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Was Du über Epilepsie wissen solltest

Zeit um dankbar zu sein

Kim ist 31 Jahre alt und hat vor fünf Jahren die Diagnose Epilepsie erhalten. Seit einem Jahr hat sie den Podcast „Synapsenzeit“, in dem sie über Epilepsie aufklärt, sensibilisiert und viele persönliche Geschichten erzählt. Im Gastbeitrag mit selpers erzählt sie von ihrer Erkrankung und erklärt, was ihre Mitmenschen während eines Anfalls beachten sollten.

Vor gut fünf Jahren hatte ich meine ersten epileptischen Anfälle und einige Monate später folgte dann die Diagnose „Epilepsie“. Mit Mitte zwanzig, kurz vor dem Ende meines Studiums und inmitten eines Umzugs, warf mich das damals sehr aus der Bahn. Mein Exfreund kam mit der Diagnose überhaupt nicht zurecht und trennte sich nach sieben Jahren Beziehung von mir. Aber auch meine Familie, mein Freundeskreis und vor allem ich hatten Einiges zu verdauen. Was hieß das jetzt? Ist das heilbar? Werde ich mein Studium abschließen können? Werde ich arbeiten können? Darf ich noch Auto fahren? Kann ich alleine wohnen? Fragen über Fragen und einige Bilder aus den Medien, Vorurteile und Mythen über Epilepsie schwirrten in meinem Kopf herum. Ich hatte gefährliches Halbwissen, aber definitiv keine Ahnung von der Erkrankung und den damit verbundenen Auswirkungen auf mich und mein Leben.

Von ärztlicher Seite bekam ich zwar die Diagnose, aber wenig bis kaum Aufklärung, was das jetzt eigentlich bedeutete. Von heute auf morgen lebte ich mit einer chronischen Erkrankung, ohne wirkliches Wissen darüber zu haben. Ich musste plötzlich regelmäßig Medikamente nehmen, die viele und vor allem schwere Nebenwirkungen mit sich bringen – ständig lebte ich in der Sorge, dass ich einen Anfall haben könnte, durfte keinen Alkohol mehr trinken, kein Auto oder Fahrrad fahren und an manche geliebte Hobbies, wie zum Beispiel zu schwimmen oder zu tauchen, war erst einmal überhaupt nicht zu denken – auch regelmäßige Arzt- und Krankenhausbesuche standen nun auf der Agenda. Mein Leben stand Kopf.

Mit der Zeit verstand ich immer mehr, was Epilepsie eigentlich ist. Ich lernte nach und nach meine neuen Grenzen zu akzeptieren, ich schloss mein Studium ab, startete meinen ersten Job, lernte das ÖPNV (Öffentlicher Personennahverkehr) lieben und entwickelte meine ganz eigenen Strategien für ein selbstbestimmtes und eigenständiges Leben mit meiner Erkrankung. Ich merkte schnell, dass in der Gesellschaft wenig Wissen über Epilepsie und den Umgang mit betroffenen Menschen vorherrschte. Sei es privat oder beruflich – ich entwickelte mich immer mehr zur Expertin meiner Krankheit. Ich klärte auf, ich beantwortete Fragen, ich sensibilisierte und ich wies Menschen in meinem Umfeld in „Erste Hilfe bei epileptischen Anfällen“ ein.

Mir wurde immer klarer, dass ich ohne transparente und adäquate Kommunikation nicht weit kommen konnte. Daher startete ich meinen Instagram-Account, auf dem ich transparent meinen Alltag (mit der Erkrankung) teile und mich mit anderen Betroffenen vernetze. Vor einem Jahr launchte ich meinen Podcast „Synapsenzeit“. Meine Anliegen sind einen ehrlichen, authentischen Einblick in meinen Alltag mit Epilepsie zu geben und andere Geschichten zu Wort kommen zu lassen, über Epilepsie aufzuklären, zu sensibilisieren, und unsichtbare Erkrankungen in der Gesellschaft sichtbar zu machen. Ihr könnt mich und mein Vorhaben gerne auf Steadyunterstützen, dem Podcast folgen und ihn auf ITunesbewerten. Ich freue mich auch über Feedback von Euch.

Viele betroffene Menschen mit einer bekannten Epilepsie tragen eine Information mit wichtigen Daten rund um ihre Erkrankung immer bei sich. Ich zum Beispiel habe einen Hinweis auf meiner Apple Watch und einen Notfallausweis und -medikament in meinem Geldbeutel, es gibt aber auch Halsketten oder Armbänder mit diesen Informationen. Es ist gar nicht so unwahrscheinlich, dass auch Ihr mal einen epileptischen Anfall beobachtet, denn 10% haben im Laufe Ihres Lebens mindestens einmal einen epileptischen Anfall und ca. 3-4% der Menschen weltweit sind an Epilepsie erkrankt.

In der Regel musst Du bei einem epileptischen Anfall keinen Notarzt rufen, es sei denn die Person hat das erste Mal einen Anfall, atmet nicht mehr, wenn der Anfall länger als 5 Minuten andauert, wenn mehrere Anfälle hintereinander auftreten, wenn sich die Person verletzt hat, wenn der Anfall im Wasser passiert oder wenn die Person auch einige Zeit nach dem Anfall noch orientierungslos ist.

Vor allem generalisierte Anfälle (das ganze Gehirn betreffend) sehen sehr dramatisch aus, sind aber an sich nicht gefährlich für die betroffenen Personen. Normalerweise reguliert sich ein Anfall nach 2-3 Minuten wieder von selbst. Es ist wichtig, dass ihr die Zeit genau stoppt und aufschreibt, bleibt bei der betroffenen Person, bis der Anfall vorüber ist und die Person wieder vollkommen wach und orientiert ist. Bewahrt immer Ruhe und geratet nicht in Panik. Befolgt gegebenenfalls die individuellen Anweisungen der Notfallkarte. Es ist wichtig, dass Ihr alle gefährlichen Gegenstände in der Umgebung entfernt, bei Bedarf etwas Weiches unter den Kopf schiebt, die Brille abnehmt. Nach dem Anfall die Person in die stabile Seitenlage legt und die Atmung überprüft. Nach dem Anfall folgt in der Regel eine Nachschlafphase – in dieser Zeit ist die betroffene Person normalerweise noch orientierungslos und kommt erst langsam wieder zu sich. Es hilft, wenn ihr immer wieder versichert, dass alles in Ordnung ist und immer wieder wiederholt, was gerade passiert ist.

Mehr zum Thema:

Blogbeitrag „Gewitter im Kopf“

Blogbeitrag „Chronisch krank und der Traum vom Reisen“

Kim Montenegro

Kim hat vor einem Jahr ihren Podcast „Synapsenzeit“ gegründet und klärt dort über Epilepsie auf. Sie arbeite hauptberuflich in einem Klimaschutz- und einem Digitalisierungsprojekt. In ihrer Freizeit ist sie gerne draußen, bewegt sich viel und liebt es zu kochen.

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Autorin: Kim Montenegro

Bildnachweis: Kim Montenegro

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