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Morbus Crohn: Was waren drei hilfreiche Dinge nach deiner Diagnose?

Zeit um dankbar zu sein

Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung ist für Betroffene herausfordernd und kann den Alltag in vielen Bereichen einschränken. Umso wertvoller ist es, dass es Betroffene gibt, die über ihre Erkrankung aufklären und sich gegenseitig austauschen. Wir haben unsere Gastautorinnen Fabiola, Sandra und Julia gefragt, was drei hilfreiche Dinge nach ihrer Morbus Crohn Diagnose waren.

Fabiola Marasco

Ich hatte ja gehofft, dass der Morbus Crohn meine erste und letzte Diagnose zu einer chronischen Erkrankung sein wird. Leider war dem nicht so. Morbus Crohn hat einige Begleiterkrankungen und so habe ich mich in den letzten Jahren zwei Diagnosen stellen müssen.

Hier meine TOP 3, die ich mir nun immer wieder bewusst mache und auf die ich gebaut habe und es auch weiterhin tun werde.

1. Die Erkrankung ist und bleibt chronisch. Unheilbar. Was ein Klotz, der plötzlich zu tragen ist und besonders zu Beginn so schwer wiegt! Ich musste mich dementsprechend erstmal fallen lassen. Ja genau! Ich habe mich nicht dazu „gezwungen“ stark zu bleiben und weiter zu machen. Ich habe mich dem „Elend“ hingegeben. Geweint, geschrien, alles für unfair erklärt und mich in Decke und Wärmflasche gepackt. Meine Liebsten haben mich aufgefangen, indem sie mir mein Recht, mich auch fallen zu lassen, eingeräumt haben und sehr viel Verständnis aufbrachten.
2. Nach dem „Schock“ kommt die „Verdauung“ und schließlich auch die Akzeptanz. Hierbei hat mir eine Therapie sehr gut geholfen und mich unterstützt, die Erkrankung anzunehmen, sie in mein Leben zu integrieren und einen Weg für mich zu finden, wie ich trotz Erkrankung meinen Lebensalltag bewältigen kann. Nach der 2ten Diagnose brauchte ich keine Unterstützung von außerhalb. Ich habe mich an damals erinnert und was mir half. Es brauchte natürlich auch hier seine Zeit, doch ich konnte die 2te Diagnose später, nach Punkt 1, annehmen.
3. Einer der für mich wichtigsten Punkte: Austausch mit Gleichgesinnten! Ich habe mich so allein gefühlt nach der Morbus Crohn Diagnose. Frisch gebackene Mama zudem. Ich kannte niemanden, dem es ähnlich erging wie mir. Schnell suchte ich Facebookgruppen auf, irgendwann gründete ich die Mama mit Cröhnchen, für Frauen mit einer CED, oder deren Kinder eine CED haben. So lernte ich im Laufe der Zeit so wunderbare Menschen kennen, bei denen man sich einfach verstanden gefühlt hat. Die wussten, wie es mir geht, weil sie es ebenso kannten. Es entstanden sogar wertvolle Freundschaften daraus.

Neben diesen Punkten, könnte ich mittlerweile noch viel mehr aufzählen, aber wer gerade frisch Diagnostiziert ist, ist eh schon belastend genug. Da braucht es schnelle Ideen für Hilfe. Ich würde mir da von Seiten der Medizinier mehr „Auffangarbeit“ wünschen. Den Patienten diese Ideen vielleicht mit auf den Weg zu geben und sie mit der Diagnose nicht allein stehen zu lassen.

Fabiola Marasco

Fabiola ist Mama und chronisch krank. Auf Instagram engagiert sie sich für andere Betroffene und klärt über die Erkrankungen Morbus Crohn und Psoriasis auf.

Hier finden Sie Fabiolas Instagram

Sandra Meuche

Ich heiße Sandra und bin 1984 gesund zur Welt gekommen. Die Diagnose Morbus Crohn bekam ich Ende 2001. Ich konnte damals überhaupt nichts damit anfangen. Ich musste oft Pläne ändern und meinem Leben immer wieder neu anpassen. Oft musste ich die Zähne zusammen beißen und mich durchsetzen… aber all das hat mich zu dem gemacht was ich heute bin. Bei mir darf man nicht immer alles so ernst nehmen . Ich nehme vieles mit Humor, dieser ist es auch, der mir heute und auf in den vergangenen Jahren oft viele schwierige Situationen leichter gemacht hat und so behalte ich meine Ruhe und drehe nicht durch . Trotz der so unglaublich vielen Begleiterkrankungen, vielen Schmerzen und vielen medikamentösen Therapien, habe ich immer weiter gekämpft, mit der Hoffnung auf ein gutes Ende. Auch wenn mein „vorläufiges” Ende so aussah, dass es nur noch den Weg der Amputation Schliesmuskels, des Rektums, des Enddarms und des Mastdarms Mitte 2013 in einer 11,5 Stündigen OP gab. Ich bin heute dankbar dafür. Dankbar meinem zauberhaften OA. Dr. S. und dankbar für mein endständigen Stoma “Fridulin”, denn beide haben mir wieder ein lebenswertes Leben geschenkt. Mit meinem Mann, der seit Ende 2010 an meiner Seite ist, bin ich seit 2016 verheiratet und seit 2017 überglückliche Mama eines zauberhaft Sohnes . Mama bin ich mit Morbus Crohn und Stoma geworden.

Sandra Meuche

Sandra hat im Jahr 2001 die Diagnose Morbus Crohn erhalten.  Auf Instagram klärt sie über ihre Erkrankung auf und gibt Einblicke in ihren Alltag.

Hier findest du Sandras Instagram

Julia Pothmann

3 Dinge, die mir nach der Diagnose geholfen haben:

1. Mich mit der Krankheit auseinandersetzen.

Es ist wahnsinnig schwierig, vor allem als Kind, zu begreifen, was da gerade passiert. Dass man eine Krankheit hat, die nie wieder weg geht und dass man nie so ein unbeschwertes Leben, wie andere, führen wird. Dennoch ist es wichtig, nicht zu verzweifeln und die Diagnose einfach zu ignorieren, sondern im Laufe eines Prozesses zu lernen, die Krankheit zu akzeptieren und anzunehmen.

2. Mein Bauchgefühl

Gerade am Anfang steht vor einem riesigen Berg Fragen und weiß gar nicht, wie man was wie wo darf oder nicht darf. Gerade die Ernährung ist ein großes Thema. Sicherlich ist es nicht verkehrt, sich daran zu orientieren, welche Lebensmittel beispielsweise entzündungshemmend oder im Gegenzug entzündungsfördernd wirken, welche Nährstoffe sich eher positiv und welche negativ auswirken können, usw. Dennoch ist die Krankheit so individuell, dass man einfach für sich selbst testen muss, was geht und was nicht und was einem gut bzw. weniger gut tut. Da muss man wirklich auf sein Bauchgefühl hören.

3. Meine Tiere

Ich bin mit Hunden und Pferden aufgewachsen und weiß nicht, was ich ohne sie gemacht hätte und auch heute noch machen würde. Die Tiere haben mich damals wie heute einfach immer aufgefangen. Ich liebe es, bei Wind und Wetter draußen an der frischen Luft zu sein. Dort fühle ich mich am wohlsten und es gibt mir ein Gefühl von Freiheit. Außerdem habe ich durch die Tiere früh gelernt, Verantwortung zu tragen. Nicht nur für die Tiere, sondern auch für mich.

Julia Pothmann
Julia lebt schon von klein auf mit der chronisch entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn. Auf Instagram macht sie sich für andere Betroffene stark und engagiert sich auch im Verein „Chronisch Glücklich e. V.“.

Hier finden Sie Julias Instagram

 

 

 

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Autorinnen: Fabiola Marasco, Sandra Meuche, Julia Pothmann

Bildnachweis: svetabelaya

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