nicht verstehen können. Das lässt sich eigentlich ganz einfach zusammenführen.