Mehr Lebensqualität durch Selbsthilfe bei Lungenfibrose

Die idiopathische Lungenfibrose ist eine seltene Erkrankung, deren Behandlung das Wissen von interdisziplinären Ärzteteams erfordert. Herr Ing. Günther Wanke ist Gründer und Obmann der Selbsthilfegruppe Lungenfibrose Forum Austria und erzählte uns von den Herausforderungen seiner Diagnose und dem Umgang seines Vereins mit den Herausforderungen der Corona-Pandemie. Der Verein unterstützt Betroffene durch Gruppentreffen und ist in internationalen Kooperationen tätig.

selpers: Das Lungenfibrose Forum Austria bietet viele Informationen und Vernetzungsmöglichkeiten und eine Selbsthilfegruppe für Betroffene. Wie haben sich die Geschichte und Tätigkeiten des Vereins entwickelt?

Ing. Günther Wanke: Der Verein ist nach und nach gewachsen. Im Jahr 2015 habe ich eine Homepage erstellt, die Informationen für Betroffene beinhalten sollte. Ein Jahr später wurden wir ein Verein und konnten uns so in weiterer Folge auch mit europäischen PartnerInnen vernetzen. Unser Verein war Gründungsmitglied des EU-IPFF, der europäischen Patientenorganisation für die idiopathische Lungenfibrose. Durch den digitalen Schub der durch Corona ausgelöst wurde, hat sich unser Kontakt zu PartnerInnen im Ausland definitiv verstärkt. Unser Verein bietet neben Gruppentreffen auch eine Helpline an, an die sich Betroffene bei Fragen wenden können und wir unterstützen verschiedene Projekte zur Behandlung und Erforschung der Lungenfibrose.

selpers: Was bedeutet die Erkrankung einer Lungenfibrose für Betroffene und was sind die größten Herausforderungen im Umgang mit der Erkrankung?

Ing. Günther Wanke: Bei mir fing es mit diffusen Symptomen an. Ich hatte einen grippalen Infekt von dem ich mich kaum mehr erholt habe. Danach hatte ich Probleme beim Stiegen steigen. Der Lungenfacharzt hat mich dann nach COPD behandelt, was in meinem Fall nicht richtig war. Der Weg bis zur Diagnose war das Herausforderndste, erst der dritte Lungenfacharzt hat die richtige Diagnose gestellt. Der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe hat mir auf dem Weg bis zur richtigen Diagnose auf jeden Fall geholfen.

selpers: Was raten Sie jenen, die mit der Diagnose konfrontiert sind?

Ing. Günther Wanke: Ich rate Menschen immer, dass sie ihren Arzt bzw. ihre Ärztin nach einem multidisziplinärem Team in einer Universitätsklink fragen. Viele ÄrztInnen wollen ihre PatientInnen nicht so gerne aus der Hand geben, ein Team aus unterschiedlichen SpezialistInnen ist aber sehr sinnvoll. Es gibt mittlerweile ein enormes Wissen über seltene Erkrankungen und dass alles Wissen bei einer Person liegt ist beinahe unmöglich.

selpers: Wie hat die Corona-Pandemie die Aktivitäten des Vereins verändert?

Ing. Günther Wanke: Durch den Lockdown konnten unsere persönlichen Treffen leider nicht mehr stattfinden. Wir haben jedoch stattdessen einen monatlichen Jour fixe jeden ersten Dienstag im Monat etabliert, bei dem wir uns austauschen können. Vorträge von ÄrztInnen konnten wir professionalisieren: sie finden nun über Zoom statt und werden auch aufgezeichnet. Für Menschen die nicht so computeraffin sind ist das eher nicht so gut. Der Wunsch nach persönlichem Kontakt ist stark bei unseren Mitgliedern. Trotzdem bieten die digitalen Lösungen gute Möglichkeiten der Vernetzung, so können auch PatientInnen denen es nicht so gut geht oder die weit weg wohnen den Treffen beiwohnen.