“Mehr als nur Erschöpfung”- Interview zum ME/CFS-Tag 2021

ME/CFS ist eine schwere neurologische Erkrankung, welche das Leben der Betroffenen innerhalb kürzester Zeit schwer verändern kann. Anlässlich des Internationalen ME/CFS Tags am 12. Mai haben wir mit zwei betroffenen Mitgliedern von der ME/CFS Hilfe Österreich ein Interview geführt.

selpers: Durch Longcovid kommt auch ME/CFS immer wieder ins Gespräch. Merkst du das auch durch einen Anstieg an Betroffenen, die sich beim Verein melden?

Kevin Thonhofer: Als erstes muss man sagen, dass Long Covid nicht gleich ME/CFS ist. Unter Long Covid werden derzeit auch Beschwerden zusammengefasst, die – wie zum Beispiel Lungen- und Organschäden oder die Auswirkungen vom Verlust von Muskelmasse nach einem Krankenhausaufenthalt – nicht für ME/CFS typisch sind. Trotzdem gibt es viele Überschneidungen und man kann sagen, dass Long Covid letztlich zu ME/CFS führen kann, aber nicht muss. Daher ist uns natürlich ein erhöhter Anteil an Personen aufgefallen, die nicht mehr dieselbe Leistungsfähigkeit wie vor der Infektion haben, oder Verschlechterung nach Belastung (PEM) erleben. Deswegen haben wir uns auch mit der österreichischen Long-Covid Gruppe in Verbindung gesetzt und schicken Menschen, die diese Symptomatik nach Covid Infektion aufweisen dorthin. Es herrscht hier ein ständiger und guter Austausch.

selpers: Umgangssprachlich wird die Erkrankung auch als „chronisches Erschöpfungssyndrom“ bezeichnet. Warum vermeiden Betroffene den Begriff „chronisches Erschöpfungssyndrom“?

Kevin Thonhofer: Weil ME/CFS nicht einfach Erschöpfung ist. Die Krankheit hat mit “normaler” Erschöpfung, wie sie gesunde Menschen nach Sport oder einem langem Arbeitstag kennen, nichts zu tun. Man kann es eher mit einer andauernden, schweren Grippe vergleichen, die niemals aufhört und bei der sich die Symptome nach Belastung verschlechtern. Wir hören oft von Menschen, die ME/CFS nicht kennen: „erschöpft bin ich auch oft“. Das bagatellisiert die Schwere der Erkrankung. Als Beispiel: Niemand würde zu einem Parkinson-Erkrankten sagen: “ja zittern tu ich auch oft.“ Deswegen versuchen wir den Begriff zu vermeiden, obwohl er leider so im deutschsprachigen ICD-Katalog steht.

Lissy Toifl: Erschöpfungssyndrom ist viel zu milde ausgedrückt und beschreibt nicht annähernd die Krankheit. Zu der Krankheit gehört viel mehr als “nur” Erschöpfung – starke Schmerzen, schwere kognitive Einbußen, immer wiederkehrende Infekte, orthostatische Intoleranz und vieles mehr und natürlich das Hauptsymtom PEM (Post-Exertional Malaise).
Viele der Symptome werden oft als harmlos dargestellt und die massive Erschöpfung wird oft mit Müdigkeit verwechselt – wenn man sich aber nicht mal mehr ein Glas Wasser holen kann – hat das mit “nur” Erschöpfung oder gar Müdigkeit wenig zu tun.

selpers: Kannst du uns etwas zur Gründungsgeschichte des Vereins erzählen?

Kevin Thonhofer: Der Verein wurde im Jahr 2017 von zwei ME/CFS Patienten gegründet. Sie haben nach der Gründung einer Facebookgruppe gesehen, dass es sehr viele Betroffene in Österreich gibt, die keine Anlaufstelle haben. Daraufhin haben sie beschlossen, die österreichische Gesellschaft für ME/CFS zu gründen. Es hat sich dann schnell ein Team von freiwilligen HelferInnen, die eigentlich fast alle selbst erkrankt sind, gefunden. Die Ziele des Vereins sind es auf der einen Seite, die Betroffenen selbst mit Austausch und Informationen zu unterstützen und auf der anderen Seite mit öffentlicher und politischer Arbeit für Aufklärung, Anerkennung und Forschung einzutreten.

selpers: Betroffene mit stärkeren Symptomen sind bei essentiellen Tätigkeiten oft auf Unterstützung angewiesen. Bei welchen Anlaufstellen können sich alleinstehende ME/CFS PatientInnen Unterstützung holen?

Kevin Thonhofer: Schwerstbetroffene sind auf Pflegeheime angewiesen. Betroffene, die auf Grund der Erkrankung nicht mehr arbeiten können – was auf einen Großteil der Erkrankten zutrifft – können bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) Berufsunfähigkeitspension beantragen. Darüber hinaus kann bei der PVA auch Pflegegeld beantragt werden. Für jene, die noch zumindest reduziert arbeiten können, gibt es die Möglichkeit um Zurechnung zum Kreis der begünstigt Behinderten beim Sozialministeriumservice anzusuchen. Das bringt keine direkte finanzielle Unterstützung, aber einen gewissen Schutz im Arbeitsumfeld.

An dieser Stelle sei aber auch angemerkt, dass die fehlende Anerkennung der ME/CFS Diagnose bei eben den Stellen, die über diese Leistungen entscheiden, für die meisten Betroffenen neben der Erkrankung selbst die größte Herausforderung bedeutet, da oft jahrelange Verfahren geführt werden müssen, um Leistungen zu erhalten. Das schaffen viele Betroffene auf Grund der Schwere der Erkrankung nicht und fallen somit ohne jegliche Unterstützung aus dem System.

Da es auch keine öffentlich finanzierten Anlaufstellen für die medizinische Versorgung gibt, hat die CFS-Hilfe Österreich einen Unterstützungsfonds gebildet, aus dem sie erkrankte Mitglieder in finanzieller Notlage mit einem Zuschuss zu den Privatarztkosten im Zuge der Diagnose und der Primärversorgung unterstützt.

Lissy Toifl: Schwerer Betroffene brauchen bei jedem Handgriff Hilfe, da oft sogar der Wasserbecher neben dem Bett unerreichbar ist.
Auch Essenzubereitung und Hygiene ist unmöglich alleine zu schaffen. Hilfe gibt es in Österreich leider keine. Der Verein CFS-Hilfe versucht für die Krankheit endlich mehr Anerkennung und Hilfe zu bekommen. Die Erkrankung ist seit 1969 bei der WHO gelistet – tatsächlich schaut es 2021 aber so aus: Ämter und Behörden ignorieren die Krankheit- man bekommt trotz Bettlägrigkeit selten eine Pflegestufe und somit auch keine Hilfe. Ich bin hierfür leider ein Beispiel, aber bei weitem kein Einzelfall. Die Ignoranz ist groß und das obwohl wir in einem Sozialstaat wie Österreich oder Deutschland leben.

selpers: Je nach Schweregrad der Erkrankung kann auch die Mobilität stark eingeschränkt sein. Wie kann man trotz der Erkrankung seine sozialen Kontakte pflegen?

Kevin Thonhofer: Hier ist die digitale Revolution natürlich ein Segen. Wir verwalten auf Facebook die Gruppe ME/CFS Treffpunkt Österreich, wo sich Erkrankte austauschen können, was von vielen als sehr wertvoll wahrgenommen wird, weil sich die Menschen hier verstanden fühlen. Sonst werden natürlich auch andere Social Media Plattformen oder Messenger-, Chat- und Videodienste wie Zoom oder Skype für den direkten Austausch genutzt.

Lissy Toifl: Je nach Schweregrad sind Sozialkontakte noch oft, mittelmäßig, selten, kaum oder gar nicht mehr möglich.
Das Problem liegt nicht nur an der eingeschränkten Mobilität, sondern auch daran, dass Licht, Geräusche und Gerüche immer schlechter vertragen werden und damit viele Situationen gar nicht mehr ausgehalten werden können.

Auch andere Symptome wie Schmerzen, orthostatische Dysfunktion, neurologische Probleme oder kognitive Probleme führen zum AUS von Sozialkontakten (z.b ist es Betroffenen ab einem gewissen Stadium nicht mehr möglich sich mit mehreren Personen in einen Raum aufzuhalten).
Für mild/moderat Erkrankte – treffen in ruhige !  reizarme !  Umgebungen verlegen. Kurze Treffen die Erkrankte nicht überfordern. Sonst natürlich auch gern übers Handy kommunizieren.
Für schwer Betroffene ist das Handy oft die einzige Möglichkeit. Besuch (erhalten) ist oft nicht mehr möglich. Auch geht das telefonieren oft nicht so gut, da können Textnachrichten helfen.