Selten – Gemeinsam sind wir Viele. Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen
15.02.2025 | 11:00
In diesem Video stellt Mag.a Elisabeth Weigand die Organisation Pro Rare Austria vor und gibt einen Überblick über ihre zentralen Aufgaben im Bereich seltener Erkrankungen. Sie erläutert die Bedeutung von Selbsthilfegruppen und Patient:innenorganisationen sowie die Rolle von Pro Rare Austria als Dachverband.
Ein besonderer Fokus liegt auf den Zielen des Vereins, der Vernetzung von Betroffenen und der Förderung von Bewusstsein für seltene Erkrankungen in Österreich. Zudem gibt Frau Weigand Einblicke in die Aktivitäten und Angebote des Vereins, die Unterstützungsmöglichkeiten für Patient:innen sowie weiterführende Informationsquellen.
Vortragende
Mag.a
Elisbaeth Weigand, MBA
Mag.a Elisabeth Weigand, MBA, ist seit Februar 2025 als kaufmännische Leiterin von Pro Rare Austria tätig, nachdem sie zuvor 4,5 Jahre als Geschäftsführerin den Dachverband maßgeblich geprägt hat.
Pro Rare Austria ist der bundesweite Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich seltener Erkrankungen mit derzeit 113 Mitgliedern. Als starke Interessenvertretung setzt sich Pro Rare für die Anliegen der rund 450.000 Betroffenen in Österreich ein und agiert als Plattform für Austausch, Vernetzung und Unterstützung. Der Verband kooperiert mit Expert:innen aus Medizin und Ethik, organisiert jährliche Kongresse sowie Veranstaltungen auf nationaler und internationaler Ebene und ist Mitglied der europäischen und weltweiten Dachverbände EURORDIS und RDI. Ziel von Pro Rare Austria ist es, Betroffene und Angehörige zu stärken und ihnen Hoffnung zu geben.
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