Wissenswochen seltene Erkrankungen 2025

Regelmäßige Bewegung kann die Nierenfunktion bei Cystinose-Patient:innen verbessern.

Genetische Formen der schweren Adipositas bei Kleinkindern - hätten Sie's gewusst?

"Wir beraten, vernetzen und vermitteln Wissen an Betroffene einer seltenen Erkrankung."

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen

  • Experten­sprechstunden

    Morbus Fabry: Symptome erkennen und das Familien-Screening

    Dr.in Claudia Regenbogen

  • Experten­sprechstunden

    Früherkennung der Herzamyloidose

    Priv.-Doz. Dr. Dominik Benz

  • Experten­sprechstunden

    Amyloidose – wie weiter? Die Selbsthilfegruppe Amyloidose Schweiz stellt sich vor

    Martin Bürgi

  • Experten­sprechstunden

    Neue Therapien beim Marginalzonenlymphom

    Priv.-Doz. OA Dr. Daniel Heintel

  • Experten­sprechstunden

    Selten – Gemeinsam sind wir Viele. Pro Rare Austria

    Mag.a Elisabeth Weigand, MBA

  • Experten­sprechstunden

    Genetische Formen der schweren Adipositas

    Dr. Martin Cetiner

  • Experten­sprechstunden

    Morbus Pompe, eine seltene Muskelerkrankung

    Dr.in Christina Lampe

  • Experten­sprechstunden

    Bewegung und Sport bei Cystinose

    Dr.in Nadine Herzig

Erfahrungs­berichte

Menschen mit seltenen Erkrankungen teilen ihre Erfahrungen

Mythos

Die Nephropathische Cystinose betrifft nur die Nieren.

Fakt

Die Nephropathische Cystinose kann mehrere Organe betreffen, einschließlich Augen, Muskeln und das endokrine System.

Zentren
für seltene
Erkrankungen

Patienten-
organisationen

Regelmäßige körperliche Aktivität kann die Lebensqualität verbessern und sollte in den Behandlungsplan integriert werden.

Seltene Erkrankungen

Hier finden Sie alle unsere Schulungsreihen, Kurse und Vorträge zum Thema.

Akromegalie Amyloidose B-Zell Lymphom Eosinophile Ösophagitis Hämophilie Hereditäres Angioödem Lungenfibrose
Lungenhochdruck Morbus Fabry Morbus Waldenström Myelodysplastisches Syndrom (MDS) Myelofibrose NMOSD Phosphatdiabetes Seltene Epilepsien Wachstumshormonmangel
  • Was sind die nächsten Schritte nach der Diagnose eines Immundefekts bei meinem Kind?
    Was sind die nächsten Schritte nach der Diagnose eines Immundefekts bei meinem Kind?
    Prim. Univ.-Prof. Dr. Christian Huemer
    Wie kann ich mit Angst vor der Zukunft umgehen?
    Wie kann ich mit Angst vor der Zukunft umgehen?
    Univ.-Prof. Dr. Alexander Gaiger
    Wie gestaltet sich eine Sauerstofftherapie?
    Wie gestaltet sich eine Sauerstofftherapie?
    Univ.-Prof.inDr.in Irene Lang
    Was sind typische Symptome bei Morbus Fabry?
    Was sind typische Symptome bei Morbus Fabry?
    Dr. Constanin Gatterer
  • Was sind Immunglobuline?
    Was sind Immunglobuline?
    Dr. Matthias Gessner
    Was ist eine Autoimmunerkrankung?
    Was ist eine Autoimmunerkrankung?
    Univ. FÄ Priv.-Doz.in Dr.in Florentine Moazedi-Fürst
    Was ist eine Speiseröhrenspiegelung?
    Was ist eine Speiseröhrenspiegelung?
    Prim. Univ.-Prof. Dr. Christian Madl
Schulungen zum Thema seltene Erkrankungen nach Kategorie zusammengefasst.
Myelofibrose
3 Schulungen
Hereditäres Angioödem
Schulungen
Amyloidose
8 Schulungen
Phosphatdiabetes
3 Schulungen
Morbus Fabry
3 Schulungen
Morbus Waldenström
3 Schulungen
Hämophilie
8 Schulungen
Speiseröhrenentzündung
3 Schulungen
Lungenfibrose
6 Schulungen
B-Zell-Lymphom
5 Schulungen
Lungenhochdruck
5 Schulungen

Themen

Seltene Erkrankungen (auf Englisch orphan diseases oder rare diseases) sind all jene Erkrankungen, die nur wenige Menschen betreffen. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Da viele Ärztinnen und Ärzte nur mit wenigen Patient:innen mit diesen Erkrankungen in Berührung kommen, ist der Weg bis zur richtigen Diagnose oft besonders lange.

Zentren für seltene Erkrankungen

Liste mit Zentren im
DACH-Raum

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    Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie
    Priv.-Doz. Dr. Ilya Ayzenberg
    Facharzt für Neurologie
    Jennifer Baumgartner
    Diplomierte Pflegefachfrau HF, Herzinsuffizienzberaterin
  • Priv.-Doz. Dr. Dominik Benz
    Facharzt für Kardiologie
    Univ.-Prof. Dr. Nicolas Bonadies
    Facharzt für Innere Medizin und Hämatologie
    Martin Bürgi
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    Fachärztin für Innere Medizin und Nephrologie
    Dr. Donato D'Alonzo
    Facharzt für Neurochirurgie (Schwerpunkt Wirbelsäulenchirurgie)
    Gerald Fischer
    Obmann der Initiative Lungenhochdruck
  • Univ.-Prof.in Dr.in Elisabeth Förster-Waldl
    Fachärztin für klinische Immunologie und Kinder- und Jugendheilkunde
    Univ.-Prof. Dr. Alexander Gaiger
    Facharzt für Innere Medizin und Psychoonkologe
    Dr. Constantin Gatterer
    Assistenzarzt für Kardiologie
  • Dr. Matthias Gessner
    Leiter der BioLife Plasmazentren Europa, Vorsitzender der IG Plasma
    Priv.-Doz.in Dr.in Gudrun Gröppel
    Fachärztin für Neurologie mit Additivfach Neuropädiatrie
    Prof. Dr. Hartmut Hans-Jürgen Schmidt
    Facharzt für Gastroenterologie, Ernährungsmediziner
  • OÄ Dr.in Judith Haschka
    Fachärztin für Innere Medizin und Rheumatologie, zertifizierte Osteologin (DVO)
    Prim. Dr. Peter Heinrich Heininger
    Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie
    Prof.in Dr.in Sonja Hochmeister
    Fachärztin für Neurologie und neurologische Intensivmedizin
  • Friederike Hoffmann
    Fachärztin für Innere Medizin und Hämatologie/Onkologie
    Prim. Univ.-Prof. Dr. Christian Huemer
    Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde
    Dr.in Sarah Hugelshofer
    Fachärztin für Kardiologie und Innere Medizin
  • Univ.-Prof.in Dr.in Gabriele Häusler
    Fachärztin für pädiatrische Endokrinologie
    Dr. Martin Hümmert
    Facharzt für Neurologie
    OÄ Dr.in Christina Imlinger
    Fachärztin für Innere Medizin und Pneumologie
  • Priv.-Doz.in Dr.in Stefanie Jilg
    Fachärztin für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie
    Prof. Dr. Hans Jung
    Facharzt für Neurologie
    Univ.-Prof. Dr. Ulrich Jäger
    Facharzt für Innere Medizin und Hämatologie
  • Ralf Kalinowski
    Sportwissenschaftler
    Priv.-Doz. Dr. Robert Klamroth
    Facharzt für Innere Medizin und Hämostaseologie
    Prof. Dr. Ralf Knöfler
    Fachbereichsleiter für Gerinnungsstörungen
  • Ao. Univ.-Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Barbara Kornek
    Fachärztin für Neurologie
    Isabel Kristen
    Diplom Physiotherapeutin (FH)
    Prof.in Dr.in Christine Kurschat
    Fachärztin für Nephrologie und Transplantationsmedizin
  • OA Dr. David Lang
    Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie
    Univ.-Prof.in Dr.in Irene Lang
    Fachärztin für Innere Medizin und Kardiologie
    Univ.-Prof. Dr. Anton Luger
    Facharzt für Innere Medizin und Endokrinologie
  • Ao. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Löscher
    Facharzt für Neurologie
    OA Dr. Markus Mader
    Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie und Hepatologie
    Assoc.-Prof. Dr. Thomas Melchardt
    Facharzt für Innere Medizin und Hämatologie und internistische Onkologie
  • Univ.-Prof. Dr. Peter Neumeister
    Facharzt für Hämatologie und internistische Onkologie
    Prof. Dr. Ralf Oheim
    Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie / Osteologe
    Eva Otter
    Initiative Lungenhochdruck
  • Univ.-Prof.in Dr.in Ingrid Pabinger-Fasching
    Fachärztin für Innere Medizin
    Univ.-Prof. Dr. Michael Pfeilstöcker
    Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie
    Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Helmut Prosch
    Facharzt für Allgemeine Radiologe und Kinderradiologie
  • Dr.in Claudia Regenbogen
    Fachärztin für Nephrologie
    OA Dr. Felix Reschke
    Facharzt für Kinderendokrinologie und -diabetologie
    Nina Rezzoli
    Diplomierte Pflegefachfrau HF, Herzinsuffizienzberaterin
  • Prof. Dr. Peter Rieckmann
    Facharzt für Neurologie
    Ass. Dr. Hansjörg Schlager
    Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie und Hepatologie
    Univ.-Prof. Priv.-Doz. DDr. Philipp Staber
    Facharzt für Hämatologie und Onkologie
  • Priv.-Doz. Dr. Simon Stämpfli
    Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie
    Dr. Lino Teichmann
    Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie
    Prim. Univ.-Prof. Dr. Eugen Trinka
    Facharzt für Neurologie und Psychiatrie
  • Univ.-Prof. Dr. Hermann Wolf
    Facharzt für Immunologie