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Mehr Lebensqualität durch Selbsthilfe bei Lungenfibrose

Länger und gesünder leben

Die idiopathische Lungenfibrose ist eine seltene Erkrankung, deren Behandlung das Wissen von interdisziplinären Ärzteteams erfordert. Herr Ing. Günther Wanke ist Gründer und Obmann der Selbsthilfegruppe Lungenfibrose Forum Austria und erzählte uns von den Herausforderungen seiner Diagnose und dem Umgang seines Vereins mit den Herausforderungen der Corona-Pandemie. Der Verein unterstützt Betroffene durch Gruppentreffen und ist in internationalen Kooperationen tätig.

selpers: Das Lungenfibrose Forum Austria bietet viele Informationen und Vernetzungsmöglichkeiten und eine Selbsthilfegruppe für Betroffene. Wie haben sich die Geschichte und Tätigkeiten des Vereins entwickelt?

Ing. Günther WankeDer Verein ist nach und nach gewachsen. Im Jahr 2015 habe ich eine Homepage erstellt, die Informationen für Betroffene beinhalten sollte. Ein Jahr später wurden wir ein Verein und konnten uns so in weiterer Folge auch mit europäischen PartnerInnen vernetzen. Unser Verein war Gründungsmitglied des EU-IPFF, der europäischen Patientenorganisation für die idiopathische Lungenfibrose. Durch den digitalen Schub der durch Corona ausgelöst wurde, hat sich unser Kontakt zu PartnerInnen im Ausland definitiv verstärkt. Unser Verein bietet neben Gruppentreffen auch eine Helpline an, an die sich Betroffene bei Fragen wenden können und wir unterstützen verschiedene Projekte zur Behandlung und Erforschung der Lungenfibrose.

selpers: Was bedeutet die Erkrankung einer Lungenfibrose für Betroffene und was sind die größten Herausforderungen im Umgang mit der Erkrankung?

Ing. Günther WankeBei mir fing es mit diffusen Symptomen an. Ich hatte einen grippalen Infekt von dem ich mich kaum mehr erholt habe. Danach hatte ich Probleme beim Stiegen steigen. Der Lungenfacharzt hat mich dann nach COPD behandelt, was in meinem Fall nicht richtig war. Der Weg bis zur Diagnose war das Herausforderndste, erst der dritte Lungenfacharzt hat die richtige Diagnose gestellt. Der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe hat mir auf dem Weg bis zur richtigen Diagnose auf jeden Fall geholfen.

selpers: Was raten Sie jenen, die mit der Diagnose konfrontiert sind?

Ing. Günther Wanke: Ich rate Menschen immer, dass sie ihren Arzt bzw. ihre Ärztin nach einem multidisziplinärem Team in einer Universitätsklink fragen. Viele ÄrztInnen wollen ihre PatientInnen nicht so gerne aus der Hand geben, ein Team aus unterschiedlichen SpezialistInnen ist aber sehr sinnvoll. Es gibt mittlerweile ein enormes Wissen über seltene Erkrankungen und dass alles Wissen bei einer Person liegt ist beinahe unmöglich.

selpers: Wie können Gesellschaft und Politik Betroffene unterstützen?

Ing. Günther Wanke: Die Politik könnte uns sehr gut unterstützen, wenn sie nur will. Wir konnten erreichen, dass der Erkrankung bei den COVID-Impfungen eine höhere Priorität eingeräumt wird. Die Medikamente die es gibt, können den Verlauf der Erkrankung deutlich verlangsamen. Was uns aber fehlt ist eine adäquate Erforschung der Krankheit, es fehlt leider an den nötigen Geldmitteln für mehr Grundlagenforschung. Das wäre unser größter Wunsch an die Politik.

selpers: Sie bieten auch Gruppentreffen an. Warum ist das wichtig und inwiefern hilft das den Betroffenen?

Ing. Günther Wanke: Die Treffen finden mehrmals jährlich in einem intimen Rahmen statt, in dem Betroffene und Menschen die sie begleiten Informationen austauschen können. Wenn wir zusammenkommen, geben wir uns ein Update über unseren Zustand und sprechen anschließend über unsere Projekte. In letzter Zeit war dies vor allem das Projekt IPF Nurse. Wir sehen es als sinnvoll an, wenn es für diese Art von Erkrankungen eine eigene Pflegekraft gibt. In Deutschland und vor allem in den USA funktioniert das schon sehr gut. Zu unseren Gruppentreffen kommen auch immer angehörige Menschen der PatientInnen mit, die ihre Hilfe anbieten. Wir veranstalten aber auch Treffen mit medizinischen Vorträgen und ÄrztInnen die uns unterstützen.

selpers: Wie hat die Corona-Pandemie die Aktivitäten des Vereins verändert?

Ing. Günther Wanke: Durch den Lockdown konnten unsere persönlichen Treffen leider nicht mehr stattfinden. Wir haben jedoch stattdessen einen monatlichen Jour fixe jeden ersten Dienstag im Monat etabliert, bei dem wir uns austauschen können. Vorträge von ÄrztInnen konnten wir professionalisieren: sie finden nun über Zoom statt und werden auch aufgezeichnet. Für Menschen die nicht so computeraffin sind ist das eher nicht so gut. Der Wunsch nach persönlichem Kontakt ist stark bei unseren Mitgliedern. Trotzdem bieten die digitalen Lösungen gute Möglichkeiten der Vernetzung, so können auch PatientInnen denen es nicht so gut geht oder die weit weg wohnen den Treffen beiwohnen.

selpers: Wie kann man die Lungenfibrose Selbsthilfegruppe Forum Austria unterstützen?

Ing. Günther Wanke: Jeder der Interesse hat, kann zu unseren Treffen kommen. Auch wenn man selbst nicht betroffen ist, ist man herzlich eingeladen. Die Mitgliedschaft ist kostenlos, wir finanzieren den Verein durch Spenden unserer Mitglieder aber auch durch verschiedenen SponsorInnen. Wir freuen uns immer sehr über Interesse an unserem Verein und stehen bei Fragen gerne zur Verfügung.

Herzlichen Dank für das Interview.

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Lektion „Coronavirus und Lungen- und Atemwegserkrankungen“

Ing. Günther Wanke

Ing. Günther Wanke ist Gründer und Obmann des Lungenfibrose Forum Austria.

Hier finden Sie die Webseite des Lungenfibrose Forum Austria

Interview wurde geführt von: selpers red.

Bildnachweis: sewcream

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